Dacă persoana iubită are hemofilie A, îi lipsește o proteină numită factor VIII de coagulare. Aceasta înseamnă că pot fi mai susceptibili la sângerări excesive atunci când sunt răniți sau ar putea începe să sângereze fără avertisment sau explicație.
Federația Mondială a Hemofiliei estimează că 1 din 10.000 de oameni se naște cu hemofilie A. În ciuda rarității acestei tulburări de sânge, este important să îți dai seama că persoana iubită nu este singură. De asemenea, sunt norocoși să aibă oameni cărora le pasă de ei și de starea lor.
Mai jos sunt doar câteva dintre cele mai bune moduri prin care puteți ajuta la susținerea unei persoane dragi cu hemofilie A.
1. Încurajați activitățile sigure
Când o persoană dragă are hemofilie A, este perfect de înțeles să vă faceți griji pentru siguranța sa în timpul anumitor activități. Unele exerciții, cum ar fi sporturile de contact, sunt considerate cu un risc deosebit de ridicat, având în vedere tipurile de sângerare severă care pot apărea. Ați putea fi tentat să-i sfătuiți să se abțină de la toate activitățile, dar acest lucru ar putea avea un impact negativ asupra bunăstării lor fizice și emoționale.
Deși nu sunt recomandate sporturile de mare contact și activitățile cu risc de răni la cap, Federația Mondială a Hemofiliei spune că mersul pe jos, înotul și mersul cu bicicleta sunt în general sigure. În loc să interziceți toate sporturile, ajutați-l pe persoana iubită să găsească modalități prin care se pot proteja de episoadele de sângerare. În funcție de severitatea hemofiliei A, este posibil să fie nevoie să ia anumite măsuri de precauție. Au nevoie de echipament de protecție? Trebuie să ia o injecție cu desmopresină (DDAVP) sau să facă o perfuzie înainte de activitate? Fii acolo pentru a-ți susține persoana iubită fără a împiedica activitățile de care se pot bucura în siguranță.
2. Aveți la îndemână pachete de gheață și bandaje
O modalitate de a-ți ajuta persoana iubită să ia măsuri de precauție în timpul activităților cu risc mai mare este să ai la îndemână o trusă de prim ajutor care să includă medicamentele. Bandajele sunt perfect adecvate pentru acoperirea unei mici tăieturi sau zgârieturi după aplicarea unei presiuni pentru a încetini sau opri sângerarea. Puteți avea, de asemenea, pachete de gheață la îndemână pentru a trata umflăturile și pentru a preveni vânătăile.
3. Dați o mână de ajutor (la propriu!)
A face o tăietură cu hemofilia A necesită adesea mai mult decât un bandaj și o îmbrățișare. Deoarece persoana iubită nu are în mod natural capacitățile de coagulare necesare pentru a opri sângerarea, va avea nevoie de ajutor suplimentar. Puteți ajuta prin aplicarea unei presiuni pe rană cu tifon (acest lucru este util mai ales în acele zone greu accesibile ale corpului). Odată ce sângerarea scade, aplicați un bandaj pe zonă pentru a proteja rana. Dacă sângerarea nu se oprește, duceți persoana iubită la camera de urgență și sunați-i medicul.
4. Ajută la administrarea medicamentelor
În timp ce majoritatea perfuziilor se fac în cabinet, unele persoane cu hemofilie A severă ar putea avea nevoie să le efectueze acasă. Dacă starea persoanei dragi este mai ușoară, este posibil ca acesta să fie nevoit să ia DDAVP singur în caz de urgență sau ca măsură preventivă. Aflați cum să administrați aceste medicamente în cazul în care persoana iubită are nevoie de ajutor. Cereți un sfat unui medic sau chiar lăsați-l pe persoana iubită să vă arate cum dacă poate.
5. Fii șofer
Între controale regulate, programări de tratament și terapie fizică, persoana iubită poate fi epuizată de tot timpul condus. Puteți ajuta oferindu-le să-i conduceți la întâlnirile lor ori de câte ori puteți. Făcând acest lucru, îl poate ajuta pe persoana iubită să-și economisească energia, astfel încât să se poată concentra pe ceea ce contează cel mai mult: să se facă bine. În plus, dacă au avut multe sângerări de la articulațiile genunchilor și gleznelor, conducerea unei mașini poate fi foarte dificilă.
6. Fii informat
Să trăiești cu hemofilie A este mult de gestionat, iar persoana iubită este probabil mai concentrată pe tratament și prevenire decât pe starea stării sale. Puteți ajuta devenind cercetătorul lor: Există tratamente noi și viitoare de discutat cu medicul lor? Ce efecte secundare au aceste tratamente? Medicamentele pe care le ia persoana iubită funcționează așa cum ar trebui? Există studii clinice în curs?
Îți poți ajuta persoana iubită, de asemenea, însoțindu-l la programările la doctor. Oferiți-vă să luați notițe și să acordați sprijin emoțional. Persoana iubită vă va anunța limitele atunci când va veni în atenție.
Hemofilia A este o afecțiune pe tot parcursul vieții care nu are un tratament cunoscut. Poți contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanei dragi oferind sprijin atât moral, cât și medical. Îngrijirea adecvată poate ajuta la asigurarea unei durate de viață normale. Deci, deși s-ar putea să te simți neajutorat în fața stării persoanei dragi, probabil că faci mult mai mult decât îți dai seama.
Citiți acest articol în spaniolă.
Discussion about this post