Am cancer de sân în stadiul 4, dar încă îmi trăiesc viața

10 dimineata

Mă trezesc mereu brusc, poate o rămășiță din anii mei de muncă. Este nevoie de un moment pentru ca durerea să-mi străpungă conștiința. Mă uit mai întâi pe fereastră pentru a vedea vremea, apoi îmi verific telefonul pentru ora și orice mesaje. Mă ridic încet și mă îndrept spre sala de mese.

Am nevoie de mult somn zilele astea, 12 ore bune noaptea, cu niște pui de somn în timpul zilei. Chimioterapia provoacă oboseală intensă, așa că mi-am aranjat viața pentru a evita activitățile de dimineață ori de câte ori este posibil. Gata cu brunchuri de Ziua Mamei sau diminețile de Crăciun devreme, nici mic dejun cu prietenii. Îmi las corpul să doarmă până se trezește – de obicei, pe la 10 dimineața, dar uneori până la 11 dimineața mi-aș dori să mă pot trezi mai devreme, dar constat că, atunci când o fac, sunt atât de obosit după-amiaza încât voi cădea. adormit indiferent unde sunt.

10:30 dimineața

Soțul meu pensionar – care s-a trezit deja de câteva ore – îmi aduce o ceașcă de cafea și un mic dejun mic, de obicei o brioșă sau ceva ușor. Am dificultăți să mănânc ceva, dar recent am ajuns la 100 de lire sterline, o greutate țintă.

Sunt cititor de ziare de pe vremuri, așa că răsfoiesc ziarul citind știrile locale în timp ce îmi beau cafeaua. Citesc mereu necrologurile, scanând bolnavii de cancer, cei care au avut o luptă „lungă și curajoasă”. Sunt curios să văd cât au trăit.

În cea mai mare parte, aștept cu nerăbdare să fac puzzle-ul criptocitate în fiecare zi. Puzzle-urile ar trebui să fie bune pentru sănătatea creierului. Opt ani de chimioterapie mi-au făcut creierul neclar, pe care pacienții cu cancer îl numesc „creier de chimioterapie”. Au trecut patru săptămâni de la ultima mea chimioterapie, așa că mi se pare că puzzle-ul azi este mai ușor decât mâine. Da, azi este ziua chimioterapiei. Mâine, mă voi strădui să diferențiez un Z de un V.

11 dimineata

Puzzle finalizat.

Deși știu că este ziua chimio, îmi verific calendarul pentru ora. Sunt în punctul în care nu pot ține în minte un program corespunzător. O altă modificare pe care am făcut-o este să îmi programez toate întâlnirile la oncologie miercurea. Știu că miercuri este ziua medicului, așa că nu voi programa nimic altceva în acea zi. Pentru ca ma incurc usor, tin un calendar de hartie atat in geanta cat si unul pe blatul din bucatarie, deschis pentru luna in curs, ca sa vad cu usurinta ce urmeaza.

Astăzi, verific din nou ora întâlnirii mele și observ că îmi voi vedea și medicul pentru rezultatele scanării. Fiul meu vine și el pentru o vizită rapidă în pauză.

În acest moment al tratamentului meu, regula mea este să plănuiesc să fac un singur lucru pe zi. S-ar putea să ies la prânz sau s-ar putea să merg la un film, dar nu la prânz și un film. Energia mea este limitată și am învățat din greu că limitele mele sunt reale.

ora 11:05

Iau primul meu medicament pentru durere al zilei. Iau unul cu acțiune prelungită de două ori pe zi și unul cu acțiune scurtă de patru ori pe zi. Durerea este o neuropatie indusă de chimioterapie. În plus, oncologul meu crede că am o reacție neurotoxică la chimioterapie la care sunt.

Nu putem face nimic în privința asta. Această chimioterapie mă ține în viață. Am mutat deja tratamentul de la fiecare trei săptămâni la o dată pe lună pentru a încetini progresia leziunii nervoase. Am dureri osoase profunde și constante. Am și dureri abdominale ascuțite, probabil țesut cicatricial de la operații sau radiații, dar posibil și de la chimioterapie.

