Corpul meu cu handicap nu este o „povara”. Inaccesibilitatea este

Mi-am descoperit dragostea pentru literatură și scrierea creativă în timpul ultimului an de liceu, la clasa de engleză AP a domnului C.

Era singurul curs la care puteam participa fizic și, chiar și atunci, de obicei făceam doar o dată pe săptămână – uneori mai puțin.

Am folosit o valiză ușoară pe post de rucsac pentru a mă rostogoli, astfel încât să nu trebuiască să o ridic și să risc să-mi rănesc articulațiile. M-am așezat pe un scaun de profesor cu perne pentru că scaunele elevilor erau prea tari și mi-au lăsat vânătăi pe coloana vertebrală.

Sala de clasă nu era accesibilă. M-am remarcat. Dar școala nu putea face „nimic mai mult” pentru mine.

Domnul C purta un costum de vacă în fiecare vineri și cânta Sublime la stereo și ne lăsa să studiem, sau să scriem sau să citim. Nu aveam voie să am un computer pe care să iau notițe și am refuzat să am un scrib, așa că am stat în mare parte acolo, fără să vreau să-mi atrag atenția.

Într-o zi, domnul C s-a îndreptat spre mine, buzele sincronizate cu melodia și s-a ghemuit lângă scaunul meu. Aerul mirosea a cretă și a cărți vechi. M-am mișcat pe scaun.

„Luni vom decora o tablă uriașă cu afișe cu citatele noastre preferate din Sir Gawain”, a spus el. M-am ridicat puțin mai înalt, dând din cap, simțindu-mă important că el îmi spunea asta – că a venit să vorbească cu mine. El a clătinat capul la ritm și a deschis gura:

„Vom sta cu toții pe podea pentru a desena, așa că ar trebui să renunți la acesta, iar eu îți voi trimite temele prin e-mail. Nu-ți face griji pentru asta.”

Domnul C m-a bătut pe spătarul scaunului și a început să cânte mai tare în timp ce se îndepărta.

Au existat opțiuni accesibile, desigur. Am putea pune afișul pe o masă la înălțimea mea. Aș putea desena o parte din ea acolo sus sau pe o foaie separată și să o atașez mai târziu. Am putea face o activitate diferită care să nu implice abilități motorii fine sau aplecare. Aș putea scrie ceva. as putea, as putea…

Dacă aș fi spus ceva, aș fi fost prea deranjat. Dacă aș cere o cazare, aș împovăra un profesor pe care l-am iubit.

m-am dezumflat. M-am scufundat mai jos pe scaunul meu. Corpul meu nu era suficient de important pentru asta. Nu credeam că sunt suficient de important – și, mai rău, nu voiam să fiu.

Lumea noastră, țara noastră, străzile noastre, casele noastre, ele nu pornesc accesibile – nu fără gândire, nu fără o cerere.

Acest lucru întărește ideea dureroasă că corpurile cu dizabilități sunt poveri. Suntem prea complicati – prea mult efort. Devine responsabilitatea noastră să cerem ajutor. Cazările sunt atât necesare, cât și un inconvenient.

Când treceți prin viață în stare de viață, se pare că există deja locurile de cazare adecvate pentru corpurile cu dizabilități: rampe, lifturi, locuri prioritare de metrou.

Dar ce se întâmplă când rampele sunt prea abrupte? Lifturile prea mici pentru un scaun cu rotile și un îngrijitor? Distanța dintre peron și tren este prea zimțată pentru a traversa fără a deteriora un dispozitiv sau un corp?

Dacă m-aș lupta să schimb tot ce nu era accesibil corpului meu cu dizabilități, ar trebui să modelez societatea între palmele mele calde, să o întind ca chitul și să-i remodelez însăși compoziția. Ar trebui să întreb, să fac o cerere.

Ar trebui să fiu o povară.

Aspectul complicat al acestui sentiment de a fi o povară este că nu dau vina pe oamenii din jurul meu. Domnul C avea un plan de lecție pe care nu l-am putut încadra, și asta a fost în regulă pentru mine. Eram obișnuit să mă exclud de la evenimente inaccesibile.

Am încetat să merg la mall cu prietenii pentru că scaunul meu cu rotile nu încăpea ușor în magazine și nu voiam să piardă rochiile cu reducere și tocuri înalte. Am stat acasă cu bunicii mei pe 4 iulie pentru că nu puteam merge pe dealuri să văd artificiile cu părinții și fratele mai mic.

Am consumat sute de cărți și m-am ascuns sub pături pe canapea când familia mea mergea la parcuri de distracție, magazine de jucării și concerte, pentru că dacă aș fi plecat, nu aș fi putut să stau în picioare atâta timp cât ar fi vrut ei să rămână. . Ar fi trebuit să plece din cauza mea.

Părinții mei și-au dorit ca fratele meu să experimenteze o copilărie normală – una cu leagăne, genunchi zgâriați. În inima mea, știam că trebuie să mă îndepărtez de situații ca acestea, ca să nu le stric pentru toți ceilalți.

