Scleroza multiplă (SM) este o boală autoimună care afectează creierul și măduva spinării. Acestea sunt principalele componente ale sistemului nervos central. Sistemul nervos central controlează aproape tot ceea ce facem, de la mersul pe jos până la rezolvarea unei probleme complexe de matematică.
SM se poate manifesta în multe tipuri diferite de complicații. Afectează învelișurile terminațiilor nervoase din sistemul nervos central. Acest lucru poate duce la diminuarea vederii, a funcției motorii, furnicături și dureri la nivelul extremităților.
SM poate fi o afecțiune provocatoare, dar mulți oameni cu această boală duc o viață sănătoasă și activă. Iată ce au de spus unele celebrități despre trăirea cu SM.
1. Joan Didion
Joan Didion este un autor și scenarist american premiat. Cunoscută pentru descrierile sale vii, ironia mușcănătoare și candoarea, Didion a scris despre diagnosticul ei în „Albumul alb”. Eseul este din colecția ei de non-ficțiune „Slouching Toward Bethlehem”. Ea a scris: „Am avut… o teamă ascuțită despre cum era să deschizi ușa străinului și să constat că străinul avea într-adevăr cuțitul”.
Munca lui Didion a fost un canal pentru incertitudinile pe care le simțea în timp ce se adapta la starea ei. La 82 de ani, Didion mai scrie. În 2013, președintele Obama i-a acordat Medalia Națională pentru Arte și Științe Umaniste.
2. Rachel Miner
Rachel Miner este o actriță americană care este cel mai bine cunoscută pentru interpretarea lui Meg Masters în serialul The CW Network „Supernatural”.
Miner a vorbit despre diagnosticul ei la Convenția de benzi desenate de la Dallas în 2013. Ea continuă să-și gestioneze simptomele, dar în 2009 a fost nevoită să părăsească spectacolul din cauza complicațiilor fizice ale SM. „Constrângerile fizice erau într-un punct în care mă temeam că nu-i pot face dreptate lui Meg sau scrisului”, a spus ea unui blog pentru fani.
Deși susține că nu a părăsit oficial emisiunea din cauza bolii, ea afirmă, de asemenea, importanța de a-ți cunoaște limitele și de a-ți asculta corpul.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, fiul starului rock britanic Ozzy Osbourne, a fost prezentat publicului american la începutul anilor 2000, când era adolescent, în reality show-ul MTV despre familia sa. El a anunțat public că are scleroză multiplă în 2012.
De la diagnosticul său, motto-ul lui Osbourne este „Adaptați-vă și depășiți”. El folosește hashtagul #Jacksshaft pe Twitter pentru a vorbi despre experiența sa cu SM. „Nu voi spune niciodată că sunt recunoscător pentru SM”, a spus el într-o scrisoare deschisă. „Dar voi spune că fără SM, nu știu dacă aș fi făcut schimbările necesare în viața mea care m-au schimbat în bine.”
4. Clay Walker
La vârsta de 26 de ani, starul muzicii country Clay Walker a primit un diagnostic de scleroză multiplă recidivantă-remisiva după ce a experimentat furnicături și zvâcniri la nivelul feței și extremităților sale. Walker spune că s-a luptat după ce a fost diagnosticat pentru prima dată: „Mi-am dat seama că trebuie să nu mă mai gândesc să fiu diagnosticat cu o boală cronică și să mă concentrez în schimb să găsesc un canal.”
A petrecut ceva timp lucrând cu neurologul său. Și cu ajutorul familiei sale, s-a instalat într-o rutină care îi permite să-și gestioneze mai bine simptomele.
Activismul este o componentă importantă a rutinei lui Walker. A înființat Band Against MS, o organizație pentru a ajuta la educarea altora cu SM.
5. Ann Romney
Ann Romney este soția politicianului Mitt Romney. În cartea ei „In This Together: My Story”, ea a spus că viața ei s-a schimbat în 1997, când a fost diagnosticată cu SM. De atunci, muncește din greu pentru a nu lăsa starea ei să o definească.
„Găsirea bucuriei în viața ta este o altă componentă cu adevărat importantă”, a spus ea într-un interviu pentru PBS. „Și să te pierzi făcând altceva și să nu te gândești întotdeauna la boala ta este foarte important.”
6. Jamie-Lynn Sigler
Vedeta „The Sopranos” a fost diagnosticată cu SM în 2002, la doar 20 de ani. Ea nu și-a făcut public diagnosticul până în 2016, după ce a devenit o nouă soție și mamă.
Astăzi, Sigler vrea să fie un avocat pentru SM. „Cred că de multe ori, când oamenii se confruntă cu orice boală cronică, te poți simți foarte izolat, te poți simți singur, simți că oamenii nu înțeleg”, a spus ea într-un interviu. „Mi-am dorit să fiu cineva care să spună: „Am înțeles, te simt, te aud, trec prin ceea ce treci tu și înțeleg.”
Ea împărtășește experiențe personale pe Twitter, folosind hashtag-ul #ReimagineMySelf.
De asemenea, a colaborat cu Biogen în campania Reimagine Myself, care încearcă să arate modul în care oamenii care trăiesc cu SM duc vieți împlinite și productive.
7. Richard Pryor
Richard Pryor primește credit pentru că a fost o sursă de inspirație pentru mulți dintre cei mai de succes comedianți de astăzi. În ultimele trei decenii, el a fost recunoscut pe scară largă drept una dintre cele mai mari voci de comedie din toate timpurile.
În 1986, Pryor a primit un diagnostic de SM, care i-a încetinit cariera de comedie până când s-a pensionat din motive de sănătate. În 1993, el a spus pentru New York Times „… Eu cred în Dumnezeu, în magia și în misterul vieții, este ca și cum Dumnezeu ar spune: „Tu încetinești. Deci, ce mergi amuzant. Ia cinci.’ Și asta fac.”
A murit în urma unui atac de cord în 2005, la vârsta de 65 de ani.
8. Frasier C. Robinson III
Fosta primă doamnă a Statelor Unite și avocatul sănătății și fitnessului, tatăl lui Michelle Obama a trăit cu scleroză multiplă. În timpul campaniei ei Reach Higher din 2014, doamna Obama a vizitat liceele din Statele Unite și a vorbit sincer despre cum a fost martor la lupta tatălui ei cu SM. „Văzându-l pe tatăl meu îndurerat, văzându-l că se luptă, urmărind asta în fiecare zi, mi-a frânt inima”, a spus ea. Doamna Obama îl consideră pe tatăl ei drept inspirație pentru a obține succesul de care se bucură astăzi.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer este tatăl comedianului, actriței și scriitoarei Amy Schumer. A primit un diagnostic de SM la vârsta mijlocie. Colin Quinn l-a portretizat în filmul de debut al lui Amy Schumer din 2015 „Trainwreck”. Schumer vorbește și scrie frecvent despre lupta tatălui ei cu boala, atât de mult încât comunitatea SM o recunoaște acum ca o activistă importantă. Ea citează bunul simț al umorului și sarcasmul mușcător al tatălui ei în fața stării lui drept inspirație pentru propria ei comedie. “Imi place sa rad. Caut să râd tot timpul. Cred că este ceva ce vine și cu a avea un părinte bolnav”, a spus ea într-un interviu.
10. Președintele Bartlett din „The West Wing”
Hollywood și mass-media s-au luptat de mult să înfățișeze cu acuratețe persoanele cu dizabilități. Dar drama politică de lungă durată, „The West Wing”, pare să fi făcut bine.
Personajul principal, președintele Josiah Bartlett, are MS. Serialul prezintă necazurile sale cu această afecțiune, în timp ce își jonglează cu cariera sa politică de succes. Societatea Națională de Scleroză Multiplă a acordat programului un premiu pentru descrierea bolii.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva este un documentarist american și creatorul filmului „When I Walk”, un documentar care urmărește viața lui după diagnosticul său la vârsta de 25 de ani. DaSilva are scleroză multiplă primară progresivă. Spre deosebire de alte forme de SM, SM progresivă primară nu are remisiuni. A început să-și filmeze viața pentru a surprinde toate triumfurile și luptele sale, pornind într-o nouă viață ca regizor. În calitate de utilizator de scaun cu rotile, își folosește platforma ca documentarist pentru a aborda stigmatele dizabilității. Munca lui îl ajută să facă față provocărilor SM. „Totul este despre libertate”, a spus el pentru New Mobility. „Atâta timp cât pot continua să fac lucruri creativ sau să fac lucruri, sunt bine.”
Discussion about this post