Costul vieții cu colită ulceroasă: povestea lui Jackie

Obținerea unui diagnostic

Jackie a fost diagnosticată cu CU după ce a trăit cu simptome gastrointestinale (GI) timp de aproximativ un deceniu.

„Sincer am avut simptome de colită ulceroasă de 10 ani înainte de a vedea un medic despre asta”, a spus ea, „dar la acel moment, eram în liceu și a fost jenant”.

În primăvara anului 2009, a văzut sânge în scaunul ei și a știut că era timpul să consulte un medic.

A mers la un specialist local GI. El a sfătuit-o pe Jackie să-și schimbe dieta și i-a prescris câteva suplimente alimentare.

Când această abordare nu a funcționat, a efectuat o sigmoidoscopie flexibilă – un tip de procedură folosită pentru a examina rectul și colonul inferior. A zărit semnele revelatoare ale UC.

„Până atunci, eram într-o erupție în toată regula”, și-a amintit Jackie.

„A fost incredibil de dureros. A fost o experiență cu adevărat, cu adevărat teribilă. Și îmi amintesc, eram întins pe masă, luneta s-a terminat și m-a bătut pe umăr și mi-a spus: „Nu-ți face griji, este doar colită ulceroasă”.

Dar, oricât de groaznică a fost acea experiență, nimic nu o putea pregăti pe Jackie pentru provocările cu care avea să se confrunte în următorii ani.

Costuri „înfricoșătoare” ale îngrijirii

La momentul în care a fost diagnosticată, Jackie avea un loc de muncă cu normă întreagă. La început nu trebuia să piardă multă muncă. Dar în scurt timp, simptomele ei s-au intensificat și a trebuit să-și ia mai mult timp liber pentru a-și gestiona CU.

„Pe măsură ce lucrurile s-au accelerat și s-au întâmplat foarte repede, am fost mult în spital. Am fost la urgență probabil în fiecare săptămână de luni de zile. Făceam șederi mai lungi în spital”, a continuat ea, „Mi-a lipsit multă muncă și cu siguranță nu mă plăteau pentru timpul liber”.

La scurt timp după diagnosticul ei, medicul GI al lui Jackie i-a prescris mesalamină (Asacol), un medicament oral pentru a ajuta la reducerea inflamației din colon.

Dar după ce a început tratamentul, ea a dezvoltat o acumulare de lichid în jurul inimii ei – un efect secundar rar al mesalaminei. A trebuit să înceteze să mai folosească medicamentul, să fie supusă unei intervenții chirurgicale pe inimă și să petreacă o săptămână în unitatea de terapie intensivă (UTI).

Aceasta a fost prima dintre multele proceduri costisitoare și spitalizările prelungite pe care le-ar avea ca urmare a stării sale.

„În acel moment, facturile erau într-un fel de rulare. Le deschideam și spuneam „Oh, asta este foarte lung și înfricoșător”, apoi spuneam „Care este minimul, care este minimul meu strict, de plată?'”

Jackie s-a înscris într-un plan de asigurări de sănătate care ar ajuta să acopere costurile îngrijirii sale. Când a devenit prea dificil să-și permită primele lunare de 600 de dolari, părinții ei au intervenit în ajutor.

Scăderea opțiunilor

Jackie are, de asemenea, scleroză multiplă (SM), o boală autoimună care limitează unele dintre medicamentele pe care le poate lua.

Din cauza acestor restricții, medicul ei nu a putut prescrie medicamente biologice, cum ar fi infliximab (Remicade), care sunt adesea folosite pentru a trata CU dacă mesalamina nu este administrată.

I s-a prescris budesonid (Uceris, Entocort EC) și metotrexat (Trexall, Rasuvo). Nici unul dintre aceste medicamente nu a funcționat. Se părea că operația ar putea fi cea mai bună opțiune.

„În acel moment, am continuat să scad în ceea ce privește starea de bine”, a adăugat ea, „și fără ca nimic să funcționeze rapid, am început să vorbesc despre a vedea un chirurg.”

Atunci au început călătoriile lui Jackie la Clinica Cleveland din Ohio. Ar trebui să treacă peste granițele statului pentru a obține îngrijirea de care avea nevoie.

Patru operații, mii de dolari

La Clinica Cleveland, Jackie va fi supusă unei intervenții chirurgicale pentru a-și îndepărta colonul și rectul și a crea un rezervor cunoscut sub numele de „J-pouch”. Acest lucru i-ar permite să depoziteze scaunul și să-l treacă pe cale anală.

Procesul ar consta în trei operațiuni repartizate pe o perioadă de nouă luni. Dar din cauza unor complicații neprevăzute, a fost nevoie de patru operații și mai mult de un an pentru a fi finalizate. A avut prima operație în martie 2010 și ultima în iunie 2011.

Cu câteva zile înainte de fiecare operație, Jackie a fost internată la spital pentru teste preoperatorii. De asemenea, a stat câteva zile după fiecare procedură de testare și îngrijire ulterioară.

În timpul fiecărei șederi la spital, părinții ei s-au cazat într-un hotel din apropiere pentru a o putea ajuta în acest proces. „Vorbim de mii de dolari din buzunar, doar pentru a fi acolo”, a spus Jackie.

Fiecare operațiune a costat 50.000 de dolari sau mai mult, din care o mare parte a fost facturată către compania ei de asigurări.

