Aș dori să cred că majoritatea oamenilor au intenții bune atunci când oferă sfaturi nedorite (și de obicei inutile). Fie că sugerează cure cu ulei de șarpe sau renunț la școală sau câți copii ar trebui să am, îmbătrânește repede.
Concluzia este că s-ar putea să am un corp imprevizibil, dar îmi cunosc cel mai bine corpul și viața.
De la reumatologul meu: „Renunță la școală”.
Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu artrită reumatoidă, reumatologul meu a fost hotărât să renunț la școală și să mă mut acasă pentru a locui cu părinții mei. „Nu există nicio modalitate de a avea succes în programul dumneavoastră în timp ce gestionați mai multe boli cronice”, a spus el.
Nu am ascultat și până la urmă mi-am terminat programul. El și cu mine am ajuns să înțelegem că, fără școală, viața mea nu mai era ca viața mea. Să împachetez și să plec mi-ar pecetlui soarta mai mult decât să încerc să trec.
De la profesorul meu: „Vă fi mai bine din cauza asta”.
Pe măsură ce mă străduiam să rămân într-un program de doctorat în timp ce trăiam cu mai multe boli cronice, unii oameni au crezut că a fi bolnav ar avea un impact pozitiv asupra carierei mele. Un profesor mi-a spus: „Vei fi un sociolog mai bun pentru că ești bolnav”. Am fost uimit.
Deși acesta a fost opusul reumatologului meu care mi-a spus să-mi fac bagajele și să merg mai departe, nu a fost mai puțin dureros sau șocant. Nu este locul nimănui altcineva să-și asume modul în care viața mea va fi afectată de provocările pe care nu le înțeleg pe deplin.
De la colegul meu de muncă: „Nu poți avea un singur copil.”
Cineva cu care lucrez a speriat când am spus că eu și soțul meu vrem să avem un copil și să vedem cum merge. Răspunsul a fost: „Cum ai putut să-i faci asta copilului tău? De ce ai vrea ca ei să crească singuri?”
Răspunsul meu? „Nu am această conversație.” De ce? Pentru că doare. Pentru că este dureros. Și pentru că nu este treaba nimănui altcineva care este componența familiei mele sau de ce este așa.
Din cauza bolilor mele cronice, nu știm cum va reacționa corpul meu la sarcină. Bolile mele s-ar putea îmbunătăți, dar s-ar putea și înrăutăți. Așa că nu este o idee bună să îmi crească speranțe și să am așteptarea că mai mulți copii sunt în viitorul nostru.
De ce un sfat nesolicitat este un sfat nedorit
Se pare că momentul în care m-am îmbolnăvit cronic a fost același moment care i-a făcut pe oameni să creadă că este în regulă să-mi ofere sfaturi nesolicitate. Fie că vine de la medici, educatori, colegi de muncă, prieteni sau familie, sfaturile nedorite sunt, în cel mai bun caz, enervante și, în cel mai rău caz, dureroase.
Acest lucru îi pune pe cei dintre noi cu boli cronice într-o poziție dificilă. Pur și simplu zâmbim și dăm din cap, știind că nu avem intenția de a asculta sfaturile care ni se oferă? Sau batem din palme și le spunem sfatului să se ocupe de treburile lor?
Oricât de mult sunt pentru a zâmbi și a da din cap, ceea ce mă frustrează este că oamenii nu realizează că judecățile lor pot fi dăunătoare. De exemplu, fără a-mi cunoaște situația, colegul meu mi-a spus practic că sunt o persoană rea pentru că potențial să fac viitorul meu copil unic.
Dar colegul meu nu știe tot ce a fost implicat în luarea acestei decizii și de ce. Nu au făcut parte din discuțiile cu soțul meu despre dacă am dori cu orice preț să avem un copil, chiar dacă asta ar însemna să mă pierzi.
Este foarte ușor să judeci atunci când nu ai cunoștințele necesare pentru a lua decizia. Și chiar dacă ai face-o, tot s-ar putea să nu înțelegi pe deplin.
La pachet
Oamenii s-ar putea să nu fie de acord cu alegerile pe care le fac, dar ei nu trăiesc în corpul meu. Ei nu trebuie să facă față zilnic bolilor cronice și nu trebuie să facă față taxei emoționale de a li se spune că nu poți sau nu poți face ceva. Este important ca aceia dintre noi care trăiesc cu RA să se simtă împuterniciți să ia propriile decizii și să ne susținem propriile alegeri.
Leslie Rott Welsbacher a fost diagnosticată cu lupus și poliartrită reumatoidă în 2008, la vârsta de 22 de ani, în primul an de studii superioare. După ce a fost diagnosticată, Leslie a obținut un doctorat în sociologie la Universitatea din Michigan și un master în advocacy pentru sănătate de la Sarah Lawrence College. Ea este autorul blogului Getting Closer to Myself, unde își împărtășește experiențele de a face față și de a trăi cu mai multe boli cronice, cu sinceritate și cu umor. Ea este un avocat profesionist al pacienților care locuiește în Michigan.
Discussion about this post