Dacă aveți boala Parkinson sau sunteți îngrijitor de Parkinson, știți că afecțiunea afectează mai mult decât mișcările corpului. Este mult mai mult decât doar tremurături, rigiditate și ocazional problemă de echilibru.
Am rugat comunitatea noastră de pe Facebook Living with Parkinson’s Disease să împărtășească unele dintre cele mai insensibile lucruri pe care oamenii le-au spus despre această afecțiune. Iată câteva lucruri pe care le-au auzit – și ceea ce și-ar fi dorit să fi auzit în schimb.
Parkinson este o boală cronică, degenerativă. Aceasta înseamnă că simptomele se agravează în timp. Fiecare caz este individual, așa că ceea ce arată sau se confruntă prietenul tău poate fi complet diferit de un membru al familiei care suferă de aceeași boală.
Este imposibil să prezici unde va fi prietenul tău peste un an, darămite peste zece ani. Simptomele motorii sunt adesea primele semne ale bolii Parkinson. Aceste simptome includ dificultăți de echilibru, probleme de mers sau de a sta în picioare și tremor de odihnă. Cu toate acestea, aceste simptome pot fi indicatori și a altor afecțiuni. Din acest motiv, pot dura ani înainte ca cineva să primească un diagnostic oficial.
În timp ce majoritatea persoanelor cu Parkinson sunt diagnosticate după vârsta de 60 de ani, boala poate afecta pe oricine de peste 18 ani. Deși în prezent nu există un remediu pentru aceasta, noile tratamente, medicamente și intervenții chirurgicale permit indivizilor să trăiască o viață împlinită și productivă – nu indiferent la ce vârstă sunt diagnosticați.
Peste un milion de americani suferă de Parkinson, inclusiv Michael J. Fox, Muhammad Ali și Linda Ronstadt. Obținerea unui diagnostic precis poate fi un proces dificil și îndelungat. Acest lucru se datorează faptului că nu există un singur test de diagnosticare. În plus, fiecare caz este diferit și fiecare va avea un plan de tratament diferit.
Cercetările au descoperit că a rămâne pozitiv și a fi proactiv sunt două dintre cele mai bune modalități de a încetini deteriorarea simptomelor și progresia bolii.
Parkinson afectează în primul rând abilitățile motorii, dar poate avea și un impact semnificativ asupra dispoziției unei persoane. De fapt, aproape 60 la suta dintre cei cu boala sufera de depresie usoara sau moderata la un moment dat. A fi deprimat poate face mai dificil pentru prietenul tău să facă anumite activități pe care le-a plăcut cândva.
În loc să stai pe bancheta din spate și să aștepți ca prietenul tău să te contacteze, ia tu inițiativa. Sună și vezi dacă ar dori să meargă la o scurtă plimbare cu tine sau să se alăture tău și familiei tale la filme. Dacă credeți că ar prefera să stea acasă, surprindeți-i cu o cină de casă pe care să o împărtășiți voi doi. Micile gesturi ca acestea pot face o mare diferență în starea generală de spirit și calitatea vieții prietenului tău.
Există mai multe medicamente pentru Parkinson, dar boala nu este reversibilă sau vindecabilă. Deoarece boala poate afecta cunoașterea, este adesea dificil pentru cei cu boală să rămână la curent cu medicamentele. Este obișnuit ca oamenii să ia mai multe medicamente în momente diferite de-a lungul zilei. Prietenul tău poate avea dificultăți în a-și aminti dacă și-a luat medicamentele sau când este programat să-și ia următoarea doză. Dacă observați acest lucru, întrebați dacă puteți face ceva pentru a ajuta. Setarea unui memento pe telefonul lor sau chiar plasarea unei note lipicioase pe frigiderul lor arată că sunteți acolo pentru ei.
Experiența fiecărei persoane cu boala Parkinson este unică. Acest lucru face imposibil să știi prin ce trece cineva. Atât simptomele Parkinson, cât și cât de repede progresează, variază de la o persoană la alta. Deci, chiar dacă ai avut un membru al familiei sau un alt prieten cu boală, este puțin probabil să se simtă la fel. Întrebând dacă prietenul tău are nevoie de ajutor, îi arăți că îți pasă și că vrei să-i faci boala mai gestionabilă.
Discussion about this post