Pandemia a izolat mulți oameni care trăiesc cu boli cronice. Această organizație se intensifică

Era o dimineață de joi din 2009 când Shani A. Moore s-a trezit și și-a dat seama că nu putea vedea nimic din ochiul ei stâng.

„Parcă s-ar fi turnat peste ea o cerneală neagră groasă”, spune Moore, „dar nu era nimic în ochiul meu sau pe ochiul meu”.

„A fost terifiant”, continuă ea. „Deodată, m-am trezit și jumătate din lumea mea a dispărut.”

Soțul ei la acea vreme a dus-o de urgență la îngrijiri de urgență. După o rundă de tratament cu steroizi, o serie de RMN și mai multe teste de sânge, a fost diagnosticată cu scleroză multiplă (SM).

SM este o boală cronică în care sistemul imunitar atacă mielina, stratul protector din jurul fibrelor nervoase din sistemul nervos central. Aceste atacuri provoacă inflamații și leziuni, afectând modul în care creierul trimite semnale către restul corpului. La rândul său, acest lucru duce la o gamă largă de simptome care variază de la persoană la persoană.

În timp ce Moore și-a revenit în cele din urmă vederea, ea este parțial paralizată pe partea stângă și suferă de spasme musculare în tot corpul. Are și zile în care se chinuie să meargă.

Avea 29 de ani când a primit diagnosticul.

„Lucream la o mare firmă de avocatură, eram pe punctul de a închide un caz mare”, spune Moore. „SM este adesea numită boala „primul moment al vieții”, deoarece apare adesea în aceste momente de așteptări mari.”

Moore, acum divorțată, trăiește cu diagnosticul ei de 11 ani.

„Cred că tratamentul meu pentru SM este cu mai multe fațete”, spune ea. „Există medicamentele pe care le iau, există exercițiul, care este cu adevărat important. Relaxare, de asemenea, așa că meditez. Dieta mea este, de asemenea, foarte importantă și am o rețea de sprijin care este foarte importantă pentru mine.”

Cu toate acestea, de la izbucnirea epidemiei de COVID-19, accesul la rețeaua ei de asistență a devenit mult mai dificil.

„Deoarece medicamentele pe care le iau îmi opresc sistemul imunitar, sunt în grupul cu risc ridicat pentru COVID”, spune Moore.

Asta înseamnă că este incredibil de important să stea departe de ceilalți pentru propria sănătate și siguranță.

„M-am autoizolat din martie. Încerc să-mi limitez cursele de cumpărături la o dată pe lună”, spune ea. „Separarea forțată a fost cu siguranță una dintre cele mai mari provocări.”

A rămâne conectat cu oamenii, chiar și atunci când nu poate fi aproape fizic de ei, a fost o provocare uriașă pentru Moore.

Bineînțeles, tehnologia precum Zoom ajută la asta, dar în unele zile ea spune „se simte ca și cum toată lumea este în pereche pe arca lui Noe cu cei dragi, în afară de mine. Și sunt doar în acest mic cocon.”

Nu este singura care se simte astfel.

Mulți oameni care trăiesc cu boli cronice precum SM sunt expuși riscului de a avea cele mai grave simptome ale COVID-19 și, prin urmare, au fost nevoiți să ia distanțarea fizică incredibil de în serios.

Pentru unii, asta însemna să stea departe de cei dragi și de familie luni și luni.

Pentru a încerca să ușureze o parte din această singurătate, organizațiile locale și naționale au făcut eforturi pentru a-i sprijini pe cei care trăiesc cu boli cronice. Mulți au livrat alimente și echipament individual de protecție (EIP).

Alții au creat programe de terapie online gratuite.

Și unii, cum ar fi Societatea Națională de Scleroză Multiplă, și-au mutat serviciile și programele online, astfel încât, chiar și cu distanțarea fizică, nimeni să nu fie singur în confruntarea cu boala lor cronică.

„Am creat rapid oportunități de conectare virtuală și am lansat evenimente virtuale pentru a minimiza sentimentele de izolare și anxietate pentru cei care trăiesc cu SM”, spune Tim Coetzee, șef al serviciilor de advocacy și ofițer de cercetare pentru Societatea Națională a SM.

Aceasta include peste 1.000 de grupuri de suport interactive care se întâlnesc virtual în toată țara.

În plus, programul MS Navigator oferă oamenilor cu SM un partener pentru a naviga prin problemele și provocările cauzate de COVID-19, inclusiv angajare, financiar, îngrijire, tratamente sau altele, indiferent unde locuiesc.

„Sunt vremuri dificile și [National MS] Societatea vrea ca oamenii cu SM să simtă că au o întreagă organizație în colțul lor”, spune Coetzee.

În aprilie trecut, Societatea Națională a SM a mutat online evenimentul Walk MS. În loc de o plimbare mare, au organizat evenimente Facebook Live de 30 de minute, iar participanții și-au făcut propriile exerciții individuale, fie că este vorba de activități în curte, plimbări pe cont propriu sau altă activitate la distanță fizică.

„Au găsit o modalitate de a crea o comunitate, deși trebuia să fim despărțiți”, spune Moore.

Asta a mers mult pentru a o face să se simtă în continuare conectată cu ceilalți.

Moore a participat la Los Angeles Virtual Walk MS și a mers 3 mile de ture în fața casei ei, ținând 6 metri distanță de ceilalți și purtând o mască. Ea a strâns, de asemenea, 33.000 de dolari pentru cauză.

În ciuda eforturilor de strângere de fonduri, pandemia a afectat organizațiile de advocacy, la fel ca și pentru întreprinderile mici.

„Odată cu lovitura pandemiei și anularea evenimentelor noastre în persoană, Societatea va pierde o treime din veniturile noastre anuale. Aceasta înseamnă o finanțare vitală de peste 60 de milioane de dolari”, spune Coetzee.

De aceea, dacă puteți, organizații precum Societatea Națională a SM au nevoie de donațiile (și voluntarii) dvs. acum mai mult ca oricând pentru a sprijini munca importantă pe care o fac.

Un mod important prin care Societatea Națională a SM lucrează în timpul pandemiei este de a ajunge la oameni precum Laurie Kilgore, care trăiește cu SM.

„Cea mai mare provocare [during the pandemic] a fost singurătatea și a nu putea vedea sau petrece timp cu alții. Rețelele sociale ajută, dar doar puțin. Mi-e dor de îmbrățișări și sărutări și de momentele pe care le petreceam împreună în persoană”, spune Kilgore.

„Societatea SM a contactat pentru a vedea cum mă descurc în această perioadă, ceea ce înseamnă atât de mult și este un mare confort și sprijin”, spune ea.

Simone M. Scully este o scriitoare căreia îi place să scrie despre toate lucrurile legate de sănătate și știință. Găsește-o pe Simone site-ul web, Facebookși Stare de nervozitate.