Ce trebuie să știți despre îngrijirea paliativă

Ce este îngrijirea paliativă?

Îngrijirile paliative se concentrează pe îmbunătățirea stării generale de bine a persoanelor cu boli grave. Se adresează atât simptomelor, cât și stresului de a trăi cu o boală cronică. De asemenea, poate implica sprijin pentru cei dragi sau îngrijitorii.

Deoarece se bazează pe nevoile individuale, îngrijirea paliativă poate fi destul de diferită de la o persoană la alta. Un plan de îngrijire poate implica unul sau mai multe dintre următoarele obiective:

• atenuarea simptomelor, inclusiv a efectelor secundare ale tratamentului
• îmbunătățirea înțelegerii bolii și a progresiei acesteia
• identificarea și abordarea nevoilor practice și spirituale
• ajutând să facă față sentimentelor și schimbărilor legate de boală
• asistarea la înțelegerea opțiunilor de tratament, luarea deciziilor de tratament și coordonarea îngrijirii
• identificarea și accesarea resurselor suplimentare pentru a oferi suport

Îngrijirea paliativă poate fi o opțiune pentru multe afecțiuni. Cancerul, demența și boala pulmonară obstructivă cronică (BPOC) sunt unele dintre cele mai frecvente afecțiuni în care îngrijirea paliativă poate fi deosebit de utilă. Aceste exemple sunt explicate mai detaliat mai jos.

Îngrijiri paliative pentru cancer

Cancerul este una dintre cele mai frecvente boli asociate cu îngrijirea paliativă, deoarece atât simptomele, cât și tratamentul pot avea un impact semnificativ asupra calității vieții.

Îngrijirea paliativă a cancerului variază în funcție de tipul de cancer, precum și de simptome, tratament, vârstă și prognostic.

Cineva cu un diagnostic recent de cancer ar putea primi îngrijiri paliative pentru a gestiona efectele secundare ale chimioterapiei sau radiațiilor sau pentru a le ajuta să se recupereze după o intervenție chirurgicală.

Îngrijirea paliativă pentru cancer include adesea tratamente pentru depresie sau anxietate și instrumente pentru a ajuta membrii familiei să planifice viitorul.

Îngrijiri paliative pentru demență

Demența este asociată cu deteriorarea funcției creierului. Ea afectează foarte mult cunoașterea, memoria, limbajul, judecata și comportamentul unei persoane.

Îngrijirile paliative pot include tratamentul pentru anxietatea cauzată de demență. Pe măsură ce boala progresează, ar putea implica ajutarea membrilor familiei să ia decizii dificile cu privire la hrănirea sau îngrijirea persoanei dragi. Poate implica și sprijin pentru îngrijitorii familiei.

Îngrijiri paliative pentru BPOC

Îngrijirile paliative pot ajuta la gestionarea BPOC, o boală respiratorie care provoacă tuse și dificultăți de respirație.

Pentru această afecțiune, îngrijirea paliativă poate include tratamente pentru disconfort, anxietate sau insomnie asociată cu dificultăți de respirație. Este posibil să primiți educație despre schimbările stilului de viață, cum ar fi renunțarea la fumat, care vă pot îmbunătăți nivelul de activitate și pot încetini progresul bolii.

Cum diferă de hospice?

Principala diferență dintre îngrijirea paliativă și cea hospice este momentul în care este oferit fiecare tip de îngrijire.

Pentru persoanele cu o afecțiune gravă și care poate pune viața în pericol, îngrijirea paliativă este disponibilă în orice moment, indiferent de stadiul bolii. Nu depinde de prognosticul sau de speranța de viață.

În schimb, îngrijirea în hospice este disponibilă doar la sfârșitul vieții, atunci când o boală nu mai răspunde la tratament. În acest moment, persoana poate decide să oprească tratamentul și să înceapă îngrijirea în hospice, cunoscută și sub denumirea de îngrijire la sfârșitul vieții.

Ca și îngrijirea paliativă, hospice se concentrează pe confortul general al unei persoane, inclusiv pe bunăstarea emoțională, fizică și spirituală a acesteia. De fapt, hospice este considerată o formă de îngrijire paliativă. Cu toate acestea, primirea de îngrijiri paliative nu înseamnă neapărat că sunteți în hospice.

Pentru a se califica pentru îngrijirea hospice, un medic trebuie să estimeze că speranța ta de viață este de 6 luni sau mai puțin. Acest lucru poate fi incredibil de dificil de determinat.

Îngrijirea în hospice nu semnalează întotdeauna sfârșitul vieții. Este posibil să primiți îngrijire în hospice și apoi să reluați tratamente curative sau de prelungire a vieții.

Cine oferă acest tip de îngrijire?

Îngrijirile paliative sunt asigurate de o echipă multidisciplinară de medici cu pregătire specializată în acest tip de medicină.

Echipa dvs. de îngrijiri paliative poate include oricare dintre următoarele:

• un medic de îngrijiri paliative
• alți medici, cum ar fi un specialist respirator, un neurolog sau un psihiatru
• asistente medicale
• un asistent social
• un consilier
• un psiholog
• un protezist
• un farmacist
• un kinetoterapeut
• un terapeut ocupațional
• un terapeut de artă sau muzica
• un dietetician sau nutriționist
• un capelan, un pastor sau un preot
• voluntari în îngrijiri paliative
• îngrijitor(i)

Echipa ta de îngrijire paliativă va lucra pentru a-ți asigura bunăstarea holistică pe parcursul bolii.

