MS Trial Chat: o recapitulare rapidă

1. În ultimii 10 ani, cum a schimbat cercetarea SM viețile pacienților?

Antidot: Am văzut aprobarea primei terapii orale pentru SM recidivantă și a primei terapii de modificare a bolii pentru SM progresivă primară. Înțelegem mai bine rolul [of] exerciții și dezintoxicare în SM. Și, recent, am văzut potențiale beneficii ale terapiei cu celule stem.

Cherie C. Binns: Acum 10 ani, aveam 5 medicamente disponibile pentru a trata SM. Astăzi, există 14, cu o mână suplimentară de medicamente off-label și mai multe aproape gata pentru depunerea FDA.

Vizualizări și știri MS: Aș spune că multe mii de pacienți cu SM au beneficiat, indiferent dacă au legătură directă cu studiul sau cu eventuala aprobare FDA a medicamentului.

iConquerMS: Managementul simptomelor a devenit o prioritate și suntem mai buni la asta.

2. Ce rol joacă pacienții în cercetarea clinică a SM? Ce rol ar trebui să joace ei?

Antidot: Pacienții ar trebui să se simtă împuterniciți să participe la studiile clinice. La urma urmei, ei sunt părțile interesate cheie: toate cercetările sunt făcute pentru a găsi remedii și tratamente mai bune pentru pacienții cu SM.

Vizualizări și știri MS: Cand eu [Stuart Schlossman] a fost diagnosticat, erau doar 3 medicamente pe piață și aproape nimic pentru simptome. Grozav că am putut primi tratamente de modificare a bolii, dar aveam nevoie de ajutor cu medicamentele pentru simptome. Acum, aproape fiecare simptom are un tratament.

iConquerMS: iConquerMS abordează acest lucru prin sondaje trimise membrilor la fiecare 6 luni și întreabă, ca parte a acesteia, ce informații lipsesc din cunoștințele noastre actuale.

3. Cum putem comunica mai bine cu pacienții problema lipsei participării la studiile clinice?

Antidot: Există și o problemă de acces. Este foarte greu să găsești un proces astăzi. De aceea lucrăm cu organizații precum @MSWorld_Inc, @MSassociation, și @MSViews_andNews pentru a partaja instrumentul nostru de căutare a studiilor clinice acolo unde pacienții caută informații.

MSWorld: Medicii și orice acces online pentru cei care trăiesc cu SM.

iConquerMS: Vocile persoanelor cu SM (PwMS) sunt ascultate cu privire la ceea ce este important de cercetat în continuare.

Vizualizări și știri MS: Da, comunitatea #PwMS este foarte interesată să afle despre anumite medicamente, mai ales dorește să afle mai multe despre #SPMS și #PPMS.

4. Care credeți că sunt cele mai frecvente bariere în calea participării la studiile clinice?

Antidot: De fapt, tocmai am publicat un blog despre asta vineri. Consultați postarea noastră pentru mai multe detalii!

MSWorld: Latură [effects] și modul în care acest medicament ne va afecta este cea mai mare barieră.

Cherie C. Binns: Nu cred că omul obișnuit își dă seama câte măsuri de siguranță sunt încorporate pentru participantul la o încercare.

Vizualizări și știri MS: Alte motive pentru lipsa participării: frică/transport/locație/venit/voi primi doar un placebo sau un lucru real?

5. Cum pot fi abordate?

Antidot: Pentru probleme de logistică, este important ca cercetătorii să discute cu pacienții în timp ce își proiectează studiile. Tratamentele studiate vor îmbunătăți calitatea vieții? Sunt procedurile acceptabile? Acest studiu cere prea mult pacienților cu SM?

MSWorld: Când oamenii sunt în proces, trebuie să fie conștienți de efectele secundare.

Cherie C. Binns: Am participat la focus grupuri cu echipe de cercetare ca pacient și este uimitor cât de deschiși sunt la nevoile și sugestiile noastre.

