Nu este același sentiment cu a fi epuizat când ești sănătos.
Sănătatea și bunăstarea ne ating pe fiecare dintre noi în mod diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
„Toți obosim. Mi-aș dori și eu să trag un pui de somn în fiecare după-amiază!”
Avocatul meu cu dizabilități m-a întrebat care dintre simptomele sindromului meu de oboseală cronică (SFC) îmi afectează cel mai mult calitatea vieții de zi cu zi. După ce i-am spus că este oboseala mea, acesta a fost răspunsul lui.
CFS, numită uneori encefalomielita mialgică, este adesea înțeleasă greșit de persoanele care nu trăiesc cu aceasta. Sunt obișnuit să primesc răspunsuri ca ale avocatului meu când încerc să vorbesc despre simptomele mele.
Realitatea este, totuși, că CFS este mult mai mult decât „doar obosit”. Este o boală care afectează mai multe părți ale corpului și provoacă epuizare atât de debilitantă încât mulți cu CFS sunt complet legati la pat pentru perioade diferite de timp.
CFS provoacă, de asemenea, dureri musculare și articulare, probleme cognitive și vă face sensibil la stimularea externă, cum ar fi lumina, sunetul și atingerea. Semnul distinctiv al afecțiunii este starea de rău post-efort, care este atunci când cineva se prăbușește fizic timp de ore, zile sau chiar luni după ce a suprasolicitat corpul.
Importanța de a te simți înțeles
Am reușit să-l țin împreună cât eram în biroul avocatului meu, dar odată afară am izbucnit imediat în lacrimi.
În ciuda faptului că sunt obișnuit cu răspunsuri precum „Și eu obosesc” și „Mi-aș dori să pot pui un pui de somn tot timpul așa cum faci tine”, totuși mă doare când le aud.
Este incredibil de frustrant să ai o afecțiune debilitantă care este adesea eliminată ca fiind „doar obosită” sau ca ceva ce ar putea fi reparat dacă stai culcat pentru câteva minute.
Confruntarea cu bolile cronice și dizabilitățile este deja o experiență singuratică și izolatoare, iar a fi înțeles greșit nu face decât să mărească acele sentimente. În plus, atunci când furnizorii de servicii medicale sau alții care au roluri cheie în sănătatea și bunăstarea noastră nu ne înțeleg, poate afecta calitatea îngrijirii pe care o primim.
Mi s-a părut extrem de important să găsesc modalități creative de a-mi descrie luptele cu CFS, astfel încât alți oameni să poată înțelege mai bine prin ce trec.
Dar cum descrii ceva când cealaltă persoană nu are un cadru de referință pentru asta?
Găsești paralele cu starea ta cu lucruri pe care oamenii le înțeleg și cu care au experiență directă. Iată trei moduri în care descriu viața cu CFS pe care le-am găsit deosebit de utile.
1. Se simte ca acea scenă din „The Princess Bride”
Ați văzut filmul „The Princess Bride”? În acest film clasic din 1987, unul dintre personajele răutăcioase, contele Rugen, a inventat un dispozitiv de tortură numit „Mașina” pentru a suge viața unui om an de an.
Când simptomele mele CFS sunt rele, simt că am fost legat de acel dispozitiv de tortură cu contele Rugen care râde în timp ce rotește cadranul din ce în ce mai sus. După ce a fost scos din Mașină, eroul filmului, Wesley, abia se poate mișca sau funcționa. În mod similar, îmi ia tot ce am pentru a face ceva dincolo de a sta complet nemișcat.
Referințele și analogiile din cultura pop s-au dovedit a fi o modalitate foarte eficientă de a explica simptomele mele celor apropiați. Ele oferă un cadru de referință pentru simptomele mele, făcându-le identificabile și mai puțin străine. Elementul de umor în referințe ca acestea ajută, de asemenea, la atenuarea tensiunii prezente adesea atunci când vorbim despre boală și dizabilitate cu cei care nu le experimentează ei înșiși.
2.Mi se pare că văd totul de sub apă
Un alt lucru pe care l-am găsit util în a descrie simptomele mele altora este utilizarea metaforelor bazate pe natură. De exemplu, pot spune cuiva că durerea mea nervoasă se simte ca un incendiu sărind de la un membru la altul. Sau aș putea să explic că dificultățile cognitive pe care le întâmpin simt ca și cum văd totul de sub apă, mișcându-mă încet și nu este la îndemână.
La fel ca o parte descriptivă dintr-un roman, aceste metafore permit oamenilor să-și imagineze prin ce aș putea trece, chiar și fără a avea experiența personală.
3. Parcă mă uit la o carte 3-D fără ochelari 3-D
Când eram copil, îmi plăceau cărțile care veneau cu ochelari 3D. Am fost îndrăgostit să mă uit la cărțile fără ochelari, să văd modul în care cernelurile albastre și roșii se suprapuneau parțial, dar nu complet. Uneori, când mă confrunt cu oboseală severă, acesta este modul în care îmi imaginez corpul: ca părți suprapuse care nu se întâlnesc deloc, ceea ce face ca experiența mea să fie puțin încețoșată. Corpul și mintea mea nu sunt sincronizate.
Folosirea experiențelor mai universale sau de zi cu zi pe care o persoană le-a putut întâlni în viața sa este o modalitate utilă de a explica simptomele. Am descoperit că, dacă o persoană a avut o experiență similară, este mai probabil să-mi înțeleagă simptomele – cel puțin puțin.
Găsirea acestor modalități de a transmite experiențele mele altora m-a ajutat să mă simt mai puțin singură. De asemenea, le este permis celor la care țin să înțeleagă că oboseala mea este mult mai mult decât oboseala.
Dacă ai pe cineva în viața ta cu o boală cronică greu de înțeles, îl poți sprijini ascultându-l, crezându-l și încercând să înțelegi.
Pe măsură ce ne deschidem mințile și inimile către lucruri pe care nu le înțelegem, vom putea să ne relaționăm mai mult unul cu celălalt, să luptăm împotriva singurătății și izolării și să construim conexiuni.
Angie Ebba este o artistă queer cu dizabilități care predă ateliere de scris și concertează la nivel național. Angie crede în puterea artei, a scrisului și a performanței de a ne ajuta să obținem o mai bună înțelegere a noastră, să construim o comunitate și să facem schimbări. O poți găsi pe Angie pe ea site-ul web, a ei blog, sau Facebook.
Discussion about this post