Prezentare generală
Ce este scleroza multiplă pediatrică (SM)?
Scleroza multiplă (SM) este o tulburare a sistemului nervos central. Aceasta înseamnă că afectează creierul și măduva spinării. Este o boală autoimună, deoarece este inflamatorie, ceea ce înseamnă că celulele albe din sânge, care protejează împotriva infecțiilor, intră în sistemul nervos și provoacă leziuni. Daunele se fac deoarece teaca de mielină, învelișul protector pentru nervi, este îndepărtat de anticorpii produși de sistemul imunitar. (Acesta se numește demielinizare.) SM este o boală pe termen lung care se poate întâmpla oricui.
SM pediatrică este scleroza multiplă care debutează la copii sau adolescenți. Aproximativ 98% au SM recurent-remisivă, comparativ cu 84% dintre adulții cu SM. Aceasta înseamnă că simptomele vin și dispar (recădere și remite). Când simptomele dispar, boala este încă capabilă să progreseze. Această afecțiune poate fi numită și scleroză multiplă cu debut pediatric (POMS), SM cu debut precoce sau SM juvenilă. Recidivele par să apară mai des la copii și adolescenți. Acest grup pare să-și revină mai repede din dizabilitatea neurologică, dar prezintă un risc crescut de dificultăți cognitive care pot afecta munca școlară.
Cine este afectat de scleroza multiplă (SM) pediatrică?
Există aproximativ 730.000 de oameni în SUA cu scleroză multiplă. Debutul în copilărie reprezintă aproximativ 5% din total.
Înainte de pubertate, raportul dintre femei și bărbați care dezvoltă SM pediatric este aproximativ egal. După pubertate, raportul este de aproximativ 2-3 la 1. Acest lucru ar putea indica faptul că hormonii sexuali au un rol în dezvoltarea afecțiunii.
Simptome și cauze
Ce cauzează scleroza multiplă pediatrică (SM)?
Pe scurt, nu știm ce cauzează scleroza multiplă. Cu toate acestea, cercetările indică o creștere a riscului din cauza următoarelor:
- A fi expus la toxine, cum ar fi fumatul pasiv și pesticidele.
- Aveți niveluri scăzute de vitamina D în sânge.
- A fi supraponderal.
- Probleme genetice, în special în ceea ce privește sistemul imunitar.
- A fi infectat cu virusul Epstein-Barr (avand mononucleoza).
Este scleroza multiplă (SM) pediatrică contagioasă?
Nu. Copilul dumneavoastră nu poate da SM altcuiva și nu o poate lua de la cineva care are.
Care sunt semnele și simptomele sclerozei multiple (SM) pediatrică?
Simptomele SM variază de la o persoană la alta și pot fi chiar diferite de la o zi la alta. Acest lucru este valabil pentru copii și adulți. Simptomele pot fi senzoriale (care implică modificări ale sentimentelor) sau motorii (modificări ale mișcării) sau pot implica alți factori, cum ar fi vederea, emoțiile, gândirea sau mersul pe jos. Majoritatea oamenilor au doar câteva dintre aceste simptome comune, nu toate.
Simptomele comune includ:
- Amorțeală, furnicături, senzație de „înțepături” sau durere.
- Amețeli, dificultăți la mers sau la menținerea echilibrului.
- Oboseală, slăbiciune, tremor (tremur).
- Probleme de concentrare sau memorie, depresie.
- Probleme de vedere, inclusiv vedere încețoșată, dificultăți de vedere sau vedere dublă.
- Sensibilitate la căldură.
Diagnostic și teste
Cum este diagnosticată scleroza multiplă (SM) pediatrică?
SM pediatrică este diagnosticată folosind ghiduri larg agreate. Testele includ un RMN, un examen neurologic și, eventual, alte teste vor fi folosite uneori pentru diagnostic. uneori alte teste vor permite diagnosticul. Există și alte boli care pot fi similare cu SM și alte tipuri de afecțiuni care provoacă demielinizarea. Acestea includ infecții acute, tulburări ale spectrului de neuromielita optică (NMOSD), encefalită autoimună și vasculită a sistemului nervos central.
Unele semne timpurii ale SM pediatric ar putea include nevrita optică (ON), ceea ce înseamnă pierderea dureroasă a vederii la unul sau ambii ochi și/sau mielita transversală (TM), care se referă la slăbiciune și/sau amorțeală din cauza unei leziuni inflamatorii ale măduvei spinării. Există diferite criterii de diagnostic care trebuie să fie prezente pentru toate aceste afecțiuni. SM poate fi diagnosticată atunci când sunt îndeplinite criteriile de diagnostic.
Un neurolog va efectua un examen neurologic, va face un istoric medical și va întreba despre simptomele pe care este posibil să le fi experimentat. Multe diagnostice neurologice au simptome care sunt comune pentru mai multe boli. Diagnosticarea SM implică teste care pot include:
- Teste de sânge și urină.
- Teste imagistice prin rezonanță magnetică (RMN).
- Testul lichidului cefalorahidian (LCR) (cu lichidul obținut dintr-o puncție lombară).
-
Teste cu potențial evocat (EP).
- Alte teste imagistice, inclusiv tomografia cu coerență optică.
Management și tratament
Cum se tratează scleroza multiplă (SM) pediatrică?
Timp de mulți ani, FDA nu a aprobat nicio terapie specifică pentru SM la copii. Era practica de a folosi terapii de modificare a bolii (DMT) care au fost aprobate pentru adulți. Cu toate acestea, în 2018, FDA a aprobat o formă orală de fingolimod (Gilenya®) pentru tratarea sclerozei multiple recidivante la copiii cu vârsta de 10 ani și mai mult. Fingolimod a fost aprobat mai devreme pentru tratarea adulților cu SM. Alți DMT sunt în prezent în studii pentru uz pediatric.
