Libby și Victor Boyce nu se așteptau să se trezească într-o dimineață când fiul lor, altfel sănătos, Cameron, a avut o criză.
Ei nu se așteptau ca Cameron să primească un diagnostic de epilepsie și să sufere mai multe convulsii, toate în decurs de trei ani, ultima dovedindu-se fatală.
Dar asta sa întâmplat.
Cameron Boyce – actor, dansator și cântăreț al faimosului Disney Channel – a fost un artist talentat și plin de viață, precum și un umanitar.
Părinții îl descriu ca pe o persoană specială, un „suflet bătrân” care a făcut impresie oamenilor pe care i-a întâlnit.
„Este genul de copil care, deși avea de-a face cu treaba lui, mergea la spitalul de copii și vizita fiecare copil din secție și nu pleca până nu vedea fiecare persoană”, spune Victor Boyce. „Îți dădea, literalmente, cămașa de pe spate. L-am văzut făcând asta.”
Simptome bruște cu puține răspunsuri
După o carieră timpurie de succes și premiată, Cameron a experimentat prima sa criză la 16 ani.
„Am sunat la 911”, spune Victor Boyce. „Și când am urcat în ambulanță și am început să mergem spre spital, practic a ieșit din ea și părea complet bine și normal. Deci chiar am fost confuz în acel moment.”
A trecut puțin peste un an până când o a doua criză a dus la un diagnostic de epilepsie. Totuși, confuzia a rămas.
„Nu am avut o experiență bună în ceea ce privește obținerea de informații când am aflat prima dată că Cameron suferea de epilepsie”, spune Victor Boyce. „Un doctor mi-a înmânat un pamflet, ca ceva ce ai lua într-un autobuz. Informații foarte generale.”
Soții Boyce au fost lăsați să se descurce singuri. Medicii lui Cameron păreau să minimizeze severitatea afecțiunii, iar soții Boyce au dezvoltat un fals sentiment de securitate.
„Nu ne-am alarmat, pentru că nimeni nu ne-a făcut să ne alarmăm”, spune Libby Boyce. „Ne-am trăit doar viața.”
Cameron a avut puține convulsii în comparație cu altele pe care Boyce le cunoștea cu epilepsie. Acesta părea a fi un semn bun.
“Ne-am gandit [the medicine] lucra pentru că a mai trecut un an înainte de a avea o nouă criză”, spune Victor Boyce. „Ar fi trebuit să facem mult mai multe din propriile noastre cercetări, dar ni s-a spus că, practic, nu este mare lucru.”
Când Cameron a avut a patra criză, a fost destul de rău că Libby Boyce a vrut să-și schimbe doctorii.
„Am fost puțin supărată din cauza asta, iar el a spus, mamă, mă descurc”, spune ea. „L-am crezut, pentru că orice și-a propus fiul meu să facă, el a făcut.”
Cameron a reușit. A continuat să lucreze, să călătorească și să filmeze, aparent neafectat.
„Știam, evident, că va fi o problemă în viața lui, dar nu m-am gândit niciodată că va fi ceva care să-i ia viața”, spune Libby Boyce.
Cauza morții: SUDEP
Criza finală a lui Cameron i-a luat viața.
Cauza oficială a morții a fost Moartea subită inexplicabilă în epilepsie (SUDEP), un diagnostic pentru care Boyce nu erau pregătiți.
„Nu știam despre SUDEP. Avem membri ai familiei care sunt medici care nu au auzit niciodată de SUDEP”, spune Victor Boyce. „Am fost neștii, complet neștii. Prima dată când l-am auzit pe SUDEP a fost când medicul legist ne-a spus că asta a luat fiul nostru.”
Ei au aflat curând că SUDEP este moartea subită, neașteptată, a unei persoane cu epilepsie care altfel era sănătoasă.
După ce au trăit cu epilepsia lui Cameron și au ajutat la gestionarea epilepsiei lui Cameron timp de trei ani, soții Boyce au fost confuzi despre faptul că nu auziseră acest termen.
In conformitate cu
Cu toate acestea, experții cred că cifrele sunt și mai mari, deoarece multe cazuri SUDEP probabil nu sunt raportate.
Riscul ca o criză să fie fatală
Acestea includ:
- istoric de convulsii frecvente, incontrolabile
- crize convulsive sau tonico-clonice
- ai crize de când erai foarte mic
- o lungă istorie de epilepsie
- nu luați medicamente anti-convulsii conform prescripției
- consumul excesiv de alcool
Cu toate acestea, câțiva factori s-au aplicat.
De exemplu, SUDEP este
- experiență convulsii
în timpul somnului cunoscute sub numele de convulsii nocturne - sunt bărbați adulți tineri
- dormi pe lor
stomacuri
Totuși, soții Boyce nu primiseră aceste informații de la medicii lor.
Nașterea Fundației Cameron Boyce
Bruștea morții lui Cameron și misterul din jurul acesteia i-au determinat pe soții Boyce să ia măsuri.
„Primul nostru gând a fost să înființăm o fundație care să continue lucrurile pe care le făcea Cameron, care era fără adăpost [support] și inițiative de apă și doar în general a ajuta oamenii și a fi omul bun care a fost”, spune Victor Boyce.
Cu toate acestea, ei și-au dat seama că atingerea lui Cameron ca celebritate ar putea fi un instrument eficient pentru a răspândi vestea despre epilepsie și pentru a-i ajuta pe alții precum Boyce să evite să fie „orbiti” de realitatea epilepsiei.