6. Cum facem studiile clinice mai concentrate pe nevoile pacienților?

Antidot: Implicați pacienții în proiectarea studiului! Am efectuat un mic sondaj asupra pacienților implicați (n=145) și 88% au spus că ar fi dispuși să [meet] cu o companie farmaceutică pentru a oferi o perspectivă a pacientului în timpul proiectării studiului. Mai multe despre asta aici.

Vizualizări și știri MS: Întrebați pacienții în sondaje simulate [directly] iar prin intermediul [patient advocacy organizations] — cu e-mail direct și prin [social media] — întrebările pe care le au pacienții, preocupările lor, precum și ceea ce își doresc în sau pentru studiile clinice.

7. Cum pot afla la ce studii clinice să particip?

Antidot: Dacă este posibil, am dori să vă recomandăm să consultați instrumentul nostru de căutare, fie pe site-ul nostru web, fie pe site-urile noastre partenere. Facem mai ușor ca niciodată găsirea unei potriviri de probă – va trebui doar să răspundeți la câteva întrebări despre sănătatea dumneavoastră.

iConquerMS: Majoritatea clinicilor și centrelor MS au informații despre studii postate și au personal care recrutează și ia parte la cercetarea propriu-zisă.

8. Ce resurse recomandați pentru a afla mai multe despre studiile clinice?

Antidot: Vă recomandăm să accesați site-urile web ale unora dintre partenerii noștri pentru a afla mai multe despre studiile clinice. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] oferă, de asemenea, câteva resurse excelente pe această temă.

MSWorld: Pe multe site-uri online, există secțiuni pentru încercările viitoare. Între asta și medici, ar trebui să putem găsi studii.

Vizualizări și știri MS: Creați întâlniri ale comitetului de conducere al pacientului pentru a afla mai multe despre ceea ce doriți să vă ajute să expuneți.

9. Ce posibile progrese terapeutice pentru SM sunt cele mai interesante pentru tine?

Antidot: Chiar săptămâna trecută, am fost încântați să vedem că transplanturile de celule stem păreau să prevină recăderile într-un studiu recent. Suntem încântați să vedem unde se duce această cercetare și vom urmări îndeaproape.

iConquerMS: Dezvoltarea unui vaccin care poate împiedica persoanele cu risc de a dezvolta SM să-l facă.

Vizualizări și știri MS: Pentru mine și pentru alții pe care îi cunosc, vrem să știm cum vom putea remedia ceea ce a fost rupt… Cum să corectăm ceea ce leziunile au ajutat să distrugă. Repară-mă, fă-mă să merg mai bine, dă-mi voie să simt cu mâinile, să se oprească furnicăturile și bâzâitul.

10. Care este singurul lucru pe care ai vrea să-l știe pacienții despre studiile clinice?

Vizualizări și știri MS: Importanta a ceea ce inseamna un studiu clinic si ca majoritatea sa stie ca pentru fiecare medicament de pe piata, acest lucru nu s-ar fi putut produce fara studiul clinic pentru acel medicament.

Antidot: Ne dorim ca oamenii să înțeleagă cât de ușor poate fi să găsești o potrivire de probă dacă sunt interesați.

11. La ce ar trebui să se aștepte un pacient cu SM în timpul unui studiu clinic?

Antidot: Aceasta este una dintre cele mai frecvente întrebări ale noastre, așa că am adunat procesul într-un blog aici.

MS World: Veți avea grijă constantă prin cabinetul medicului. Ei vor putea ajuta cu efecte secundare, dacă aveți vreuna.

12. Ce ar trebui să ia în considerare pacienții atunci când aleg la ce studiu să participe?

Antidot: Participarea la un studiu clinic este o decizie importantă, așa că pacienții ar trebui să se asigure că au suficiente informații pentru a se simți confortabil cu privire la înscriere.

Vizualizări și știri MS: Ce zici de a lucra cu #MSViewsandNews pentru a oferi programe educaționale concepute exclusiv „despre studiile clinice”. Noi și alte PAO avem capacitatea de a face acest lucru DACĂ avem finanțare pentru a face acest lucru – doar spunând.

Mulțumim tuturor celor care au participat! Pentru a afla despre evenimentele viitoare pe Twitter, urmăriți-ne @Healthline!