În 2007, bula imobiliară a izbucnit și am intrat în criza creditelor ipotecare. Ultima carte „Harry Potter” a fost lansată, iar Steve Jobs a prezentat lumii primul iPhone. Și am fost diagnosticat cu scleroză multiplă.
Deși acesta din urmă poate să nu aibă nicio semnificație pentru tine, are și pentru mine. 2007 a fost anul în care viața mea s-a schimbat. Anul în care am început o nouă călătorie, învățând să trăiesc cu toate porcăriile întâmplătoare pe care le poate răspândi această boală.
Aveam 37 de ani. Eram căsătorit de 11 ani. Am fost mama a trei copii mici și a doi câini mari. Îmi plăcea să alerg, să înot, să merg cu bicicleta… orice presupunea să fiu afară. A spune că am dus un stil de viață activ ar fi un eufemism. Eram mereu în plimbare, făcând lucruri și mergând în locuri cu copiii mei.
Să-mi deteriorez mobilitatea fizică atât de brusc și drastic a fost un obstacol imens pentru mine. Nu a fost ușor să luați decizia de a strica și de a folosi un baston. M-am simțit ca și cum aș ceda bolii. Lăsându-l să învingă.
Din fericire pentru mine, atitudinea pe care am avut-o de la bun început – datorită medicului meu și a cuvintelor sale uimitoare de înțelepciune – nu mi-a permis să mă tăvălesc mult timp în autocompătimire. În schimb, m-a alimentat să mă duc cu ea și să fac tot ce am putut pentru a-mi continua viața așa cum o cunoscusem. M-am gândit că s-ar putea să fac lucrurile diferit, dar ceea ce conta era că încă le făceam.
Pe măsură ce am început să mă chinui să țin pasul cu copiii mei și să-i duc la plaje, parcuri, camping și alte locuri distractive, a apărut subiectul cumpărării unui scuter. Nu știam prea multe despre ei, iar opțiunile disponibile la acea vreme pur și simplu nu păreau că s-ar potrivi stilului meu de viață. Nu off-road și suficient de robust.
Un alt lucru pe care trebuie să recunosc mi-a afectat decizia a fost ideea că nu am vrut ca alții să mă privească de sus – atât la propriu, cât și la figurat. Nu am vrut să mă vadă alții pe scuter și să se simtă rău pentru mine. Nu voiam milă, nici măcar simpatie.
De asemenea, m-a făcut inconfortabil să mă gândesc că stau pe scuter și vorbesc cu cineva în timp ce stătea deasupra mea. Nebun sau nu, se simțea nenegociabil. Așa că, am amânat să iau un scuter și am continuat să încerc să țin pasul cu copiii mei cu bastonul meu de încredere, „Pinky”.
Apoi, într-o zi, la școala copiilor mei, am văzut un tânăr student cu paralizie cerebrală, care de obicei comută între folosirea cârjelor pentru braț și un scaun cu rotile, alunecând pe hol pe un Segway. Creierul meu a început să funcționeze. Avea picioare slabe și spasticitate musculară, iar echilibrul a fost întotdeauna o problemă pentru el. Totuși, el era acolo, trecând prin holuri. Dacă ar putea să-l călărească și ar funcționa pentru el, ar putea să funcționeze pentru mine?
Sămânța fusese plantată și am început să fac cercetări pe Segway. Am descoperit curând că există un magazin Segway situat chiar în centrul orașului Seattle, care le închiria ocazional. Ce modalitate mai bună de a-mi da seama dacă ar funcționa pentru mine decât să-i încerc câteva zile?
Weekendul lung pe care l-am ales a fost perfect, deoarece au existat o serie de evenimente diferite la care îmi doream foarte mult să merg, inclusiv o paradă și un meci cu Seattle Mariners. Am putut să particip la paradă împreună cu copiii mei. Am decorat coloana de direcție și ghidonul cu serpentine și baloane și m-am potrivit perfect. Am ajuns de la locul nostru de parcare din SoHo până la stadionul de minge, am putut să navighez printre mulțimi, să ajung acolo unde voiam să ajung și să văd un grozav joc de baseball la fel!
Pe scurt, Segway-ul a funcționat pentru mine. În plus, mi-a plăcut foarte mult să fiu drept și să stau în picioare în timp ce mă îndreptam spre și dinspre locuri. Chiar și doar stând pe loc, vorbind cu oamenii. Și, crede-mă, s-a vorbit mult.
De la început, am știut că decizia mea de a cumpăra un Segway ar putea ridica sprâncene și cu siguranță va primi câteva priviri ciudate. Dar nu cred că am anticipat doar câți oameni voi întâlni și câte conversații aș avea din cauza deciziei mele de a folosi una.
Poate că are ceva de-a face cu faptul că Segway-ul poate fi privit ca o jucărie – o modalitate frivolă pentru oamenii leneși de a se deplasa. Sau poate avea ceva de-a face cu faptul că nu păream cu dizabilități în niciun fel, formă sau formă. Dar, cu siguranță, oamenii s-au simțit liberi să pună întrebări sau să-mi pună la îndoială handicapul și să facă comentarii – unele grozave, iar altele nu atât de grozave.
