Din experiența mea, unul dintre cele mai insidioase lucruri despre artrita reumatoidă (RA) este că este o boală invizibilă. Aceasta înseamnă că, deși ai RA și corpul tău poate fi într-o stare constantă de luptă cu el însuși, oamenii ar putea să nu afle despre lupta ta doar privindu-te la tine.
Acest lucru este dificil pentru că, chiar dacă te simți oribil, s-ar putea să arăți bine în același timp. La rândul lor, oamenii vă pot respinge durerea și dificultățile, pur și simplu pentru că nu „arăți” bolnav.
Mai multe etichete de pe rețelele sociale — #invisibleillness și #invisibleillnessawareness — ajută la creșterea gradului de conștientizare cu privire la această problemă.
Iată câteva motive pentru care contează pentru mine și pentru alte persoane cu RA:
Ieșind din umbră
Aceste etichete permit oamenilor care trăiesc cu o afecțiune cronică, ca mine, să împărtășească deschis despre bolile noastre și să le arate altora că doar pentru că nu arătăm bolnavi, nu înseamnă că nu ne luptăm. Ceea ce nu vezi te poate răni. Și ceea ce alți oameni nu pot vedea poate însemna că trebuie să lupți constant pentru legitimitate: trebuie să dovedești că ești bolnav pe dinăuntru pentru că arăți bine pe dinafară.
Construirea unei comunități cu alții care trăiesc cu RA
Aceste etichete le permit persoanelor cu RA să construiască o comunitate și să se alăture celorlalți care au RA pentru a se lega de experiențe comune. Uneori este dificil să transpunem în cuvinte prin ceea ce trecem, iar a vedea experiențele altora ne poate ajuta să descriem propria noastră realitate de a trăi cu RA.
Realizarea de conexiuni cu cei cu alte boli invizibile
Deoarece aceste etichete nu sunt unice pentru comunitatea RA și afectează multe boli care sunt invizibile, utilizarea acestor etichete îi poate ajuta pe cei din comunitatea RA să facă legături cu cei care trăiesc cu alte afecțiuni cronice. De exemplu, etichetele sunt utilizate în mod obișnuit de persoanele care trăiesc cu diabet și boala Crohn.
De-a lungul anilor, am învățat că, în ciuda bolilor diferite, experiența bolii cronice și experiența de a trăi cu o boală invizibilă este similară, indiferent de boală.
Oferind o modalitate de a croniciza experiența bolii
De la diagnosticul meu, trăiesc cu RA de cel puțin 11 ani. De-a lungul timpului, aceste etichete au oferit ocazia nu numai de a împărtăși, ci și de a croniciza experiențele pe care le-am avut.
Este greu să țin evidența tuturor procedurilor pe care le-am avut, a tuturor tratamentelor la care am fost și a tuturor detaliilor de pe parcurs. Dar, oferind un forum deschis, aceste etichete pot oferi și o modalitate utilă de a privi înapoi la ceea ce am trecut de-a lungul timpului.
Creșterea gradului de conștientizare pentru cei din afara comunității bolilor cronice
Aceste etichete oferă celor din afara comunității bolilor cronice o fereastră către cum sunt cu adevărat viețile noastre. De exemplu, cei din profesia medicală și din industria farmaceutică pot urma aceste etichete pentru a-și face o idee despre cum este să trăiești cu o boală precum RA. În timp ce oamenii din aceste sectoare ajută la tratarea bolilor, ei adesea nu înțeleg cum este să trăiești cu boala sau cum ne afectează tratamentele viața.
La pachet
Este obișnuit să auzim oameni vorbind despre modul în care rețelele sociale ne-au preluat viețile – adesea într-un mod negativ. Dar rețelele sociale au făcut o diferență enormă pentru cei dintre noi care trăiesc cu boli cronice și mai ales invizibile. Este cu adevărat uimitoare capacitatea pe care o are rețelele sociale de a conecta oamenii și resursele pe care le oferă.
Dacă trăiți cu RA sau cu orice altă boală invizibilă, s-ar putea să găsiți aceste etichete utile. Și dacă nu le-ați folosit încă, verificați-le și încercați-le.
Leslie Rott a fost diagnosticată cu lupus și artrită reumatoidă în 2008, la vârsta de 22 de ani, în primul an de studii superioare. După ce a fost diagnosticată, Leslie a obținut un doctorat în sociologie la Universitatea din Michigan și un master în advocacy pentru sănătate de la Sarah Lawrence College. Ea este autorul blogului Apropiindu-mă de mine însumi, unde își împărtășește experiențele de a face față și de a trăi cu multiple boli cronice, sincer și cu umor. Ea este un avocat profesionist al pacienților care locuiește în Michigan.
Discussion about this post