Au trecut atât de mulți ani de când nu am fost întreruptă de tratament încât nu mai știu ce cauzează ceea ce sau nu mai amintesc cum se simte viața fără durere și oboseală. Inutil să spun că medicamentul pentru durere face parte din viața mea. Deși nu controlează complet durerea, mă ajută să funcționez.

ora 11:15

Medicamentele pentru durere au început, așa că acum fac un duș și mă pregătesc pentru chimio. Deși sunt un iubitor și colecționar de parfumuri, renunț să-l mai port, astfel încât nimeni să nu aibă o reacție. Centrul de perfuzie este o cameră mică și suntem cu toții apropiați; este important să fii atent.

Scopul îmbrăcămintei de astăzi este confortul. Voi sta mult timp si temperatura in centrul de perfuzie este rece. De asemenea, am un port în braț care trebuie accesat, așa că port articole cu mâneci lungi, care sunt largi și ușor de ridicat. Poncho-urile tricotate sunt bune, deoarece le permit asistentelor să mă cupleze la tub și încă pot să rămân cald. Nimic strâns în jurul taliei — în curând voi fi plin de lichid. De asemenea, mă asigur că am căști și un încărcător suplimentar pentru telefon.

ora 12

Probabil că nu voi avea energia necesară pentru a face prea multe în următoarele două săptămâni, așa că încep o încărcătură de rufe. Soțul meu a preluat majoritatea treburilor, dar eu încă spăl rufele.

Fiul meu trece să schimbe filtrul sistemului nostru de aer condiționat, ceea ce îmi încălzește inima. Văzându-l îmi amintește de ce fac toate astea. Să trăiesc atâția ani câți mi-a adus multe bucurii — am văzut nunți și nepoți născuți. Fiul meu cel mic va absolvi facultatea anul viitor.

Dar în durerea și disconfortul de zi cu zi ale vieții, mă întreb dacă merită să treci prin tot acest tratament, să stai la chimio atât de mulți ani. M-am gândit adesea să mă opresc. Cu toate acestea, când văd unul dintre copiii mei, știu că merită lupta.

ora 12:30

Fiul meu s-a întors la muncă, așa că verific e-mailul și pagina mea de Facebook. Le scriu femeilor care îmi scriu, multe proaspăt diagnosticate și panicate. Îmi amintesc de primele zile ale unui diagnostic metastatic, crezând că voi muri în doi ani. Încerc să-i încurajez și să le dau speranță.

13:30

E timpul să pleci la chimio. Sunt 30 de minute cu mașina și mereu am mers singur. Este un punct de mândrie pentru mine.

ora 14

Mă înregistrez și salut recepționerul. Întreb dacă copilul ei a intrat încă la o facultate. După ce merg la fiecare câteva săptămâni din 2009, îi cunosc pe toți cei care lucrează acolo. Le știu numele și dacă au copii. Am văzut promovări, certuri, epuizare și sărbătoare, toate asistate în timp ce mi-am făcut chimio.

2:30 pm

Mă cheamă, mi se ia greutatea și mă instalez într-un scaun de oncologie. Asistenta de azi face ceea ce obișnuiește: îmi accesează portul, îmi dă medicamentele antigreață și îmi începe picurarea Kadcyla. Totul va dura 2-3 ore.

Am citit o carte pe telefon în timpul chimioterapiei. În trecut, am vorbit cu alți pacienți și am făcut prieteni, dar după opt ani, după ce i-am văzut pe mulți făcând chimioterapie și plecând, tind să păstrez mai mult pentru mine. Această experiență de chimioterapie este o noutate înfricoșătoare pentru mulți de acolo. Pentru mine acum este un mod de viață.

