Scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică care afectează aproximativ 1 milion de oameni din Statele Unite.
Creierul tău conține un tip de celulă numit neuron, iar neuronii sunt acoperiți cu un strat de izolație numit înveliș de mielină. Dacă aveți SM, sistemul dumneavoastră imunitar începe să atace din greșeală aceste teci de mielină sănătoase. Acest lucru interferează cu capacitatea sistemului nervos central de a funcționa corect și poate duce la o serie de simptome neurologice, fizice și emoționale.
Nu există un remediu cunoscut pentru SM. De asemenea, nu există o cauză unică, definitivă. Cunoștințele actuale sugerează că există mulți factori de risc pentru dezvoltarea SM, inclusiv genele dumneavoastră, precum și factorii declanșatori de mediu.
Cercetările privind cauzele și tratamentele pentru SM sunt în curs de desfășurare, dar suferă de o lipsă de diversitate. Să aruncăm o privire la motivul pentru care diversitatea în cercetarea SM și studiile clinice contează, cine este cel mai afectat și ce se poate face în acest sens.
De ce este importantă diversitatea în cercetarea SM
SM a fost văzută istoric ca o afecțiune care afectează în primul rând persoanele albe, în special pe cei care trăiesc în America de Nord sau Europa de Nord. Totuși, creșterea dovezilor contrare contestă această idee.
Deși este mai vechi, un studiu din 2012 citat pe scară largă asupra dosarelor medicale ale veteranilor care au servit între 1990 și 2007 a arătat că membrii serviciului de culoare au cea mai mare incidență a SM. Cercetări mai recente arată că ratele mortalității prin SM la cei sub 55 de ani sunt cele mai mari în rândul persoanelor de culoare.
Cercetările sugerează că SM poate afecta diferit oamenii de diferite rase și etnii. Aceste diferențe pot afecta modul în care oamenii răspund la tratamentele pentru SM.
Din acest motiv, este important să se includă persoane din medii diverse în studiile clinice pentru tratamentele SM. Înțelegerea modului în care medicamentele afectează oamenii de diferite rase și etnii poate ajuta medicii să ia decizii de tratament și să îmbunătățească rezultatele pentru persoanele cu SM.
În ciuda acestui fapt, există o lipsă de diversitate în cercetarea SM și mulți oameni rămân subreprezentați. De exemplu, ublituximab (Briumvi) a fost singura terapie nouă aprobată pentru a trata SM în Statele Unite în 2022. Potrivit unui raport al
O revizuire din 2022 a 44 de studii clinice de fază 3 de terapii de modificare a bolii pentru SM a constatat că:
- 37,8% nu au raportat rasă sau etnie
- 31,1% au raportat doar participanți albi
- 31,1% au raportat două sau mai multe rase sau etnii
Diferențe în ceea ce privește riscul, progresia și rezultatele SM
Chiar dacă majoritatea participanților la cercetarea SM sunt albi, o revizuire a studiilor din 2023 arată că persoanele cu SM de etnie non-albă pot avea simptome mai severe, progresie mai rapidă a bolii și pot răspunde mai puțin la tratamentele standard. Acest lucru demonstrează că este nevoie de mai multă diversitate în cercetarea SM pentru a obține o asistență medicală echitabilă.
Mulți factori interconectați, cum ar fi factorii genetici, de mediu și socioeconomici, pot determina riscul unui individ de a dezvolta SM, progresia bolii și rezultatele tratamentului. Acești factori sunt adesea afectați negativ pentru persoanele din grupuri minoritare sau subreprezentate.
Factori precum lipsa accesului la asistență medicală pot juca un rol, de exemplu. Nu toate comunitățile au același acces la asistență medicală din mai multe motive, dintre care unele includ:
- incapacitatea de a-și lua concediu de muncă
- lipsa accesului la transport
- asigurare de sănătate inadecvată
- stigmatizarea sau discriminarea din partea furnizorilor de servicii medicale
Aceste provocări nu afectează izolat rezultatele MS. De asemenea, pot crește probabilitatea și severitatea altor complicații de sănătate, cum ar fi hipertensiunea arterială sau diabetul, care, la rândul lor, ar putea face mai dificilă gestionarea SM. De asemenea, ar putea crește riscul unei persoane de a dezvolta SM, mai ales având în vedere că cauzele exacte ale SM rămân necunoscute.
Abordarea diversității în cercetarea SM
Îmbunătățirea diversității în cercetarea SM va necesita schimbări atât la nivel individual, cât și la nivel instituțional.
Înrolarea unei participări mai diverse la studiile clinice ar fi o modalitate de a îmbunătăți cantitatea de date disponibile pentru luarea deciziilor de cercetare. Acest lucru este mai ușor de spus decât de făcut. Studiile clinice vor trebui să fie mai accesibile, iar medicii vor trebui să încurajeze participarea mai mult la studii. Persoanele cu SM vor trebui, de asemenea, să fie mai bine informate cu privire la studiile disponibile.
În plus, Consorțiul Centrelor de Scleroză Multiplă a recomandat în 2023 că trebuie depuse eforturi pentru a îmbunătăți diversitatea în rândul persoanelor care lucrează în neuroștiințe. Oamenii care lucrează în cercetarea SM care provin ei înșiși din grupuri subreprezentate sunt cei mai capabili și cel mai probabil să găsească soluții pentru diversificarea participării la cercetarea SM.
Cum să participați la un studiu clinic
Studiile clinice sunt un instrument important pentru culegerea de date despre cauzele bolii, progresia și tratamentele. Datele devin mai solide și mai utile pe măsură ce mai mulți oameni – și o mai mare diversitate de oameni – participă la studiu.
Dacă aveți SM, ați putea fi interesat să participați la un studiu clinic.
Biblioteca Națională de Medicină menține o resursă utilă pentru găsirea de studii clinice active. Studiile incluse în această bază de date pot fi sponsorizate federal sau finanțate din privat. Ar putea avea sediul în Statele Unite sau în alte țări. Instrumentul de căutare vă permite să găsiți teste potrivite nevoilor dvs.
Participarea la un studiu clinic nu garantează un rezultat anume și poate fi asociată cu riscuri crescute. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să ofere mai multe informații despre studiile clinice care ar putea fi potrivite pentru circumstanțele dumneavoastră unice și obiectivele de tratament.
Scleroza multiplă contribuie semnificativ la dizabilitățile neurologice în Statele Unite.
Multe grupuri de oameni sunt subreprezentate în studiile clinice, atât ca participanți, cât și ca cercetători. Acest lucru poate duce la metode de detectare și tratament care oferă îngrijire necorespunzătoare pentru persoanele din aceste grupuri.
Mai multă diversitate în rândul participanților la studiile clinice și al cercetătorilor va ajuta la îmbunătățirea rezultatelor pentru toate persoanele cu SM.
Discussion about this post