Durerea mea, oboseala, nevoile mele erau o povară. Nimeni nu a trebuit să spună asta cu voce tare (și nu a făcut-o niciodată). Asta mi-a arătat lumea noastră inaccesibilă.

Pe măsură ce am îmbătrânit, am trecut la facultate, am ridicat greutăți, am încercat yoga, am lucrat la forțele mele, am putut să fac mai mult. Pe dinafară, părea că sunt din nou sănătos – scaunul cu rotile și aparatele de gleznă adună praf – dar, într-adevăr, am învățat cum să ascund durerea și oboseala, astfel încât să mă pot alătura activităților distractive.

M-am prefăcut că nu sunt o povară. M-am făcut să cred că sunt normal pentru că era mai ușor.

Am studiat drepturile persoanelor cu dizabilități și am pledat pentru alții din toată inima, o pasiune care arde în plus. Voi țipa până când vocea mea este crudă că și noi suntem oameni. Merităm distracție. Ne place muzica, băuturile și sexul. Avem nevoie de acomodari pentru a uniformiza terenul de joc, pentru a ne oferi oportunități corecte și accesibile.

Dar când vine vorba de propriul meu corp, capacitatea mea interiorizată stă ca niște pietre grele în miezul meu. Mă trezesc să ascund favoruri ca și cum ar fi bilete la arcade, economisind pentru a mă asigura că îmi pot permite altele mai mari atunci când am nevoie de ele.

Poți pune vasele deoparte? Putem rămâne în seara asta? Poți să mă conduci la spital? Poți să mă îmbraci? Poți te rog să-mi verifici umărul, coastele, șoldurile, gleznele, maxilarul?

Dacă cer prea mult, prea repede, voi rămâne fără bilete.

Ajunge un punct în care a ajuta se simte ca o enervare, sau obligație, sau caritate, sau inegal. Ori de câte ori cer ajutor, gândurile îmi spun că sunt inutil, nevoiaș și o povară groasă și grea.

Într-o lume inaccesibilă, orice acomodare de care am putea avea nevoie devine o problemă pentru oamenii din jurul nostru, iar noi suntem poverile care trebuie să vorbească și să spună: „Ajută-mă”.

Nu este ușor să atragem atenția asupra corpului nostru – asupra lucrurilor pe care nu le putem face în același mod ca o persoană aptă de muncă.

Abilitățile fizice determină adesea cât de „util” poate fi cineva și poate că această gândire este ceea ce trebuie să se schimbe pentru ca noi să credem că avem valoare.

Am îngrijit o familie al cărei fiu cel mare avea sindromul Down. Mergeam cu el la școală pentru a-l ajuta să se pregătească pentru grădiniță. Era cel mai bun cititor din clasa lui, cel mai bun dansator, iar când avea probleme să stea pe loc, noi doi râdeam și spuneam că are furnici în pantaloni.

Totuși, timpul de meșteșug era cea mai mare provocare pentru el și arunca foarfecele pe podea, îi rupea hârtia, muci și lacrimi udându-i fața. I-am adus asta mamei lui. I-am sugerat foarfece accesibile care i-ar fi mai ușor de mișcat.

Ea clătină din cap, cu buzele strânse. „Nu există foarfece speciale în lumea reală”, a spus ea. „Și avem planuri mari pentru el.”

Am crezut, De ce nu pot exista „foarfece speciale” în lumea reală?

Dacă ar avea propria lui pereche, le-ar putea duce oriunde. Putea să ducă la bun sfârșit sarcina în modul în care avea nevoie, deoarece nu avea aceleași abilități motorii fine ca și ceilalți copii din clasa sa. Acesta a fost un fapt și este în regulă.

Avea mult mai mult de oferit decât abilitățile sale fizice: glumele lui, bunătatea, mișcările de dans a pantalonilor lui supărați. De ce a contat dacă a folosit foarfece care aluneca puțin mai ușor?

Mă gândesc mult la acest termen – „lumea reală”. Cum această mamă mi-a confirmat propriile convingeri despre corpul meu. Că nu poți fi dezactivat în lumea reală – nu fără a cere ajutor. Nu fără durere și frustrare și luptă pentru instrumentele care sunt necesare pentru succesul nostru.

Știm că lumea reală nu este accesibilă și trebuie să alegem dacă să ne forțăm să intrăm în ea sau să încercăm să o schimbăm.

Lumea reală – capabilă, excluzătoare, construită pentru a pune abilitățile fizice pe primul loc – este povara supremă pentru corpurile noastre cu dizabilități. Și tocmai de aceea trebuie să se schimbe.

Aryanna Falkner este o scriitoare cu dizabilități din Buffalo, New York. Ea este un candidat la masterat în ficțiune la Universitatea de Stat Bowling Green din Ohio, unde locuiește cu logodnicul ei și pisica lor neagră pufoasă. Scrisoarea ei a apărut sau urmează să apară în Blanket Sea and Tule Review. Găsiți-o și poze cu pisica ei Stare de nervozitate.