Când să luați în considerare îngrijirea paliativă

Dacă aveți o boală gravă sau care pune viața în pericol, puteți întreba oricând despre îngrijiri paliative.

Există o concepție greșită obișnuită conform căreia trebuie să așteptați până când boala este într-o fază ulterioară sau terminală pentru a beneficia de îngrijiri paliative. De fapt, o serie de studii sugerează că îngrijirea paliativă este cea mai eficientă atunci când este începută devreme.

O analiză din 2018 a persoanelor cu cancer pulmonar fără celule mici (NSCLC) avansat a recomandat adoptarea timpurie a îngrijirilor paliative, care îmbunătățește atât calitatea vieții, cât și supraviețuirea generală.

În mod similar, o meta-analiză din 2018 a constatat că persoanele cu cancer avansat au trăit mai mult și s-au bucurat de o calitate mai bună a vieții atunci când au primit îngrijiri paliative în ambulatoriu.

S-a demonstrat, de asemenea, că îngrijirea paliativă reduce depresia și alte boli mintale. Autorii unui studiu din 2018 au concluzionat că persoanele cu cancer avansat, care aveau și simptome de depresie, au beneficiat cel mai mult de la începerea timpurie a îngrijirilor paliative.

Cei dragi sunt, de asemenea, probabil să beneficieze de îngrijirea dumneavoastră paliativă, care îi poate ajuta să acceseze resurse și sprijin pentru a face față bolii dumneavoastră.

Puteți beneficia de îngrijiri paliative la domiciliu?

Depinde unde locuiești. Îngrijirile paliative au devenit mai accesibile în ultimii ani, dar încă nu sunt disponibile peste tot.

În funcție de locul în care locuiți, este posibil să aveți mai multe opțiuni cu privire la locul în care primiți îngrijiri paliative. Unele opțiuni pot include:

• un spital
• un azil de bătrâni
• o unitate de viață asistată
• un ambulatoriu
• casa ta

Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a afla mai multe despre opțiunile de îngrijire paliativă care vă sunt disponibile și despre unde puteți primi îngrijiri în zona dumneavoastră.

Cum obții îngrijiri paliative?

Primul pas în primirea îngrijirilor paliative este să întrebați medicul sau furnizorul de asistență medicală despre asta. Medicul dumneavoastră ar trebui să vă îndrume către un specialist în îngrijiri paliative.

Vă puteți pregăti pentru consultația de îngrijire paliativă făcând o listă cu simptomele și modul în care acestea vă influențează activitățile de zi cu zi. De asemenea, veți dori să aduceți o listă cu medicamentele pe care le luați și orice istoric medical relevant.

Este o idee bună să cereți unui prieten sau membru al familiei să vă însoțească la întâlnire.

După consultarea dumneavoastră, veți lucra cu echipa de îngrijire paliativă pentru a dezvolta un plan. Planul se va baza pe simptomele dumneavoastră și pe orice tratament pe care îl urmați în prezent, precum și pe modul în care boala dumneavoastră vă afectează sănătatea mintală, activitățile de zi cu zi și membrii familiei.

Planul va fi realizat în coordonare cu orice alte tratamente pe care le primiți. Ar trebui să evolueze în timp pe măsură ce nevoile tale se schimbă. În cele din urmă, poate implica îngrijire avansată și planificare la sfârșitul vieții.

Este acoperit de Medicare?

Este important să discutați cu furnizorul dumneavoastră de îngrijiri paliative pentru a înțelege pentru ce vi se poate cere să plătiți.

Atât Medicare, cât și Medicaid pot acoperi unele servicii paliative. Cu toate acestea, deoarece nici Medicare, nici Medicaid nu folosesc termenul „paliativ”, tratamentul pe care îl primiți trebuie să fie acoperit de beneficiile dumneavoastră standard.

Atât Medicare, cât și Medicaid acoperă toate taxele legate de hospice, dar pentru a se califica pentru hospice, un medic trebuie să stabilească că aveți 6 luni sau mai puțin de trăit.

Dacă aveți asigurare privată, este posibil să aveți o anumită acoperire pentru serviciile paliative. O poliță de îngrijire pe termen lung este o altă opțiune de acoperire a serviciilor paliative. Verificați cu un reprezentant al asigurătorului dumneavoastră pentru a confirma acoperirea.

Linia de jos

Îngrijirea paliativă este un tratament multidisciplinar care vizează îmbunătățirea calității vieții și a bunăstării generale a persoanelor cu boli cronice care modifică viața. De asemenea, poate implica sprijin pentru cei dragi sau îngrijitorii.

Dacă dumneavoastră sau cineva din familia dumneavoastră aveți o boală gravă, îngrijirea paliativă poate fi o opțiune pe care doriți să o luați în considerare. Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a afla mai multe despre îngrijirea paliativă și despre ce trebuie să faceți pentru a obține acest tip de îngrijire.