Copiii cu atrofie musculară spinală (SMA) au nevoie de îngrijire de la specialiști din mai multe domenii medicale. O echipă de îngrijire dedicată este necesară pentru a maximiza calitatea vieții copilului dumneavoastră.
O echipă de îngrijire bună va ajuta copilul să evite complicațiile și să-și satisfacă nevoile zilnice. O echipă grozavă de îngrijire le va ghida, de asemenea, tranziția către vârsta adultă.
Specialiștii echipei de îngrijire a SMA a unui copil vor include probabil:
- consilieri genetici
- asistente medicale
- dieteticieni
- pneumologi
- specialisti neuromusculari
- kinetoterapeuți
- terapeuți ocupaționali
SMA vă poate afecta întreaga familie. O echipă de îngrijire ar trebui să includă, de asemenea, asistenți sociali și colaboratori comunitari. Acești specialiști pot ajuta pe toți să-i conecteze la resursele de susținere din comunitatea ta.
Asistenta medicala
O asistentă medicală va ajuta la coordonarea îngrijirii copilului dumneavoastră. Ei devin persoana de referință în toate aspectele de sprijin pentru copilul dumneavoastră, precum și pentru familia dumneavoastră.
Medic neuromuscular
Un medic neuromuscular va fi adesea primul specialist care se va întâlni cu tine și copilul tău. Pentru a ajunge la un diagnostic, vor efectua un examen neurologic și studii de conducere nervoasă. De asemenea, ei vor concepe un program de tratament special pentru copilul dumneavoastră și vor face trimiteri atunci când este cazul.
Terapeut fizic
Copilul dumneavoastră se va întâlni cu un kinetoterapeut în mod regulat de-a lungul vieții. Un terapeut fizic va ajuta cu:
- exerciții pentru gama de mișcare
- întinderea
- montarea ortezelor și a aparatelor dentare
- exerciții de purtare a greutăților
- terapie acvatică (piscina).
- exerciții de respirație pentru întărirea mușchilor respiratori
- făcând recomandări pentru alte echipamente, cum ar fi scaune speciale, cărucioare și scaune cu rotile
- sugerându-vă și predându-vă activități care pot fi făcute cu copilul dvs. acasă
Terapeut ocupational
Un terapeut ocupațional se concentrează pe activitățile de zi cu zi, cum ar fi mâncatul, îmbrăcarea și îngrijirea. Ei pot recomanda echipamente pentru a ajuta copilul să-și dezvolte abilitățile pentru aceste activități.
Chirurg ortoped
O complicație frecventă pentru copiii cu SMA este scolioza (curbura coloanei vertebrale). Un specialist ortoped va evalua curbura coloanei vertebrale și va oferi tratament. Tratamentul poate varia de la purtarea unei bretele pentru spate până la o intervenție chirurgicală.
Slăbiciunea musculară poate provoca, de asemenea, o scurtare anormală a țesutului muscular (contracturi), fracturi osoase și luxație de șold.
Un chirurg ortoped va determina dacă copilul dumneavoastră este expus riscului de astfel de complicații. Vă vor învăța măsuri preventive și vă vor recomanda cel mai bun curs de tratament dacă apar complicații.
Pneumolog
Toți copiii cu SMA vor avea nevoie de ajutor la respirație la un moment dat. Copiii cu forme mai severe de SMA vor avea probabil nevoie de ajutor în fiecare zi. Cei cu forme mai puțin severe pot avea nevoie de ajutor pentru respirație atunci când au o răceală sau o infecție respiratorie.
Medicii pediatri pneumologi vor evalua puterea mușchilor respiratori și funcția pulmonară a copilului dumneavoastră. Ei vor dezvălui dacă copilul dumneavoastră are nevoie de ajutorul unui aparat pentru respirație sau tuse.
Specialist în îngrijire respiratorie
Un specialist în îngrijire respiratorie ajută la satisfacerea nevoilor respiratorii ale copilului dumneavoastră. Ei vă vor învăța cum să gestionați rutina respiratorie a copilului dumneavoastră acasă și vă vor oferi echipamentul necesar pentru a face acest lucru.
Dietetician
Un dietetician va urmări creșterea copilului și se va asigura că primește o hrană adecvată. Copiii cu SMA de tip 1 pot avea probleme la supt și la înghițire. Vor avea nevoie de sprijin nutrițional suplimentar, cum ar fi un tub de hrănire.
Din cauza lipsei de mobilitate, copiii cu forme mai funcționale de SMA prezintă un risc mai mare de a fi supraponderali sau obezi. Un dietetician se va asigura că copilul dumneavoastră mănâncă bine și menține o greutate corporală sănătoasă.
Asistent social
Asistenții sociali pot ajuta cu impactul emoțional și social al nașterii unui copil cu nevoi speciale. Aceasta poate include:
- ajutând familiile să se adapteze la noile diagnostice
- localizarea resurselor financiare pentru a ajuta cu facturile medicale
- pledând pentru copilul dumneavoastră la companiile de asigurări
- furnizarea de informații despre serviciile guvernamentale
- lucrul cu o asistentă pentru a coordona îngrijirea
- evaluarea nevoilor psihologice ale copilului dvs
- colaborarea cu școala copilului dumneavoastră pentru a vă asigura că sunt conștienți de cum să facă față nevoilor copilului dumneavoastră
- asistență cu călătoriile către și de la centre de îngrijire sau spitale
- abordarea problemelor legate de tutela copilului dumneavoastră
Legătura cu comunitatea
O legătură cu comunitatea vă poate pune în legătură cu grupuri de sprijin. De asemenea, vă pot prezenta și alte familii care au un copil cu SMA. De asemenea, legăturile comunitare pot planifica evenimente pentru a crește gradul de conștientizare a SMA sau bani pentru cercetare.
Consilier genetic
Un consilier genetic va lucra cu tine și familia ta pentru a explica baza genetică a SMA. Acest lucru este important dacă dumneavoastră sau alți membri ai familiei vă gândiți să aveți mai mulți copii.
La pachet
Nu există o abordare unică pentru tratarea SMA. Simptomele, nevoile și severitatea afecțiunii pot varia de la persoană la persoană.
O echipă de îngrijire dedicată poate facilita adaptarea unei abordări de tratament la nevoile copilului dumneavoastră.
Discussion about this post