Sunt bolnav sau doar leneș? Și alte îndoieli despre boli cronice pe care le am

Mă întreb dacă unele lucruri provin din această boală – sau sunt de fapt doar personalitatea mea.

Sănătatea și bunăstarea ne ating pe fiecare dintre noi în mod diferit. Aceasta este povestea unei persoane.

Au trecut 10 ani de când o grămadă de simptome încă inexplicabile mi-au invadat viața. Au trecut 4 ani și jumătate de când m-am trezit cu o durere de cap care nu a dispărut niciodată.

În ultimele luni, m-am îmbolnăvit din ce în ce mai mult – toate simptomele mele atacă deodată și simptome noi apar ceea ce pare să fie zilnic uneori.

Deocamdată, medicii mei s-au hotărât pe noi dureri de cap persistente zilnice și ME/SFC ca diagnostice tentative. Echipa mea de medici încă efectuează teste. Amândoi încă căutăm răspunsuri.

La 29 de ani, mi-am petrecut aproape o treime din viață bolnav cronic.

Nu-mi amintesc cum era înainte – să nu simt o combinație a acestor simptome într-o zi dată.

Trăiesc într-o stare care este în părți egale optimism prudent și lipsă de speranță.

Optimismul că răspunsurile sunt încă acolo și un sentiment de acceptare că, deocamdată, asta este ceea ce trebuie să lucrez și voi face tot posibilul să funcționeze.

Și totuși, chiar și după toți acești ani de viață și de a face față bolilor cronice, uneori nu pot să nu las degetele puternice ale îndoielii de sine să ajungă înăuntru și să mă apuce.

Iată câteva dintre îndoielile cu care mă lupt continuu când vine vorba de modul în care boala mea cronică îmi afectează viața:

1. Sunt bolnav sau doar leneș?

Când ești bolnav tot timpul, este dificil să faci lucrurile. Uneori, este nevoie de toată energia mea doar pentru a trece peste zi – pentru a face strictul minim – cum ar fi să mă ridic din pat și să fac un duș, să spăl rufele sau să las vasele deoparte.

Uneori, nici nu pot face asta.

Oboseala mea a avut un efect profund asupra sentimentului meu de valoare ca membru productiv al gospodăriei și societății mele.

M-am definit întotdeauna prin scrisul pe care l-am scos în lume. Când scrisul meu încetinește sau se oprește, mă face să pun la îndoială totul.

Uneori, îmi fac griji că sunt pur și simplu leneș.

Scriitoarea Esme Weijan Wang a spus-o cel mai bine în articolul ei pentru Elle, scriind: „Frica mea profundă este că sunt leneș în secret și folosesc boala cronică pentru a ascunde putregaiul bolnav al lenei din mine.”

Simt asta tot timpul. Pentru că dacă aș vrea cu adevărat să lucrez, nu m-aș obliga să o fac? M-aș strădui mai mult și aș găsi o cale. Dreapta?

Oamenii din exterior par să se întrebe același lucru. Un membru al familiei mi-a spus chiar lucruri precum „Cred că te-ai simți mai bine dacă ai face doar puțină activitate fizică” sau „Mi-aș dori doar să nu stai întins toată ziua”.

Când orice fel de activitate fizică, chiar și doar dacă stau în picioare pentru perioade lungi de timp, îmi provoacă o creștere necontrolată a simptomelor, este greu să aud aceste solicitări lipsite de empatie.

În adâncul sufletului, știu că nu sunt leneș. Știu că fac cât de mult pot – ceea ce îmi permite corpul meu să fac – și că întreaga mea viață este un act de echilibru prin care încerc să fiu productiv, dar să nu exagerez și să plătesc cu simptome exacerbate mai târziu. Sunt un expert în funambulă.

De asemenea, știu că este greu pentru cei care nu au aceleași depozite limitate de energie să știe cum este pentru mine. Deci, trebuie să am har pentru mine și pentru ei.

2. Este totul în capul meu?

Cel mai greu lucru la o boală misterioasă este că mă trezesc să mă îndoiesc dacă este sau nu reală. Știu că simptomele pe care le întâmpin sunt reale. Știu cum boala îmi afectează viața de zi cu zi.

La sfârșitul zilei, trebuie să cred în mine și în ceea ce trăiesc.

Dar când nimeni nu-mi poate spune exact ce este în neregulă cu mine, este greu să nu mă întreb dacă există o diferență între realitatea mea și realitatea reală. Nu ajută cu nimic faptul că nu „arăt bolnav”. Oamenilor – chiar și medicilor, uneori, le este greu să accepte severitatea bolii mele.

Nu există răspunsuri simple la simptomele mele, dar asta nu face ca boala mea cronică să fie mai puțin gravă sau să-mi schimbe viața.