La un moment dat sunt sunat înapoi să vorbesc cu medicul meu. Trag polul de chimioterapie și aștept în sala de examen. Deși o să aud dacă recenta mea scanare PET arată cancer sau nu, nu am fost nervos până în acest moment. Când deschide ușa, inima îmi sare o bătaie. Dar, așa cum mă așteptam, îmi spune că chimio-ul încă funcționează. Un alt amânare. Îl întreb cât timp mă pot aștepta să continue acest lucru și spune ceva surprinzător – nu a avut niciodată un pacient la această chimioterapie atâta timp cât am fost la ea fără ca ei să aibă o recidivă. Eu sunt canarul din mina de cărbune, spune el.

Sunt fericit pentru veștile bune, dar și surprinzător de deprimat. Doctorul meu este înțelegător și înțelege. El spune că, în acest moment, nu sunt cu mult mai bine decât cineva care se luptă cu cancerul activ. La urma urmei, trec la nesfârșit același lucru, așteptând să cadă pantoful. Înțelegerea lui mă mângâie și îmi amintește că astăzi pantoful acela nu a căzut. Eu continui să am noroc.

16:45

Înapoi în camera de perfuzie, și asistentele sunt fericite pentru veștile mele. Sunt desprins și plec pe ușa din spate. Cum să descrii cum se simte când tocmai ai făcut chimio: sunt puțin tremurător și mă simt plin de lichid. Mâinile și picioarele îmi ard de la chimio și le zgâri constant, de parcă asta ar ajuta. Îmi găsesc mașina în parcarea acum goală și pornesc cu mașina spre casă. Soarele pare mai strălucitor și sunt nerăbdătoare să ajung acasă.

ora 17:30

După ce îi dau soțului meu vestea bună, mă duc imediat la culcare, uitând de rufe. Medicamentele pre-medicine mă împiedică să simt greață și încă nu am durerea de cap care va veni cu siguranță. Sunt foarte obosită, am ratat somnul de după-amiază. Mă târăsc în cuverturi și adorm.

7 seara

Soțul meu a pregătit cina, așa că mă trezesc să mănânc puțin. Uneori îmi este greu să mănânc după chimio pentru că am tendința de a mă simți puțin neplăcut. Soțul meu știe să fie simplu: fără carne grea sau multe condimente. Pentru că îmi lipsește prânzul în ziua chimioterapiei, încerc să mănânc o masă completă. După aceea, ne uităm la televizor împreună și explic mai multe despre ce a spus doctorul și ce se întâmplă cu mine.

ora 23.00

Din cauza medicamentelor mele de chimioterapie, nu pot merge la un dentist pentru a avea îngrijiri serioase. Sunt foarte atent la îngrijirea gurii mele. În primul rând, folosesc un waterpik. Mă spăl pe dinți cu o pastă de dinți specială și scumpă pentru îndepărtarea tartrului. folosesc ata dentara. Apoi folosesc o periuta de dinti electrica cu pasta de dinti sensibila amestecata cu agent de albire. La final, mă clătesc cu apă de gură. Am și o cremă pe care o freci pe gingii pentru a preveni gingivita. Totul durează cel puțin zece minute.

De asemenea, am grijă de tenul meu pentru a preveni ridurile, pe care soțul meu le găsește hilare. Folosesc retinoizi, seruri speciale și creme. Doar în cazul în care!

ora 23:15

Soțul meu sforăie deja. Mă alunec în pat și mai verific o dată lumea mea online. Apoi cad într-un somn adânc. Voi dormi 12 ore.

Mâine, chimio-ul poate să mă afecteze și să mă facă greață și dureri de cap, sau s-ar putea să scap de ea. Niciodata nu stiu. Dar știu că un somn bun este cel mai bun medicament.

Ann Silberman trăiește cu cancer de sân în stadiul 4 și este autoarea lui Cancer mamar? Dar doctore… Urăsc Pink!, care a fost numit unul dintre noștri cele mai bune bloguri cu cancer de sân metastatic. Conectează-te cu ea Facebook sau Trimite-i pe Tweet @ButDocIHatePink.