Dacă aveți poliartrită reumatoidă (RA), știți cât de mult poate afecta viața dumneavoastră. Boala autoimună lovește articulațiile și țesuturile cu umflare și durere, afectând activitățile de zi cu zi. Combaterea RA și a durerii sale provoacă epuizare la majoritatea persoanelor care suferă de aceasta, conducându-i uneori la culcare sau la inactivitate zile sau săptămâni. Efectele RA pot persista și crește odată cu vârsta, dacă nu sunt tratate, și nu există nici un tratament.
Aceste simptome și complicații reprezintă provocări uriașe pentru persoanele cu RA. Dar există o altă provocare în a avea RA: să vorbești cu oamenii despre starea ta.
De ce este greu să vorbești despre RA
Două realități fac ca având RA să fie dificil de discutat. Primul este că cele mai multe dintre simptomele sale nu sunt vizibile, deși unele, cum ar fi vasculita cu erupții cutanate, sunt. Acest lucru te poate face să fii reticent să aduci în discuție pentru că alții ar putea să nu creadă că ești bolnav.
Cealaltă problemă este că poate fi de-a dreptul dezamăgitor de discutat. Blogger Janine Monty scrie despre RA ei la Arthritic Chick. Când a primit prima dată diagnosticul de RA și a început să vorbească cu cei din jurul ei, ea spune: „Am învățat că cel mai rapid mod de a încheia o conversație telefonică, o vizită sau o întâlnire cu o cafea a fost să încep să vorbesc despre durerea mea”.
Decizi cui să spună
Unii oameni decid să spună tuturor despre starea lor, în timp ce alții aleg un cerc intim. Depinde de tine pe ce drum vei merge. Puteți decide că a înfrunta boala frontal înseamnă a pune pe mașină un autocolant legat de RA. Pe de altă parte, dacă simți că sănătatea ta este o chestiune privată, alege câțiva aleși cărora le vei încredința informațiile tale. Această listă scurtă va include fără îndoială cei mai apropiați membri ai familiei dvs. și ar putea include persoane cu care lucrați.
Decizi cât de mult să spui
Lucrul despre discuția despre RA este că sunt destul de multe de discutat. Lista simptomelor este unică pentru fiecare persoană, dar poate fi foarte lungă. Cât de multe vei spune despre starea ta? Ai putea fi la fel de scurt ca o declarație și o definiție rapidă: „Am poliartrită reumatoidă. Este o afecțiune autoimună care îmi atacă mai ales articulațiile.”
Dincolo de asta, ați putea lua în considerare să vorbiți despre modul în care vă afectează simptomele. De exemplu, „RA înseamnă că am multă durere și am nevoie de odihnă suplimentară”. Sau, mai degrabă decât să vorbiți despre modul în care RA vă afectează în general, ați putea alege să explicați cum vă descurcați zilnic și cum vă poate afecta abilitățile: „RA mea îmi afectează încheieturile astăzi. Mă puteți ajuta să ridic aceste fișiere?”
Desigur, nu poți ști niciodată când întâlnești pe cineva cum va reacționa la împărtășirea ta, dar probabil vei descoperi în timp indicii că cineva se simte copleșit de știrile tale. Mai degrabă decât să discutăm cu ei, ar putea fi oportun să partajați informații scrise despre RA prin direcționarea lor către un site web sau altă resursă.
Vorbind despre RA la serviciu
Trebuie să iei în considerare mai multe lucruri atunci când te decizi dacă le vei spune managerului și colegilor despre RA. Nu trebuie să vorbiți despre o afecțiune cu nimeni și, dacă simptomele RA nu vă afectează munca, ați putea alege să nu o discutați deloc. Cu toate acestea, dacă aveți nevoie de timp liber pentru întâlniri sau acomodari speciale la locul de muncă, probabil că este o idee bună să anunțați anumite persoane că aveți RA.
În funcție de modul în care este structurată compania dvs., puteți începe cu supervizorul dvs. imediat sau puteți vorbi cu cineva din departamentul de resurse umane. Cu cine vorbești, clarifică de ce îi spui. Ai putea spune: „Am vrut să vă anunț că am artrită reumatoidă. Asta înseamnă că uneori trebuie să stau la birou pentru a elimina presiunea articulațiilor.”
Când vine vorba de drepturile dvs. la locul de muncă în legătură cu RA, s-ar putea să găsiți util site-ul web Job Accommodation Network: este un centru federal de informare cu privire la Legea americanilor cu dizabilități.
Vorbesc despre RA cu copiii
Dacă copiii dvs. sunt mici, s-ar putea să vă simțiți mai puțin înclinați să vorbiți direct cu ei despre RA și mai concentrat pe transformarea acestor discuții în activitățile zilnice. Jessica Sanders, 34 de ani, este mama a trei copii sub 13 ani. Ea nu și-a așezat niciodată copiii pentru o discuție de RA, dar spune: „Sunt foarte conștienți de artrita mea, dar cum ne referim la aceasta este: „Poți să ajuți”. eu cu asta? Artrita mea nu mă va lăsa să fac asta astăzi.
Unii copii s-ar putea speria când află că RA nu va dispărea – și s-ar putea agrava. Concentrați-vă pe aspectele pozitive ale situației dvs.: spuneți-le copiilor dvs. că aveți un medic care vă sprijină și că literalmente mii de oameni de știință special instruiți îmbunătățesc tratamentele și caută un remediu pentru RA.
Discuții cu parteneri intimi
RA poate fi un intrus nedorit în dormitor, provocând uscăciune vaginală și sensibilitate pentru femeile care au aceasta și, posibil, provocând disfuncție erectilă la bărbați. În plus, nimeni nu se simte sexy atunci când corpul lui este inconfortabil. Dar o viață sexuală sănătoasă este o componentă importantă a identității personale și a fericirii.
„După părerea mea, cel mai important lucru atunci când vorbiți cu partenerul dumneavoastră despre RA este să puneți întrebări și să vă ascultați unul pe celălalt”, spune Ara Dikranian, MD, medic reumatolog la Centrul Cabrillo pentru Boli Reumatice. „Dacă o afecțiune cronică provoacă durere, partenerul tău nu ai cum să știe decât dacă spui tu.”
La pachet
Poate fi dificil să explici că ai o boală cronică. S-ar putea să te simți inconfortabil dacă aduci o atenție suplimentară asupra ta sau sugerând că starea ta te face cumva mai puțin capabil. În timp, veți înțelege mai bine când și cum să vorbiți despre RA. Du-te încet și ascultă-ți propria voce interioară care îți spune dacă această persoană și acest moment sunt potrivite pentru tine.
Discussion about this post