Spondilita anchilozantă (SA) este un tip de artrită. Deoarece este mult mai puțin frecventă decât osteoartrita (OA) sau artrita reumatoidă (RA), persoanele care au aceasta ajung să răspundă la multe întrebări de bază, cum ar fi „Ai ce?” si ce-i aia?”
Când întâlnești un prieten, un coleg de muncă sau un membru al familiei cu o afecțiune despre care știi puțin sau nimic, este greu să știi ce să spui. A face un comentariu neinformat, oricât de bine intenționat, ar putea ajunge să-i enerveze sau chiar să-i rănească.
Iată un ghid care vă ajută să faceți alegeri mai informate atunci când vorbiți cu cineva cu SA.
1. Ce ai?
Nimic nu poate invalida durerea prietenului tău mai mult decât acționând ca și cum boala lor ar fi ciudată sau inventată. Acest lucru se poate întâmpla persoanelor cu AS mai des decât nu, având în vedere că doar 0,2% până la 0,5% dintre oamenii din Statele Unite au această afecțiune.
Acordați câteva minute pentru a citi despre AS pe smartphone-ul dvs. înainte de a izbucni: „Ce naiba este asta?” Dacă nu aveți timp să aflați despre boală, măcar întrebați despre ea într-un mod mai atent. „Nu sunt familiarizat cu starea ta. Îmi poți spune mai multe despre asta și cum te face să te simți?”
2. Nu pari bolnav!
Unele boli au simptome aparente; AS nu este unul dintre ei. Durerea, rigiditatea și oboseala sunt invizibile pentru toți, cu excepția celui care suferă.
Deși nu poți vedea durerea, ai încredere în persoana cu AS – este acolo. Și acea durere poate fi suficient de debilitantă pentru a-i împiedica să iasă cu tine sau să facă multe alte lucruri care le plac. Așa că atunci când îți spun că sunt dureroase, sau înțepenite sau obosite, încearcă să fii înțelegător.
3. Artrita? Asta are bunica mea!
AS este o formă de artrită, dar nu este artrita bunicii tale. OA este genul pe care îl obțineți odată cu înaintarea în vârstă, iar amortizoarele de amortizare dintre articulații se uzează treptat. AS este o boală autoimună, ceea ce înseamnă că sistemul imunitar vă atacă corpul. Este probabil legat de gene. Poate începe la orice vârstă, chiar și în copilărie.
Și spre deosebire de OA, AS trece dincolo de articulații. De asemenea, poate provoca probleme cu alte sisteme ale corpului, cum ar fi inflamația ochilor și problemele cardiace.
4. Nu poți să iei niște ibuprofen pentru a calma durerea?
Medicamentele antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) precum ibuprofenul (Advil, Motrin) și naproxenul (Naprosyn) sunt un tratament pentru SA. Cu toate acestea, ele nu sunt suficient de puternice pentru a calma durerea tuturor. Pentru AS, medicamentele mai puternice, biologice de modificare a bolii, cum ar fi blocanții factorului de necroză tumorală (TNF) și inhibitorii interleukinei 17 (IL-17), fac, de asemenea, parte din planul de tratament.
5. Am o verișoară cu AS și abia o deranjează.
A împărtăși același nume de afecțiune este probabil singurul lucru pe care doi oameni cu AS îl au în comun. Boala fiecăruia are un curs complet diferit. Pentru unii, este extrem de dureros și debilitant. Pentru alții, este atât de ușoară încât abia le afectează viața de zi cu zi. În loc să-ți compari prietenul cu altcineva pe care îl cunoști, întreabă cum îl afectează AS în mod unic.
6. Ar trebui să încerci…
Dacă nu sunteți reumatolog, nu oferiți sfaturi medicale cuiva cu SA. Există o serie de tratamente stabilite care s-au dovedit a funcționa. A convinge pe cineva să încerce un remediu pe bază de plante îndoielnic sau un tratament alternativ nu numai că este puțin probabil să funcționeze, dar ar putea fi și periculos.
7. Sunt sigur că vei fi bine.
Nu poți fi sigur de nimic cu o boală imprevizibilă precum AS. Toți cei cu AS vor să fie bine și probabil că fac tot ce le stă în putință pentru a fi bine. Dar nu există tratament pentru boală.
În loc să încerci să prezici un viitor pe care nu ai de unde să știi, fii de sprijin. De exemplu, oferiți-vă să ajutați la cumpărături sau curățenie în zilele în care nu se simt bine.
8. Gândiți-vă la avantajul pentru AS. Poti sa pleci de la serviciu!
Este greu să o faci să funcționeze atunci când durerea și rigiditatea sunt norma ta zilnică. Drept urmare, persoanele cu SA pierd în medie 10 zile lucrătoare în fiecare an. Să stai acasă și să te uiți la televizor poate părea distractiv, dar nu este atât de distractiv dacă trebuie să te întrețin și ai nevoie de asigurare de sănătate. Studiile arată că aproximativ jumătate dintre persoanele care trăiesc cu SA și care sunt în vârstă de muncă riscă să-și piardă locul de muncă. Nu există un mare confort în nesiguranța locului de muncă.
9. Încercați să vă luați mintea de la AS.
Dacă ar fi posibil să depășim durerea cronică și oboseala gândindu-ne la altceva, AS s-ar vindeca.
10. Ai de gând să mori?
Pe lângă faptul că este o întrebare cu adevărat neliniștitoare, aceasta este inutil să o întrebați; AS nu este de obicei o boală fatală. Poate fi dureros și uneori invalidant, dar moartea nu este grea pentru mintea oamenilor care o au. Rareori, complicațiile care afectează inima sau alte organe pot face boala mai gravă, dar nu există niciun motiv pentru care cineva cu această boală nu poate trăi o viață lungă și fericită.
Discussion about this post