Îmbrăcarea obișnuită a fost un calvar pentru Suzanne Moloney, o tânără de 37 de ani din Galway, Irlanda, care trăiește cu hidradenită supurativă (HS).
Afecțiunea provoacă umflături și furuncule dureroase, asemănătoare acneei, care curg puroi și sunt predispuse la infecții.
HS nu are leac cunoscut. Tratamentul se concentrează pe gestionarea simptomelor și prevenirea complicațiilor.
Erupțiile apar adesea la nivelul axilelor, inghinală și interiorul coapselor, precum și sub sâni. Dar în cazul lui Moloney, erau pe tot corpul ei.
Ea a făcut tot ce a putut pentru a ascunde afecțiunea pe care a început să o experimenteze în adolescență.
„Odinioară am fost bucătar și a fost o meserie foarte fizică. Purtam întotdeauna uniforme albe și eram foarte conștientă de scurgeri pe jachete sau pe pantalonii mei de bucătar în carouri”, spune ea.
Își umplea mânecile și pantalonii cu pansamente adezive care nu erau nici confortabile, nici eficiente într-un mediu de bucătărie transpirat.
„Adezivii s-ar desprinde, iar erupția pe care o aveam de la pansamente era aproape la fel de gravă ca și HS în sine”, explică ea.
În ciuda provocărilor, Moloney și-a ținut HS sub secret la locul de muncă.
O petrecere a burlacilor în 2012 s-a dovedit totuși a fi o altă poveste. Ea întinse mâna pentru a o saluta pe mama mirelui și plop — pansamentul ei i-a căzut din mânecă pe podeaua petrecerii.
„În capul meu, era sfârșitul lumii”, își amintește ea.
Deși era jenant la acea vreme, incidentul avea să devină în curând un moment major de schimbare – nu numai pentru Moloney, ci și pentru întreaga comunitate de oameni care trăiesc cu HS.
„Nu îmi venea să cred că era 2012 și eram aici împletind pansamente pentru a merge la o petrecere. Eram supărată și enervată și am decis să fac ceva în privința asta”, spune ea. „Am început să vorbesc cu alte persoane cu HS și mi-am dat seama că oamenii se luptă cu adevărat cu gestionarea pansamentelor și este o parte a trăirii cu boala care este complet trecută cu vederea de către furnizorii de asistență medicală.”
Ea s-a pus pe treabă creând ceea ce va deveni în cele din urmă HidraWear, o marcă de articole de îmbrăcăminte pentru subrat făcute special pentru persoanele cu HS.
Îmbrăcămintea, concepută pentru a fi blând cu pielea și ușor de îmbrăcat, urmărește să protejeze hainele de scurgeri.
Să-i fie rușine pentru starea ei nu mai era o opțiune pentru Moloney. Dacă produsul ar fi de succes, ea ar trebui să fie deschisă cu privire la experiența ei cu HS.
A durat ceva timp, dar de fiecare dată când a prezentat un produs pe care l-a făcut într-o cameră plină de oameni, a încărcat o fotografie cu nodulii ei pe site-ul ei și a avut o conversație despre HS, Moloney a devenit mai confortabil cu starea ei și cu ea însăși.
„Este greu să ajungi în această fază de acceptare. M-am simțit confortabil cu HS abia după ce am început HidraWear”, spune ea. „Sunt foarte fericit acum să vorbesc despre asta. Toți cei care mă cunosc știu că am HS.”
Moloney speră că împărtășirea poveștii ei îi va ajuta pe ceilalți cu HS să evite călătoria „obositoare” prin care a trecut, care a implicat ani de zile în care a păstrat starea ei și tratamentele secrete și adesea să se simtă umilită.
Aici, ea împărtășește sfaturile ei pentru a găsi confort și acceptare cu HS.
Vorbește despre starea ta
Dacă ești jenat de ceea ce face HS pielii tale, este firesc să vrei să-l ascunzi de lume. Dar asta îți poate spori rușinea și poate îngreuna să ajungi într-un loc de acceptare de sine.
„Cel mai bun lucru pe care îl poți face pentru tine este doar să vorbești cu cineva despre asta”, sfătuiește Moloney.
Ea spune că a fi mai deschis cu privire la starea ei mai devreme în viața ei ar fi ajutat să-și întărească relațiile și să primească mai multă înțelegere atunci când HS a afectat viața ei socială.
„Nu ar fi existat fricțiuni dacă aș întârzia la un eveniment pentru că îmi îmbrăcam rănile sau doream să merg acasă devreme. Oamenii au crezut că sunt dezorganizat sau doar că geam”, spune ea. „Dacă aș putea să o fac din nou, aș fi fost mult mai deschis despre asta devreme.”