Obiectivele utilizării DMT sunt de a reduce numărul de recăderi (numite și atacuri sau erupții) și de a controla numărul de leziuni (pete anormale) care apar pe scanările RMN. În general, scopul este de a încetini activitatea bolii și de a preveni dizabilitatea pe termen lung.
Furnizorul dumneavoastră de asistență medicală va trata în mod specific unele simptome asociate. Acestea includ durerea, oboseala, anxietatea și/sau depresia. Furnizorul dumneavoastră vă poate recomanda să vizitați un psiholog sau un psihiatru care lucrează cu copii și adolescenți.
Este adevărat pentru copiii și adolescenții cu SM, precum și pentru persoanele care nu au SM, că este important să dormi suficient, să mănânci sănătos și să faci exerciții regulate.
Pot fi disponibile studii clinice care implică tratamentul pentru SM, inclusiv SM pediatric. Întrebați furnizorul dumneavoastră de asistență medicală dacă sunteți interesat să participați. De asemenea, există o organizație numită US Networks of Pediatric MS Centers care a organizat tratamentul și cercetarea pentru pacientul pediatric cu SM și Registrul NARCOMS pentru Scleroza Multiplă (https://www.narcoms.org/) care colectează informații de la persoanele cu SM și împărtășește aceasta cu cercetătorii.
Care sunt efectele secundare ale fingolimodului pentru scleroza multiplă (SM) pediatrică?
Unele dintre efectele secundare observate cel mai des includ:
- Durere de cap.
- Niveluri mai mari de enzime hepatice.
- Diaree, dureri de stomac.
- Tuse, gripă, sinuzită.
- Dureri de spate.
- Durere în mâini și picioare.
Acestea nu sunt singurele efecte secundare. Există unele mult mai puțin probabile, dar și mai grave. Furnizorul dumneavoastră de asistență medicală va discuta despre acestea cu dumneavoastră.
Efectele secundare ale corticosteroizilor sunt oarecum bine cunoscute. Acestea includ schimbări de dispoziție, insomnie, hipertensiune arterială (hipertensiune) și glicemie crescută (hiperglicemie).
Ce fel de dietă este recomandată unei persoane cu scleroză multiplă (SM) pediatrică?
Nu există o dietă specială, dar cercetările au indicat că o dietă nesănătoasă este legată de o rată mai mare de recădere la copiii cu SM. Se recomandă ca persoanele cu SM să se asigure că consumă cantități adecvate de fructe și legume. Cercetările sugerează că un stil de viață sănătos, alimentația sănătoasă combinată cu exercițiile fizice, pot ajuta la reducerea progresiei bolii. Și un stil de viață sănătos este întotdeauna un lucru bun din multe motive.
Perspective / Prognoză
Care este prognosticul (perspectivele) pentru cineva cu scleroză multiplă (SM) pediatrică?
În primul rând, datorită noilor tratamente pentru SM și a centrelor naționale care se concentrează pe îngrijirea pacienților cu SM la copii, perspectiva poate fi pozitivă. Pacientul și îngrijitorii lor trebuie să se întâlnească regulat pentru a gestiona SM.
Este adevărat că SM pediatrică pare să afecteze funcția cognitivă (gândire și învățare) în anii de după debutul bolii. Este o idee bună ca copiii sau adolescenții cu SM să efectueze teste neuropsihologice, așa că există o bază de reținut. Acest lucru ajută echipa de asistență medicală să lucreze cu școlile pentru a îmbunătăți abordările educaționale.
Unii oameni care au SM recurent-remisivă dezvoltă SM secundar progresivă. Această formă are puține cazuri de recidive, dar se înrăutățește încet. Persoanele care au avut SM pediatrică au tendința de a progresa fizic mai lent decât persoanele care dezvoltă SM la adulți.
Traind cu
Când ar trebui să sunați medicul despre scleroza multiplă (SM) pediatrică?
Dacă copilul dumneavoastră vă spune despre orice simptome neurologice, este foarte important să spuneți furnizorului dumneavoastră de asistență medicală. Găsirea devreme a SM este esențială. Furnizorii de asistență medicală pot evalua copilul sau adolescentul și pot determina cea mai bună cale către un diagnostic, cel mai bine este să începeți cu un pediatru, apoi o trimitere la un neurolog, dacă este necesar.
De asemenea, dumneavoastră și/sau copilul dumneavoastră ar trebui să vă asigurați că contactați echipa de asistență medicală dacă apar simptome noi sau dacă apar erupții. Contactați furnizorul dumneavoastră dacă copilul sau adolescentul dumneavoastră dezvoltă schimbări de dispoziție. Acest lucru ar putea însemna că sunt mai iritabili, triști, plini de lacrimi sau au modificări în obiceiurile de somn.
Resurse
Există resurse pentru copiii cu scleroză multiplă pediatrică și familiile acestora?
S-ar putea să vă fie de ajutor următoarele organizații.
- Grupul Internațional de Studiu pentru Scleroza Multiplă Pediatrică.
http://www.ipmssg.org/ - Asociația Americii de Scleroză Multiplă.
https://mymsaa.org/ - Federația Internațională de Scleroză Multiplă.
https://www.msif.org/ - Societatea Nationala de Scleroza Multipla.
https://www.nationalmssociety.org/ - Rețeaua de centre pediatrice de scleroză multiplă
http://www.usnpmsc.org/
Discussion about this post