Psihologul clinician Elvira Aletta a împărtășit cu PsychCentral că le spune pacienților săi că trebuie doar să aibă încredere în ei înșiși. Ea scrie: „Nu ești nebun. Medicii mi-au trimis mulți oameni înainte de a avea un diagnostic, chiar și medici care nu știu ce altceva să facă pentru pacienții lor. TOȚI au primit până la urmă un diagnostic medical. Asta e corect. Toti.”

La sfârșitul zilei, trebuie să cred în mine și în ceea ce trăiesc.

3. S-au săturat oamenii de mine?

Uneori mă întreb dacă oamenii din viața mea – cei care se străduiesc atât de mult să mă iubească și să mă susțină prin toate acestea – s-au săturat vreodată de mine.

La naiba, m-am săturat de toate astea. Trebuie să fie.

Nu am fost la fel de de încredere ca înainte de boală. Mă descurc și refuz oportunitățile de a petrece timp cu oamenii pe care îi iubesc, pentru că uneori pur și simplu nu mă descurc. Acea lipsă de încredere trebuie să îmbătrânească și pentru ei.

A fi în relații cu alți oameni este o muncă grea, indiferent cât de sănătos ai fi. Dar beneficiile depășesc întotdeauna frustrările.

Terapeuții pentru durere cronică Patti Koblewski și Larry Lynch au explicat într-o postare pe blog: „Trebuie să fim conectați cu ceilalți – nu încercați să vă luptați singur cu durerea.”

Trebuie să am încredere că oamenii din jurul meu, despre care știu că mă iubesc și mă susțin, sunt în ea pe termen lung. Am nevoie să fie.

4. Ar trebui să fac mai mult pentru a o repara?

Nu sunt doctor. Așadar, am acceptat că pur și simplu nu sunt capabil să mă repar complet fără ajutorul și expertiza altora.

Totuși, când aștept luni de zile între întâlniri și încă nu sunt mai aproape de niciun fel de diagnostic oficial, mă întreb dacă fac destul pentru a mă face bine.

Pe de o parte, cred că trebuie să accept că într-adevăr sunt atâtea ce pot face. Pot încerca să duc un stil de viață sănătos și să fac tot ce pot pentru a lucra cu simptomele mele pentru a avea o viață plină.

De asemenea, trebuie să am încredere că medicii și profesioniștii medicali cu care lucrez au cel mai bun interes în suflet și că putem continua să lucrăm împreună pentru a ne da seama exact ce se întâmplă în corpul meu.

Pe de altă parte, trebuie să continui să pledez pentru mine și sănătatea mea într-un sistem de sănătate complex și frustrant.

Îmi asum un rol activ în sănătatea mea, planificând obiective pentru vizitele la medic, practicând îngrijirea de sine, cum ar fi scrisul și protejându-mi sănătatea mintală, arătându-mi compasiune de sine.

5. Sunt suficient?

Aceasta este poate cea mai dificilă întrebare cu care mă lupt.

Este această versiune bolnavă a mea – această persoană pe care nu am plănuit să fiu niciodată – suficientă?

contează? Există un sens în viața mea când nu este viața pe care mi-am dorit-o sau am planificat-o pentru mine?

Acestea nu sunt întrebări ușor de răspuns. Dar cred că trebuie să încep cu o schimbare de perspectivă.

Boala mea a afectat multe aspecte ale vieții mele, dar nu m-a făcut să fiu mai puțin „eu”.

În postarea lor, Koblewski și Lynch sugerează că este în regulă să „Plegeți pierderea fostului sine; acceptă că unele lucruri s-au schimbat și îmbrățișează capacitatea de a crea o nouă viziune pentru viitorul tău.”

E adevarat. Nu sunt cine eram acum 5 sau 10 ani. Și nu sunt cine credeam că voi fi astăzi.

Dar încă sunt aici, trăiesc în fiecare zi, învăț și cresc, iubind pe cei din jurul meu.

Trebuie să nu mai cred că valoarea mea se bazează exclusiv pe ceea ce pot sau nu pot face și să realizez că valoarea mea este inerentă doar în a fi cine sunt și cine continui să mă străduiesc să fiu.

Boala mea a afectat multe aspecte ale vieții mele, dar nu m-a făcut să fiu mai puțin „eu”.

Este timpul să încep să realizez că a fi eu este de fapt cel mai mare dar pe care îl am.


Stephanie Harper este o scriitoare de ficțiune, nonficțiune și poezie care trăiește în prezent cu o boală cronică. Îi place să călătorească, să adauge la marea ei colecție de cărți și să stea cu câini. În prezent locuiește în Colorado. Vezi mai multe despre ea scriindu-i lawww.stephanie-harper.com.

Află mai multe

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss