Cum tehnologia ajută comunitatea de artrită psoriazică

Ilustrație de Brittany England

PsA Healthline este o aplicație gratuită de sprijin de la egal la egal pentru persoanele care trăiesc cu artrită psoriazică. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.

Un studiu din 2018 a constatat că cei care caută online informații despre sănătate folosesc ceea ce învață pentru a lua decizii medicale.

Deși găsirea de informații de încredere online poate fi utilă, trecerea pe lângă medicul dumneavoastră este întotdeauna o modalitate sigură de a verifica ceea ce învățați.

În plus, conectarea cu alții care trec prin exact ceea ce sunteți vă poate aduce confort și sprijin pe care este posibil să nu găsiți de la o echipă medicală.

Conectarea cu alții prin aplicația PsA Healthline

Elizabeth Medeiros a primit un diagnostic de artrită idiopatică juvenilă când avea 12 ani. La 14 ani, starea ei a fost specificată ca fiind artrită psoriazică juvenilă.

Picioarele, șoldurile și genunchii i-au fost cel mai afectate. De-a lungul timpului, maxilarul și alte articulații au fost afectate.

În timp ce medicul ei a pus-o pe un plan de tratament care funcționează bine, partea emoțională a trăirii cu artrită psoriazică (APs) a făcut ca ea să facă față greu.

„Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu PsA, eram disperat să întâlnesc alții care treceau prin același lucru ca mine”, spune Medeiros.

Pentru a intra în legătură cu alții, ea a început un blog, Fata cu artrită și, de asemenea, a apelat la Facebook și Instagram pentru a găsi grupuri de sprijin.

„De-a lungul anilor am întâlnit o mulțime de oameni minunați”, spune ea.

Pentru a-și extinde conexiunile, s-a alăturat aplicației gratuite PsA Healthline.

„Lucru care îmi place atât de mult la PsA Healthline este cât de personal se simte. Toate grupurile diferite din aplicație în care puteți posta mă fac să simt că postările și întrebările mele merg la locul potrivit”, spune ea.

De exemplu, dacă dorește să împărtășească informații despre subiecte legate de sănătatea mintală, acestea ajung în grupul „Sănătate mintală și emoțională”.

Funcția de grup este un aspect preferat al aplicației pentru Ashley Featherson, care a primit diagnosticul de psoriazis la vârsta de 4 ani.

Până când Featherson s-a alăturat PsA Healthline, ea sa conectat cu alții din comunitatea ei doar prin intermediul rețelelor sociale, inclusiv Instagram.

„În principal îi urmăresc pe alții cu psoriazis sau pagini holistice și le urmăresc călătoria. PsA Healthline este diferit, cu grupuri diferite și fiind capabil să discute toate zonele afectate de psoriazis cu cei care înțeleg”, spune Featherson.

Oricât de mult este de acord cu Medeiros, ea spune că partea ei preferată a aplicației este participarea la chat-urile live de seară, care acoperă o temă nouă în fiecare seară.

„Atât de multe conversații minunate sunt declanșate din întrebări”, spune ea. „Și chiar dacă subiectul este ceva care nu este la fel de aplicabil pentru mine, îmi place să citesc despre experiențele altora și să învăț lucruri noi.”

O comunitate pentru sprijin și compasiune

Deoarece durerea cronică te poate face adesea să te simți izolat și singur, Medeiros spune că PsA Healthline ajută la confort.

„Există multă presiune pentru a-ți ascunde durerea și pentru a nu vorbi despre asta cu alții. A avea un loc care te încurajează să postezi despre experiențele tale și să știi că altora le pasă și relaționează este uimitor”, spune ea.

Arătarea sprijinului față de ceilalți este la fel de plină de satisfacții, adaugă Medeiros.

„Îmi plac foarte mult și reacțiile pe care le poți aplica la postări: dragoste, putere sau îmbrățișare (sau toate trei!). Sunt momente în care nu am niciun sfat de dat, dar vreau să anunț un membru că îi trimit multă putere și îmbrățișări”, spune ea.

Dacă ezitați să încercați, Medeiros vă sugerează să vă alăturați și să citiți pur și simplu ceea ce au de spus alții până când vă simțiți confortabil.

„Sunt sigură că veți fi inspirat să vă alăturați când veți vedea cât de utili și de grijulii pot fi membrii”, spune ea.

Featherson este de acord, subliniind că comunitatea este plină de oameni la fel ca tine.

„Este un spațiu sigur pentru toate zonele din jurul psoriazisului și PsA. Ajută în momentele de frustrare sau când căutați remedii sau gânduri despre tratamente”, spune ea.

Descărcați aplicația de aici.


Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală, știri medicale și oameni inspirați. Ea scrie cu empatie și acuratețe și are un talent pentru a intra în legătură cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.

Află mai multe

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss