Învățarea că aveți scleroză multiplă (SM) poate declanșa un val de emoții. La început, s-ar putea să fii ușurat că știi ce anume îți cauzează simptomele. Dar apoi, gândurile de a fi cu dizabilități și de a trebui să folosești un scaun cu rotile te pot face să intri în panică în legătură cu ceea ce urmează.
Citiți cum trei persoane cu SM au trecut prin primul an și încă duc o viață sănătoasă și productivă.
Marie Robidoux
Marie Robidoux avea 17 ani când a fost diagnosticată cu SM, dar părinții ei și medicul au păstrat secretul până la vârsta de 18 ani. Era furioasă și frustrată.
„Am fost devastată când am aflat în sfârșit că am SM”, spune ea. „Mi-au luat ani de zile să mă simt suficient de confortabil încât să spun cuiva că am SM. Se simțea ca un asemenea stigmat. [It felt] ca și cum aș fi fost un paria, cineva de care să stau departe, de evitat.”
Ca și alții, primul ei an a fost dificil.
„Mi-am petrecut luni de zile văzând dubluri, în cea mai mare parte mi-am pierdut utilizarea picioarelor, am avut probleme de echilibru, toate în timp ce încercam să merg la facultate”, spune ea.
Deoarece Robidoux nu avea așteptări de la boală, ea a presupus că este o „condamnare la moarte”. S-a gândit că, în cel mai bun caz, va ajunge într-o unitate de îngrijire, folosind un scaun cu rotile și complet dependentă de ceilalți.
Și-ar fi dorit să fi știut că SM îi afectează pe toți în mod diferit. Astăzi, ea este doar oarecum limitată de mobilitate, folosind un baston sau un aparat dentar pentru a o ajuta să meargă și continuă să lucreze cu normă întreagă.
„Am reușit să mă adaptez, uneori în ciuda mea, la toate mingile curbe aruncate spre mine de SM”, spune ea. „Îmi place viața și îmi fac plăcere în ceea ce pot atunci când pot.”
Janet Perry
„Pentru majoritatea persoanelor cu SM, există semne, adesea ignorate, dar semne în prealabil”, spune Janet Perry. „Pentru mine, într-o zi am fost bine, apoi am fost o mizerie, din ce în ce mai rău și am fost la spital în cinci zile.”
Primul ei simptom a fost o durere de cap, urmată de amețeli. A început să alerge în pereți și a experimentat vedere dublă, echilibru slab și amorțeală pe partea stângă. S-a trezit plângând și într-o stare de isterie fără niciun motiv.
Totuși, când a fost diagnosticată, primul ei sentiment a fost un sentiment de ușurare. Medicii au crezut anterior că primul ei atac de SM a fost un accident vascular cerebral.
„Nu a fost o condamnare la moarte amorfă”, spune ea. „Ar putea fi tratat. Aș putea trăi fără acea amenințare asupra mea.”
Desigur, drumul de urmat nu a fost ușor. Perry a trebuit să învețe din nou cum să meargă, cum să urce scările și cum să-și întoarcă capul fără să se simtă amețită.
„Am fost obosită mai mult decât orice altceva de efortul constant al tuturor”, spune ea. „Nu poți ignora lucrurile care nu funcționează sau care funcționează doar dacă te gândești la ele. Acest lucru te obligă să fii conștient și în momentul de față.”
A învățat să fie mai atentă, gândindu-se la ceea ce corpul ei poate și nu poate face fizic.
„SM este o boală capricioasă și pentru că atacurile nu pot fi prezise, este logic să se planifice din timp”, spune ea.
Doug Ankerman
„Gândul la SM m-a consumat”, spune Doug Ankerman. „Pentru mine, SM a fost mai rău pentru capul meu decât pentru corpul meu.”
Medicul primar al lui Ankerman a suspectat SM după ce acesta s-a plâns de amorțeală la mâna stângă și rigiditate la piciorul drept. În general, aceste simptome au rămas destul de consistente în primul său an, ceea ce i-a permis să se ascundă de boală.
„Nu le-am spus părinților mei timp de aproximativ șase luni”, spune el. „Când îi vizitam, mă strecuram în baie pentru a-mi face injecția o dată pe săptămână. Arătam sănătos, așa că de ce să împărtășesc vestea?”
Privind în urmă, Ankerman realizează că negarea diagnosticului său și „împingerea lui mai adânc în dulap” a fost o greșeală.
„Simt că am pierdut cinci sau șase ani din viața mea jucând jocul negării”, spune el.
În ultimii 18 ani, starea lui a scăzut treptat. Folosește mai multe mijloace de mobilitate, inclusiv bastoane, comenzi de mână și un scaun cu rotile pentru a se deplasa. Dar el nu lasa aceste blocaje sa-l incetineasca.
„Acum sunt la punctul cu SM care m-a îngrozit când am fost diagnosticat pentru prima dată și îmi dau seama că nu este atât de rău”, spune el. „Sunt mult mai bun decât mulți cu SM și sunt recunoscător.”
La pachet
În timp ce SM afectează pe toată lumea în mod diferit, mulți se confruntă cu aceleași lupte și temeri în primul an după diagnostic. Poate fi dificil să te împaci cu diagnosticul tău și să înveți cum să te adaptezi la viața cu SM. Dar acești trei indivizi dovedesc că poți trece peste acea incertitudine și îngrijorare inițială și poți depăși așteptările pentru viitor.
Discussion about this post