O poveste în special a rămas cu mine de-a lungul anilor. Eram într-un Costco cu cei trei copii ai mei. Având în vedere întinderea depozitului lor, utilizarea Segway-ului era o necesitate. A avea copiii acolo pentru a împinge căruciorul și a ridica lucrurile întotdeauna a făcut totul mai ușor.
O femeie care m-a văzut a spus ceva insensibil – esențialul fiind: „Nu e corect, vreau unul”. Nu și-a dat seama că copiii mei erau chiar în spatele meu, auzind tot ce avea de spus. Fiul meu, care avea 13 ani la acea vreme, s-a întors și a răspuns: „Serios? Pentru că mama vrea picioare care să funcționeze. Vrei să facem schimb?”
Deși l-am certat în acel moment, spunând că nu așa ar trebui să vorbească unui adult, m-am simțit și incredibil de mândru de omulețul meu pentru că a vorbit în numele meu.
Îmi dau seama că, alegând un vehicul de asistență pentru mobilitate „alternativ”, m-am deschis pentru comentariile, criticile lumii și pentru ca oamenii să înțeleagă greșit situația.
La început, a fost foarte greu să mă pun acolo și să fiu văzut mergând cu Segway. Chiar dacă am păcălit „Mojo” – numele pe care copiii mei l-au dat Segway-ului meu „pentru totdeauna” – cu o pancartă dezactivată și un suport din PVC la îndemână pentru bastonul meu, de multe ori oamenii nu credeau că Segway-ul este în mod legitim al meu și că eu avea nevoie de ajutor.
Știam că oamenii caută. I-am simțit uitându-se. I-am auzit șoptind. Dar știam și cât de fericit sunt. Aș putea continua să fac lucrurile pe care le-am iubit. Asta a depășit cu mult îngrijorarea cu privire la ceea ce cred alții despre mine. Așa că m-am obișnuit cu privirile și comentariile și am continuat să-mi fac treaba și să stau cu copiii mei.
Deși cumpărarea unui Segway nu a fost o achiziție mică – iar asigurarea nu a acoperit nicio parte din cost – mi-a redeschis atât de multe uși. Am putut merge la plajă cu copiii și nu trebuie să-mi fac griji să aleg un loc chiar lângă parcare. Aș putea să scot din nou câinii la plimbare. Aș putea să însoțesc excursiile copiilor, să continui cu ușurință îndrumarea și să fac concediu la școala copiilor mei cu ușurință. De asemenea, am creat o fantomă înfricoșătoare care plutește pe trotuare de Halloween! Am ieșit din nou și mi-a plăcut.
Nu eram „vechiul” eu, dar îmi place să cred că „noul” eu a învățat cum să rezolv toate simptomele și problemele introduse în viața mea de scleroza multiplă. Am folosit zilnic Mojo și bastonul meu Pinky, timp de aproximativ trei ani. Cu ajutorul lor, am reușit să continui să fac lucruri care au fost o parte importantă din viața mea.
De asemenea, cred că, prin alegerea unui Segway ca mijloc de mobilitate, ceva care nu este deosebit de comun sau de așteptat, a oferit o transiție grozavă către niște conversații uimitoare. De fapt, am lăsat zeci de oameni să se învârtească în parcare, la magazin alimentar sau în parc. Un an, am licitat chiar și plimbări cu Segway la licitația școlii copiilor mei.
Înțeleg perfect că un Segway nu este soluția pentru toți, și poate nici măcar pentru mulți – deși am găsit alți câțiva MS-uri acolo care jură pe ale lor. Dar am învățat direct că există opțiuni despre care s-ar putea să nu știți sau despre care credeți că ar funcționa.
Internetul oferă resurse grozave pentru a afla despre ce se află acolo. Centrul de ajutor pentru mobilitate are informații despre o serie de opțiuni diferite, OnlyTopReviews oferă recenzii despre scutere, iar Silver Cross și Granturile pentru dizabilități pot oferi informații despre finanțarea echipamentelor de accesibilitate.
Am fost destul de norocos să nu am nevoie nici de bastonul meu, nici de Mojo în ultimii ani, dar fii sigur că ambele sunt ascunse, nerăbdătoare să plece dacă ar fi nevoie. Sunt momente când cred că nu am cum să-mi imaginez că trebuie să folosesc din nou Segway-ul. Dar apoi îmi amintesc: m-am gândit la începutul lui 2007 că nu aș putea fi vreodată diagnosticat cu SM. Doar că nu era pe radarul meu.
Am învățat că furtunile pot să apară de nicăieri și că modul în care te pregătești pentru ele și cum reacționezi la ele va dicta modul în care ești corect.
Așa că Mojo și Pinky vor sta împreună în garajul meu, așteaptă să dea o mână de ajutor data viitoare când va veni o furtună.
Meg Lewellyn este mamă a trei copii. Ea a fost diagnosticată cu SM în 2007. Puteți citi mai multe despre povestea ei pe blogul ei, BBHwithMS, sau puteți lua legătura cu ea pe Facebook.
Discussion about this post