Cum ajută tehnologia comunitatea poliartritei reumatoide

Cum ajută tehnologia comunitatea poliartritei reumatoide
Ilustrație de Brittany England

RA Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu artrită reumatoidă. Aplicația este disponibilă în AppStore și Google Play. Descarcă aici.

Conectarea cu alții care împărtășesc aceeași călătorie pentru sănătate aduce un mare confort. Apelarea la internet vă poate ajuta să vă extindeți cercul de conexiuni.

Potrivit unui sondaj privind intenția comportamentală WEGO Health, efectuat pe 433 de membri ai comunității online din șapte comunități de sănătate diferite, inclusiv poliartrita reumatoidă (RA), 91% dintre participanți au spus comunități online, cum ar fi cele găsite pe Facebook, bloguri, grupuri de discuții sau alte rețele sociale. site-uri, joacă un rol în deciziile pe care le iau cu privire la sănătatea lor.

Cei care trăiesc cu RA găsesc comunitățile online deosebit de utile. Dintre respondenții care trăiesc cu RA, 95% au spus că rolul pe care comunitățile online îl joacă în deciziile lor de sănătate este „extrem de important” până la „oarecum important”.

Cum poate ajuta aplicația RA Healthline

După ce a trăit cu dureri cronice inexplicabile și diagnosticate greșit în mai multe zone ale corpului și a experimentat infecții constante, oboseală și tulburări emoționale de ani de zile, Eileen Davidson a fost în sfârșit diagnosticată cu RA acum 5 ani, la vârsta de 29 de ani.

După diagnosticul ei, ea a apelat la comunitățile digitale pentru sprijin și și-a creat, de asemenea, propriul blog, Chronic Eileen, pentru a susține și a educa pe alții despre artrită, în timp ce înțelege propria călătorie cu boala cronică.

„Găsesc că este important să am câteva comunități și resurse la care căutați sprijin și sfaturi, deoarece învăț mai multe făcându-mi propriile cercetări. Cu toate acestea, ele trebuie să fie precise din punct de vedere medical”, spune Davidson.

De aceea, folosește RA Healthline, o aplicație gratuită concepută pentru persoanele cu RA diagnosticată.

„Healthline a fost întotdeauna un site web la care pot apela pentru informații de încredere cu multe părți diferite ale sănătății mele. Sunt încântată că acum au o aplicație special pentru artrita reumatoidă”, spune ea.

Ashley Boynes-Shuck, 36 de ani, este de acord. Ea trăiește cu RA de când era adolescentă. De-a lungul anilor, ea a folosit Facebook, Twitter și alte site-uri web pentru a găsi informații despre RA.

„RA Healthline este singurul care a fost dedicat exclusiv pacienților cu RA, ceea ce este uimitor”, spune Boynes-Shuck. „Este foarte unic.”

Alexis Rochester, care a primit un diagnostic de RA la vârsta de 10 ani, folosește aplicația din același motiv. Deși nu a folosit o comunitate socială pentru RA, ea s-a angajat cu alții care se luptă cu RA prin blogul ei Chemistry Cachet și Instagram.

„RA Healthline este atât de diferită, deoarece este o comunitate completă de oameni cu același diagnostic. Toată lumea din aplicație are RA, așa că știți că este o comunitate de oameni care se luptă cu exact aceleași probleme”, a spus Rochester.

Un spațiu sigur pentru sprijin și comunitate

RA Healthline permite utilizatorilor să se simtă acceptați și înțeleși într-un loc sigur.

„Este un loc în care nu ai alți oameni care să-ți spună ce să faci și care nu au același diagnostic ca tine”, spune Rochester.

„Cred că mulți oameni care au fost diagnosticați cu RA trec printr-un pic de judecată din partea altora. Prietenii ar putea spune: „Oh, și eu am RA, dar mi-am vindecat-o cu dietă. Ar trebui să faci și tu asta pentru a-l vindeca pe al tău. Apoi afli că nici măcar nu s-au dus la doctor pentru ai lor”, spune ea.