Astfel, a luat naștere Fundația Cameron Boyce (TCBF).
„Nimeni altcineva cu vreo faimă sau vreun fel de recunoaștere a numelui nu a apărut ca un războinic al epilepsiei”, spune Victor Boyce. „Vocea lui Cameron este extrem de importantă în lumea epilepsiei și asta ne diferențiază de alte baze de epilepsie care există.”
Fiind o celebritate care se poate identifica și se poate recunoaște, Cameron are „capacitatea, chiar și după ce a murit, de a avea un impact în a ajuta la găsirea unui remediu pentru epilepsie”, adaugă Victor Boyce.
Misiunea
Misiunea TCBF este de a oferi informații despre epilepsie și de a destigmatiza, precum și de a contribui la cercetarea în vederea găsirii unui remediu.
„În vremurile de demult, când oamenii aveau convulsii, oamenii credeau că sunt posedați de diavol”, spune Victor Boyce. Stigmatul „se duce înapoi, departe, înapoi. Nu este vrăjitorie, este o afecțiune medicală și nu este ceva care trebuie ascuns.”
Fundația este „Acum ce?” campania le permite persoanelor nou diagnosticate cu epilepsie să preia controlul asupra sănătății lor cu fișe informative, suport emoțional, conținut video, directoare și multe altele.
În plus, fundația își propune să conștientizeze și să creeze fonduri pentru cercetarea epilepsiei.
Potrivit site-ului web al fundației, Institutul Național de Sănătate NIH cheltuiește mai mult de
„Din anumite motive, este luat sub covor, mai ales dacă îl compari cu cancerul sau cu Parkinson sau cu oricare dintre aceste așa-numite boli principale”, spune Victor Boyce.
Sfaturi post-diagnostic
Familia Boyce sugerează ca cei care sunt nou diagnosticați să țină un jurnal al crizelor lor și să noteze orice declanșatoare asociate cu acestea.
De asemenea, ei îndeamnă persoanele diagnosticate cu epilepsie să obțină o trimitere la un epileptolog și la Centrul de epilepsie de nivelul 4.
Potrivit Asociației Naționale a Centrelor de Epilepsie (NAEC), centrele de nivelul 4 oferă:
- o abordare cuprinzătoare de echipă a diagnosticului și tratamentului
- monitorizare neurodiagnostică intensivă
- tratament medical, neuropsihologic și psihosocial extins
- evaluarea procedurilor chirurgicale pentru epilepsie
„Dacă aș putea să o fac din nou, aș vedea un epileptolog, pentru că am văzut un neurolog de varietate de grădină și nu m-am simțit confortabil cu el”, spune Libby Boyce.
„Ai nevoie de un specialist”, adaugă Victor Boyce.
Puteți găsi centre de epilepsie de nivelul 4 prin directorul NAEC. TCBF oferă, de asemenea, o hartă care poate fi căutată pe site-ul lor.
De asemenea, TCBF pledează pentru a înarma prietenii și familia cu informațiile de care au nevoie pentru a oferi sprijin în situații de urgență și nu numai.
Aceasta include educația cu privire la ceea ce trebuie să faceți când sunteți o persoană iubită
Ce să faci în timpul unei convulsii
- Stai calm. Nu vă panicați.
- Apăsați capul persoanei și întoarceți-o pe o parte.
- Slăbiți orice îmbrăcăminte care ar putea restricționa respirația.
- Nu oferi mâncare, mâncare sau medicamente până când nu sunt complet trezi.
- Nu-i reține și nu le pune nimic în gură.
- Nu pleca.
Sunați la 911 dacă:
- Crezi că aceasta este prima lor criză.
- Criza lor durează mai mult de 5 minute.
- Convulsiile apar una după alta.
- Persoana este rănită sau rănită.
- Au dificultăți de respirație sau se sufocă.
- Convulsii au loc în apă.
- Ei nu revin la starea lor obișnuită de
- constiinta.
- Dacă nu te simți echipat să te ocupi de
- situatie.
De asemenea, puteți împărtăși acest pamflet de la TCBF prietenilor și celor dragi ai unei persoane cu epilepsie.
Resurse
TCBF colaborează cu Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) pentru a-și extinde impactul.
De asemenea, îi invită pe cei afectați de epilepsie să se alăture grupului de sprijin TCBF Now What Epilepsy Support, care oferă conexiune și resurse suplimentare pentru persoanele și prietenii și familia celor cu epilepsie.
În cele din urmă, Boyce își văd munca ca pe o continuare a spiritului dăruitor al lui Cameron.
„Acesta este ceva ce credem că ne-a fost încredințat din orice motiv și nu vom irosim asta”, spune Victor Boyce. „Acesta este cel puțin ce am putea face pentru a-i onora moștenirea.”
„Ar renunța la viața lui pentru a-i salva pe alții”, adaugă Libby Boyce. „Așa a fost el.”
Crystal Hoshaw este mamă, scriitoare și practicantă de yoga de multă vreme. Ea a predat în studiouri private, săli de sport și în medii individuale din Los Angeles, Thailanda și zona golfului San Francisco. Ea împărtășește strategii de îngrijire de sine prin intermediul cursurilor online la Simple Wild Free. O puteți găsi pe Instagram.
Discussion about this post