Accesați comunitatea HS
HS poate afecta până la 4,1% dintre oamenii din întreaga lume, potrivit a
Dar, în ciuda prevalenței afecțiunii,
O modalitate de a vă simți mai puțin singur este să vă conectați cu alții care au HS, spune Moloney.
„Este atât de important să accesezi comunitatea”, spune ea. „Există un sprijin uriaș în diferite comunități online.”
Dincolo de a oferi companie, alăturarea comunității HS vă permite, de asemenea, să învățați modalitățile creative în care ceilalți gestionează erupțiile și să dezvolte mai multă conștientizare despre afecțiune.
Iată câteva grupuri de asistență HS de explorat:
- Hidradenita Supurativa Trust – Grup de sprijin pentru pacient
- HS Hidradenita Supurativa Nu renunta niciodata
- Grupul de suport pentru Hidradenita Supurativa
- Comunitatea HidraWear HS
- HS Support Group – Hidradenita Supurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenita Supurativa (HS) International
- Fundația HS Stand Up
- Speranță pentru HS
Găsiți haine potrivite pentru dvs
Garderoba ta joacă un rol major în a te simți confortabil cu HS, spune Moloney.
Găsirea unei modalități confortabile și eficiente de a vă proteja rănile, fie cu o îmbrăcăminte HS, fie cu altă soluție, este un loc bun de început. Acest lucru poate necesita unele încercări și erori.
În afară de asta, Moloney se concentrează pe purtarea de haine care o fac să se simtă „comodă și încrezătoare”.
„Toate hainele mele sunt moi și confortabile. Am o mulțime de jambiere, topuri largi, rochii largi și o mulțime de cardigane comode în care mă pot îmbrăca”, a scris ea într-o postare recentă pe blog.
În general, evitați îmbrăcămintea strâmtă din țesături sintetice, care poate agrava leziunile HS.
Misca-ti corpul
Pe măsură ce simptomele ei HS s-au agravat în anii adolescenței și 20 de ani, Moloney a trecut de la a fi o persoană foarte activă la a nu mai participa la unele dintre activitățile pe care le iubea cândva.
„Am făcut parte dintr-o echipă de softball și a trebuit să renunț la un campionat pentru că aveam nevoie de o intervenție chirurgicală”, spune ea. „Sunt câteva săptămâni în care nu pot alerga și am simțit că softball-ul nu era de pe lista lucrurilor pe care le puteam face.”
Dar, de-a lungul timpului, activitatea fizică regulată a devenit o parte importantă a călătoriei lui Moloney către găsirea confortului cu HS. Acum se bucură de un amestec de „yoga, plimbări plimbări și drumeții”, în funcție de cum se simte corpul ei.
„Când sunt bine, îmi place să fiu mai activă. Și când nu sunt foarte bine, pot fi foarte sedentar pentru câteva zile, dar mereu încerc să ies la o plimbare scurtă doar pentru a-mi mișca corpul”, spune Moloney.
Tratează-te cu dragoste și grijă
Oricât de frustrante ar putea fi erupțiile HS, concentrarea asupra părților din tine și ale corpului pe care le iubești poate face o mare diferență în stima de sine și confort, sfătuiește Moloney.
„În loc să simți mereu că pielea mea este atât de dezgustătoare sau că miroase, concentrează-te uneori pe lucrurile bune și încearcă să-ți schimbi puțin perspectiva”, spune ea. „Încercați să nu vă concentrați doar pe aspectele fizice ale bolii.”
Moloney admite că iubirea de sine poate fi mai ușor de spus decât de făcut atunci când simți că corpul tău lucrează împotriva ta.
„Am avut zile foarte întunecate, ca toată lumea, și este posibil să ies din asta”, spune ea. „Este greu, dar uneori trebuie doar să te provoci pe tine însuți și gândurile tale și să cauți perspective diferite asupra a ceea ce se întâmplă.”
Schimbarea răspunsului la erupțiile tale HS dându-ți o pauză atunci când ai nevoie, mai degrabă decât să încerci să treci printr-o perioadă dificilă, poate fi actul suprem de autoacceptare.
Este important să păstrăm situația în perspectivă. Sănătatea ta este pe primul loc.
„HS se simte cu adevărat persistentă uneori, pentru că poți avea o zi foarte bună și poate să revină și să-ți strice ziua”, spune Moloney. „Dar încerc să-mi amintesc că asta se va îmbunătăți și că voi avea zile mai bune între ele. Mă ajută să nu mă opresc prea mult pe asta.”
Discussion about this post