Neuromielita optică (NMO) este o afecțiune autoimună rară care afectează mielina din jurul nervilor, în special nervii optici și măduva spinării. Diagnosticul poate fi evaziv, deoarece NMO este adesea confundat cu scleroza multiplă (SM) sau alte afecțiuni neurologice.
Diagnosticul greșit poate avea consecințe de modificare a vieții, deoarece un singur atac NMO poate duce la pierderea vederii, paralizie și alte modificări fizice. Există criterii specifice utilizate pentru a diagnostica NMO, precum și un test de anticorpi.
Din păcate, prea puțini oameni, inclusiv cei din comunitatea medicală, știu să caute afecțiunea. A deveni un avocat NMO poate ajuta. Răspândirea gradului de conștientizare poate determina mai mulți oameni să caute teste și mai mulți medici să găsească diagnosticul potrivit. Pentru cei care trăiesc cu NMO, advocacy este o modalitate de a obține sprijin și de a ajuta pe alții din comunitate.
Ceea ce urmează este doar o scurtă listă a modalităților prin care puteți deveni un avocat NMO, indiferent dacă sunteți sau nu afectat direct de acest diagnostic.
Alăturarea sau găzduirea unui grup de suport
Un grup de asistență – în persoană sau online – poate ajuta persoanele care trăiesc cu NMO și familiile lor să facă schimb de informații și să găsească comunitate. Fundația de caritate Guthy-Jackson oferă o listă cu grupurile de sprijin online și offline existente. De asemenea, fundația permite oamenilor să înceapă un nou grup dacă doresc.
Încurajarea unei comunități este deosebit de importantă pentru a se face cunoscut despre bolile rare precum NMO. Pe măsură ce cercetătorii învață mai multe despre NMO, mai mulți oameni primesc diagnosticul corect.
În prezent, se crede că aproximativ 10 din 100.000 de oameni au NMO, o rată mai mare decât estimările anterioare de 1 până la 4 din 100.000. Aceasta înseamnă că aproximativ 15.000 de oameni din Statele Unite trăiesc cu această boală.
Cu toate acestea, acest număr este mic în comparație cu populația care trăiește cu SM, care este de aproximativ 1 milion de oameni în Statele Unite. Grupurile de asistență pot ajuta persoanele cu NMO să se găsească reciproc și să împărtășească experiențe.
Participarea la evenimente de strângere de fonduri
Organizațiile caritabile dedicate advocacy au nevoie de bani pentru a finanța cercetarea și alte inițiative. Scopul lor este de a îmbunătăți bunăstarea celor care trăiesc cu NMO.
Guthy-Jackson și Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sunt două astfel de organizații. Îi poți ajuta participând la evenimente de strângere de fonduri. Pe lângă aceste grupuri, puteți promova și îngrijirea medicală chiar în cartierul dvs.
Guthy-Jackson este dedicat în mod special NMO și are recomandări pe site-ul său despre cum să organizeze strângeri de fonduri online.
SRNA sprijină persoanele cu o mână de afecțiuni, inclusiv NMO. De asemenea, oferă informații despre cum să strângi bani pentru efort, inclusiv prin eBay pentru caritate și Amazon Smiles.
De asemenea, puteți strânge bani mai aproape de casă. Contactați spitalele locale sau clinicile medicale care ajută persoanele cu NMO. Este posibil să puteți colabora cu brațul de strângere de fonduri al spitalului pentru a dezvolta o campanie care crește gradul de conștientizare a NMO și sprijină accesul medical în comunitatea dumneavoastră.
Urmărind organizațiile de advocacy
Dacă tocmai începi să cunoști comunitatea NMO, o modalitate ușoară de a deveni un avocat este să împărtășești și să promovezi informațiile organizațiilor de advocacy precum Guthy-Jackson și SRNA.
Urmărește-i pe rețelele sociale, distribuie postările lor și completează-ți feedurile cu informații precise și utile despre NMO. Acest lucru poate ajuta să ajungă la cei care încă caută diagnosticul potrivit pentru simptomele lor.
Scrieți pe blog și împărtășiți povestea dvs
Poveștile personale sunt forme puternice de advocacy. Guthy-Jackson Charitable Foundation este un exemplu al modului în care o narațiune personală poate aduce atenția atât de necesară asupra unei afecțiuni medicale neînțelese. Un cuplu a început fundația în 2008, după ce fiica lor adolescentă a fost diagnosticată cu NMO și nu existau resurse pentru a-i sprijini.
Ca membru al familiei, prieten sau persoană care trăiește cu NMO, povestea ta contează. Începeți un blog pe un site de bloguri gratuit precum WordPress sau pe o platformă de scriere precum Medium. Acest lucru poate ajuta la spălarea unora dintre miturile NMO, arăta cum este diferit de condiții precum SM și poate crea o imagine a modului în care poate afecta viața unui individ.
Participarea la un studiu clinic
Înainte ca noile terapii să fie aprobate de Food and Drug Administration (FDA), acestea trebuie să fie supuse procesului de studii clinice. Aceste teste au nevoie de participanți și, dacă vă simțiți confortabil, să vă alăturați unuia poate ajuta comunitatea NMO. Puteți căuta studii clinice NMO prin baza de date ClinicalTrials.gov.
De asemenea, vă puteți împărtăși vocea prin NMO-Pro pe site-ul web al Guthy-Jackson Charitable Foundation, unde sunt disponibile sondaje și alte programe de cercetare.
Contactarea presei locale
Emisiunile de știri locale și programele comunitare prezintă adesea oameni care trec prin experiențe semnificative. Puteți prezenta o poveste despre NMO unui reporter local. Acest lucru poate fi și mai eficient dacă planificați un eveniment de strângere de fonduri pe care media îl poate acoperi. Pe lângă știri, luați în considerare blogurile locale și sursele de informații online.
Partajarea informațiilor cu medicul dumneavoastră
Organizația Națională pentru Tulburări Rare (NORD) încurajează susținătorii să răspândească cuvântul în comunități, școli și cabinete medicale locale.
NORD vă va oferi literatură despre tulburările rare pe care o puteți împărtăși cu medicul dumneavoastră pentru a crește gradul de conștientizare a experiențelor de a trăi cu un diagnostic neobișnuit.
Aceasta poate fi, de asemenea, o opțiune dacă nu sunteți direct afectat de NMO, dar doriți să ajutați la apariția unor condiții rare pe radarul celor din comunitatea medicală.
La pachet
NMO este o afecțiune care schimbă viața, dar este adesea diagnosticată greșit sau diagnosticată ani mai târziu. Avocații NMO pot ajuta la construirea unei comunități de oameni care trăiesc cu această afecțiune și la lărgirea gradului de conștientizare în comunitatea medicală.
În schimb, persoanele care se confruntă cu simptome de NMO pot obține diagnosticul corect mai rapid și, odată ce o fac, vor avea acces la tratamente mai eficiente.
Discussion about this post