A avea o comunitate de oameni care îi înțeleg pe deplin luptele este de neprețuit.

„Da, s-ar putea să faci toate lucrurile bune cu dietă și exerciții fizice, dar încă ai durere și umflături, așa că trebuie să iei medicamente. Este atât de revigorant să te conectezi cu alți oameni care înțeleg exact prin ce treci”, spune ea.

Partea preferată a aplicației Rochester este funcția zilnică de discuții de grup conduse de cineva care trăiește cu RA.

Subiectele includ:

  • managementul durerii
  • medicamentele
  • terapii alternative
  • declanșatoare
  • dietă
  • exercițiu
  • sănătate mentală
  • viata sociala
  • muncă

„Puteți să dați clic pe orice categorie și să vedeți ce fac, ce încearcă și ce le place alții. Totul are o categorie, așa că o puteți restrânge cu adevărat”, spune Rochester.

„Îmi place să văd experiențele altor membri și să vorbesc cu ei despre asta. De exemplu, dacă doriți informații despre medicamente, există o categorie pentru asta. Fiecare chat din această secțiune este despre medicamente, așa că este ușor de navigat”, spune ea.

Davidson apreciază cel mai mult să învețe despre cum să trăiască un stil de viață general sănătos cu RA de la alții care o fac ei înșiși.

„Deși poți învăța multe de la medicii tăi, cei cu experiență trăită vorbesc o anumită limbă pe care doar noi o înțelegem. Noi suntem rheum-mates,” ea spune.

Organizarea aplicației facilitează navigarea, notează ea.

„[I like] cât de bine organizată este fiecare categorie – perfect pentru acele zile cu ceață în creier și mâinile dureroase. Adesea mă simt bine pregătit și echipat cu cunoștințe citind informații despre Healthline”, spune Davidson. „Sunt recunoscător că am acces atât de ușor la aceste informații acum.”

A se potrivi zilnic cu alți membri pe baza asemănărilor este caracteristica de bază a lui Boynes-Shuck. Instrumentul de potrivire permite membrilor să se găsească unul pe altul, răsfoind profiluri și solicitând potrivirea instantanee. Odată conectați, membrii pot începe să își trimită mesaje reciproc și să partajeze fotografii.

„Cred că caracteristica de potrivire este unică. Este ca un detector „RA Buddy”. Atât de îngrijit”, spune ea.

Acces ușor și confort mobil

Deoarece aplicația se află chiar pe telefonul dvs., accesarea acesteia este convenabilă.

„Comunitate, confidențialitate, informații și asistență, toate într-o aplicație bine organizată! Aplicația este uimitor de prietenoasă cu dispozitivele mobile, ceea ce este grozav atunci când așteptați între întâlnirile la medic și aveți nevoie de sfaturi de la alții sau de articolele medicale corecte de la Healthline”, spune Davidson.

Nu trebuie să te simți niciodată singur, adaugă Ashley Boynes-Shuck.

„Este o platformă unică, care este un spațiu sigur pentru pacienții care altfel s-ar putea simți izolați. Oferă resurse grozave, inspirație și sprijin și permite tuturor pacienților să se simtă văzuți, auziți și apreciați”, spune ea.

A te simți mai puțin singur este cel mai mare beneficiu al aplicației, spune Rochester.

„Este ca și cum ai ieși cu prietenii tăi. Dacă te-ai simțit singur și jenat de luptele tale, membrii acestei aplicații au trecut și ei prin asta”, spune ea. „Toți avem aceleași lupte, dureri, probleme cu medicamentele și multe altele. Este într-adevăr un mod unic de a fi cu oameni ca tine.”

Descărcați aplicația de aici.


Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportament uman. Are un talent pentru a scrie cu emoție și a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.

Află mai multe

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss