Pierderea vederii din cauza diabetului de tip 1 a fost întotdeauna cea mai mare frică din viața mea. Acum, la aproape patru decenii după diagnosticul meu T1D și la mulți ani după diagnosticul meu inițial de retinopatie, diabetul începe să-mi fure vederea.
Și mi-e frică la naiba.
În ultimii 3 ani, am avut 14 tratamente cu laser și 6 injecții în ochi. Gândindu-mă la acele numere îmi face mintea să se învârtă. Îmi fac griji dacă, la un moment dat, ochii mei vor decide să renunțe.
Recent, am primit un nou card de diagnostic: glaucom. Acest lucru complică starea mea de viață deja precară atât cu retinopatia legată de diabet, cât și cu edem macular diabetic (DME). Acum trebuie să iau picături pentru ochi de două ori pe zi pentru a ajuta la scăderea presiunii din ochi și pentru a preveni pierderea vederii.
Am vederea diminuată la ochiul drept de la începutul anului 2022. Sunt plutitori întunecați, aproape ca și cum m-aș uita printr-un voal subțire plasat în fața acelui ochi. Încă văd, dar există momente în care închid acel ochi doar pentru a lua o pauză de la acel efect de voal pentru câteva clipe scurte – mai ales în zilele senine și însorite sau când mă uit la ecrane luminoase.
Se întâmplă multe în călătoria mea pentru sănătatea ochilor, cel puțin.
Frica de complicații
Timp de o duzină de ani după diagnosticul meu inițial de retinopatie, starea mea a fost considerată foarte ușoară și nu a necesitat nicio atenție în afară de cel mai bun control posibil al zahărului din sânge.
Dar frica de ceva mai semnificativ a fost mereu acolo, pândind.
Mulți oameni cu diabet (PWD) trăiesc cu teamă de temutele complicații ale diabetului care ar putea lovi într-o zi – în special cei dintre noi diagnosticați cu T1D când eram copii sau adolescenți, care au avut mulți ani pentru a se dezvolta posibile complicații.
Există un termen în cercul nostru numit „frica de hipoglicemie”. Este folosit pentru a descrie experiența de a te teme de scăderea zahărului din sânge atât de mult încât are un impact negativ asupra gestionării diabetului. Într-un efort frenetic de a evita scăderile, persoanele cu diabet se lasă deseori să se ridice, ceea ce crește probabilitatea de complicații.
„Desigur, am fost îngrozit de ideea unui ac înfricoșător care se mișcă spre ochiul meu. Dar, în realitate, abia am observat-o.”
Aș sugera un nou termen de luat în considerare, „frica de complicații”.
Atât de mulți dintre noi ne modelăm viața și îngrijirea diabetului pe baza acelei frici, acea anticipare, acea frică de complicații viitoare – sau de complicațiile actuale care pot evolua și se pot agrava. Are un impact real asupra sănătății mintale. Partea psihosocială a îngrijirii diabetului are încă nevoie disperată de îmbunătățire.
Am auzit avertismentele despre complicațiile diabetului de când îmi amintesc – inclusiv faptul că persoanele cu diabet sunt la
Mai mult decât
Mă confrunt cu cele mai mari temeri ale mele de diabet
În vara lui 2019, am aflat că am depășit un anumit prag legat de retinopatie și diagnosticul meu a evoluat într-unul care necesita tratamente cu laser. Lumea mea părea să se prăbușească. Inima a început să-mi bată repede, iar lacrimile au început să se umfle.
Chiar dacă medicul oftalmolog m-a asigurat că tratamentele vor fi „foarte de rutină”, mintea mea a putut cu greu să proceseze vestea.
După ce am fost informat despre progresul retinopatiei mele și despre necesitatea tratamentelor cu laser, frica mea de complicații a întunecat imediat orice gândire rațională. Medicul meu oftalmolog a încercat să mă liniștească, la fel ca și alții care au trecut prin acest tip de tratament cu laser înainte. „Calmează-te”, i-au sfătuit ei. „Va fi bine.”
Și totuși, nu m-am putut liniști. Lesne de înțeles. Nu trecusem niciodată prin așa ceva direct.
Intrând în procedură, nervii mi-au fost uzați. Abia am dormit cu o noapte înainte. Și drumul până la clinica oftalmologică a fost chinuitor.
Tratamentul meu cu laser pentru retinopatie
În ciuda temerilor mele, am trecut până la capăt.