Furnizorul ei de asigurări și-a stabilit deductibilitatea anuală la 7.000 de dolari, dar în a doua jumătate a anului 2010, acea companie a încetat. A trebuit să găsească un alt furnizor și să obțină un nou plan.

„Numai într-un an, am plătit 17.000 de dolari în deductibile din buzunar, deoarece compania mea de asigurări m-a lăsat și a trebuit să-mi iau una nouă. Îmi plătisem deja deductibilitatea și maximul din buzunar, așa că a trebuit să o iau de la capăt la jumătatea anului.”

Cererea de ajutor

În iunie 2010, Jackie și-a pierdut locul de muncă.

Ea ratase prea multă muncă, din cauza bolii și a programărilor medicale.

„M-au sunat după operație și îmi spuneau: „Hei, când te întorci?” Și nu există nicio modalitate de a explica cu adevărat oamenilor pe care nu îi cunoști”, a spus ea.

„Nu am fost suficient acolo. Au fost amabili în privința asta, dar m-au concediat”, a spus ea pentru Healthline.

Jackie a primit 300 de dolari pe săptămână în indemnizații de șomaj, care erau prea mulți bani pentru ca ea să se califice pentru ajutor de stat – dar nu suficienți pentru a-și acoperi cheltuielile de trai și costurile asistenței medicale.

„Jumătate din venitul meu lunar ar fi fost plata mea de asigurare în acel moment”, a spus ea.

„Cu siguranță cerusem ajutor de la familia mea și am fost foarte norocos că mi-l putea oferi, dar a fost un sentiment destul de groaznic să fii adult și să-ți ceri părinții să te ajute să-ți plătești facturile.”

După a patra operație, Jackie avea întâlniri regulate la Clinica Cleveland pentru a-și monitoriza recuperarea. Când a dezvoltat o inflamație a pungii în J, o complicație comună a intervenției chirurgicale pe care a avut-o, a trebuit să facă mai multe călătorii la Cleveland pentru mai multe îngrijiri de urmărire.

Stresul de a rămâne asigurat

Chirurgia a făcut o mare diferență în calitatea vieții lui Jackie. De-a lungul timpului, a început să se simtă mult mai bine și în cele din urmă s-a întors la muncă.

În primăvara anului 2013, ea a obținut un loc de muncă la unul dintre cei trei producători de automobile „Big Three” din Michigan. Acest lucru i-a permis să renunțe la planul de asigurare scump pe care l-a achiziționat și să se înscrie într-un plan sponsorizat de angajator.

„De fapt, am luat asigurarea lor, asigurarea angajatorului meu, pentru prima dată pentru că am simțit că sunt suficient de stabilă pentru a ocupa un loc de muncă și că am încredere că voi fi acolo pentru o vreme”, și-a amintit ea.

Șeful ei a înțeles nevoile ei de sănătate și a încurajat-o să-și ia timp liber atunci când avea nevoie. A rămas la acel loc de muncă vreo doi ani.

Când a părăsit acel loc de muncă, a cumpărat asigurare prin intermediul bursei de asigurări de stat care fusese înființată în temeiul Legii privind îngrijirea la prețuri accesibile („Obamacare”).

În 2015, a început un alt loc de muncă la o organizație non-profit. Și-a schimbat planul ACA cu un alt plan sponsorizat de angajator. Asta a funcționat bine pentru puțin timp, dar ea știa că nu era o soluție pe termen lung.

„Am simțit că am rămas la acel loc de muncă mai mult decât mi-am dorit pentru lucruri precum asigurări”, a spus ea.

Ea a avut o recidivă SM la începutul acelui an și ar avea nevoie de asigurare pentru a acoperi costurile gestionării ambelor afecțiuni.

Dar în climatul politic actual, ACA s-a simțit prea instabil pentru ca Jackie să cumpere un alt plan de asigurare prin bursa de stat. Asta a lăsat-o dependentă de planul ei sponsorizat de angajator.

A trebuit să continue să lucreze la un loc de muncă care îi provoca mult stres – ceva care poate agrava atât simptomele SM, cât și UC.

Anticipând următoarea recădere

Jackie și iubitul ei s-au căsătorit în toamna lui 2018. În calitate de soț, Jackie s-ar putea înscrie în planul său de asigurare sponsorizat de angajator.

„Sunt foarte norocoasă că am reușit să iau asigurarea soțului meu, că am decis să ne căsătorim exact la momentul potrivit”, a spus ea.

Acest plan îi oferă acoperirea de care are nevoie pentru a gestiona mai multe afecțiuni cronice de sănătate în timp ce lucrează ca consultant de marketing digital independent, scriitor și avocat al pacienților.

Deși simptomele ei gastro-intestinale sunt în prezent sub control, ea știe că s-ar putea schimba în orice moment. Persoanele cu CU pot experimenta perioade lungi de remisie care ar putea fi urmate de „aprinderi” de simptome. Jackie se străduiește să economisească o parte din banii pe care îi câștigă, în așteptarea unei potențiale recidive.

„Întotdeauna vrei să ai o rezervă de bani pentru când te îmbolnăvești, pentru că din nou, chiar dacă asigurarea ta acoperă totul și este uimitor, probabil că nu lucrezi. Deci nu vin bani, mai aveți facturi obișnuite și nu există asistență pentru răbdare pentru „Am nevoie de alimente luna aceasta”.

„Banii scoși sunt pur și simplu nesfârșiti, iar banii intrați se opresc foarte repede când nu poți merge la muncă”, a adăugat ea, „deci este un loc foarte scump.”