Am descoperit că procedura efectivă nu a fost deloc înfricoșătoare sau dureroasă. S-a dovedit a fi mai puțin incomod decât chiar și un examen oftalmologic normal pentru diabet, în care trebuie să ții ochii deschiși în timp ce te uiți în lumini ridicol de strălucitoare.
Procedura de pe ochiul meu afectat a mers cam așa:
- Mi s-au dat picături și picături pentru ochi amorțitori pentru a-mi dilata pupilele.
- Am văzut pe cineva desenând un X pentru a marca locul de deasupra ochiului meu stâng – o măsură de siguranță.
- Mi-am pus bărbia pe aparatul cu laser și m-am uitat în lumina ei, concentrându-mă pe un punct mic în timp ce doctorul îmi examina interiorul ochiului. Acest lucru nu a fost înfricoșător, deoarece nu era diferit de orice altă mașină pe care a trebuit să-mi sprijin bărbia în trecut pentru examenele oftalmologice de rutină.
- Apoi, am văzut 30 de blițuri strălucitoare de lumină care au fost – după cum explicase medicul meu oftalmologic – aproximativ la fel ca și cum vedeam blițuri rapide ale camerei, spate la spate. Această parte a durat aproximativ 20 de minute în total.
- Întreaga procedură de la început până la sfârșit a durat doar aproximativ 45 de minute, jumătate din acest timp fiind dedicat stării într-o sală de așteptare, deoarece picăturile mele de amorțire și dilatare și-au făcut treaba.
Și asta a fost!
Prima mea experiență cu tratamentul cu laser pentru retinopatie a fost o briză. Fără durere, fără mare lucru.
Așa îmi spusese specialistul meu oftalmolog pentru a intra în procedură, dar nu l-am crezut pe cuvânt. Ar fi trebuit să ascult și să am încredere în el.
În ceea ce privește „recuperarea” ulterioară, a fost ușor-peasy, fără impact vizual. Ochiul meu stâng pur și simplu se simțea dilatat. În următoarele ore, am ieșit la cină și la băuturi fără probleme (în afară de niște grimase când o lumină puternică m-a lovit într-un unghi greșit).
A fost, de asemenea, un bonus frumos că glicemia mea nu a crescut ca urmare a acestei proceduri. Cu o oră sau cam așa ceva înainte de tratament, m-am cam ridicat din cauza stresului și a nervozității de la întâlnire. Dar nivelul meu de zahăr din sânge a crescut doar la 200 de ani înainte de a se echilibra și a revenit în câteva ore.
În următoarele câteva zile, ochiul meu stâng a fost puțin mâncărime și au existat câteva momente de disconfort minor de la privirea fulgerătoare la ecranul luminos al laptopului meu. Dar asta a fost.
Diagnosticul meu de cancer mamar
Diagnosticul meu de variolă
Diagnosticul meu PCOS
Experimentați injecții oculare
Acea procedură inițială cu laser a avut succes și a tratat problema ochilor la îndemână. Dar nu ar fi ultimul meu. Retinopatia mea în progresie ar duce în curând la DME și ar necesita mai multe tratamente.
La aproape un an de la primul meu tratament cu laser, s-a materializat o hemoragie oculară. Am început să observ plutitoare întunecate și negre în ochiul meu drept – cel care nu a avut nevoie de tratamentul inițial cu laser. Dați și mai multă panică din partea mea!
S-a plâns mult pentru că aceasta a fost prima și cea mai vizibilă dată când mi-a fost afectată vederea ca urmare a retinopatiei.
Situația mea a fost descrisă ca o „urgență critică, cu impact asupra vederii”. Specialistul retinian a observat că un mic vas de sânge s-a spart. Scurgerile de sânge în retină provocau plutitorii în câmpul meu vizual.
Aceasta a necesitat o injecție oculară.
„Conectarea cu alții care au trecut prin aceste tipuri de tratamente a fost un har salvator, punându-mi nervii și mintea în largul meu în cele mai stresante momente.”
Există mai multe medicamente injectabile pentru ochi pentru retinopatia legată de diabet, dar medicul meu mi-a sugerat cel mai vechi de pe piață: Avastin.
Interesant, Avastin nici măcar nu este aprobat pentru retinopatia asociată diabetului sau DME. A fost folosit anterior pentru a trata cancerul. Acum este folosit off-label pentru persoanele cu diabet zaharat care se confruntă cu probleme de vedere legate de retinopatie, deoarece poate încetini sau opri creșterea anormală a vaselor de sânge. Specialistul meu de ochi mi-a explicat că este un tratament de primă linie mai puțin costisitor, care este la fel de eficient ca și injecțiile mai noi și mai scumpe.
Încă o dată, tratamentul meu a început cu picături amorțitoare. Dar apoi a venit injecția.
Desigur, eram îngrozit de ideea unui ac înfricoșător care se mișcă spre ochiul meu. Dar, în realitate, abia am observat-o. Din fericire, injecția vine din partea câmpului vizual. Și din cauza picăturilor amorțitoare, am simțit doar un mic ciupit, care a durat doar câteva secunde. S-a terminat la fel de repede cum a început.
Mai târziu în cursul zilei, odată ce picăturile de ochi s-au dispărut, vederea mea a revenit la normal. Au existat uneori o arsură minimă, asemănătoare cu felul în care doare priviți într-o lumină puternică. M-ar forța să închid ochiul pentru o clipă pentru a mă adapta în timp ce îmi șterg câteva lacrimi.
Sângele din ochiul meu care a provocat plutitorii s-a risipit în cele din urmă, așa cum se aștepta doctorul.
Un diagnostic în evoluție
Am mai avut câteva injecții și multe alte tratamente cu laser de când a început asta. Și am tratamente suplimentare planificate. Am avut și o serie de examene oftalmologice suplimentare. Câteva dintre ele au fost teste de colorare, în care îmi injectează un colorant galben în vene și apoi îmi fac fotografii detaliate ale spatelui ochiului pentru a vedea cum se descurcă vasele mele de sânge.
În cazul glaucomului, trebuie să folosesc și picături pentru ochi de două ori pe zi pentru a-mi menține presiunea oculară scăzută. Altfel, există șansa să-mi pierd brusc vederea din cauza glaucomului, nu a retinopatiei asociate diabetului.
Până în prezent, sunt recunoscător că totul a decurs cât se poate de bine. Și continui să fac tot posibilul pentru a-mi menține nivelul de zahăr din sânge.
Văzând speranța, în ciuda retinopatiei
Deși nimeni nu dorește să se dezvolte sau să aibă nevoie de tratament pentru bolile oculare legate de diabet, sunt evident ușurat de experiența mea (în mare parte) pozitivă.
În ceea ce privește a face față fricii și a învăța cum să trăiești bine cu complicațiile diabetului, nu pot vorbi suficient de bine despre sprijinul colegilor. Conectarea cu alții care au trecut prin aceste tipuri de tratamente a fost un har salvator, punându-mi nervii și mintea în largul meu în cele mai stresante momente.
Acesta este ceva în care sunt încântat să lucrez cu propria mea echipă de îngrijire medicală: Resurse de la PWD pentru PWD despre tratament cu laser și injecție odată ce se vorbește că este necesar. Sunt pentru orice pentru a ajuta la calmarea nervilor, chiar și doar puțin înainte de a vă confrunta singur cu aceste experiențe pentru prima dată.
În ciuda gravității acestei experiențe, încerc să păstrez simțul umorului despre toate acestea. Deoarece unele dintre examenele mele oftalmologice și tratamentele pentru retinopatie au fost la sfârșitul lunii octombrie (2 dintre ele au căzut chiar de Halloween), am folosit asta ca o modalitate de a mă îmbrăca în ținute de pirat – inclusiv un plasture pe ochi peste ochiul care era tratat în acea zi. . Personalul de la birou și specialistul meu în retină au râs la cămașa și costumul meu de pirat, inclusiv după procedură de plasture pe ochi.
Pe scurt, sunt multe pentru care să fii recunoscător. Aceasta include persoanele care sunt nou diagnosticate cu retinopatie legată de diabet și cei dintre noi care se confruntă deja cu retinopatie și care ar putea vedea un diagnostic în evoluție care necesită tratament.
Chiar dacă îmi este frică să nu-mi pierd vederea, încerc să fiu conștient de faptul că există multe pentru care să fiu recunoscător dacă trăiești cu diabet zaharat aici și acum.
Mike Hoskins este editor asociat la Healthline. Înainte de asta, a fost redactor-șef la DiabetesMine. El trăiește cu diabet zaharat de tip 1 de la vârsta de 5 ani, în 1984, iar mama sa a fost, de asemenea, diagnosticată cu T1D la aceeași vârstă fragedă.
Cu o diplomă în jurnalism de la Universitatea Oakland din Michigan, Mike are peste două decenii de experiență în diverse publicații zilnice, săptămânale și de specialitate tipărite și media digitale. S-a alăturat DiabetesMine în 2012, după câțiva ani în care a scris propriul blog personal, The Diabetic’s Corner Booth.
Discussion about this post