Cum să vorbești cu alții despre IPF-ul tău sau al persoanei dragi

Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este o boală pulmonară rară, cu doar aproximativ trei până la nouă cazuri la 100.000 de oameni în Europa și America de Nord. Deci, probabil veți descoperi că mulți oameni nu au auzit niciodată de IPF.

Raritatea acestei boli duce la multe neînțelegeri. Dacă dumneavoastră sau cineva apropiat ați fost diagnosticat cu FPI, este posibil să fi întâlnit o mulțime de întrebări de la prieteni și membri ai familiei bine intenționați, dar confuzi. Iată un ghid pentru a vă ajuta să răspundeți la întrebările pe care le-ar putea avea persoanele apropiate despre IPF.

Ce este IPF?

Având în vedere raritatea IPF, probabil că va trebui să începeți conversația explicând ce este IPF. Pe scurt, este o boală care face ca țesutul cicatricial să se formeze adânc în plămâni. Această cicatrice – numită fibroză – întărește sacii de aer ai plămânilor, astfel încât să nu poată furniza suficient oxigen în fluxul sanguin și în restul corpului. Explicați-vă că această lipsă cronică de oxigen este motivul pentru care tușiți mult, vă simțiți obosit și vă lipsește respirația ori de câte ori mergeți pe jos sau faceți exerciții fizice.

Ai primit IPF de la fumat?

Cu orice boală pulmonară, oamenii au tendința naturală de a se întreba dacă fumatul este de vină. Dacă ați fumat, puteți răspunde că obiceiul v-ar fi crescut riscul de a face boala.

Cu toate acestea, fumatul nu provoacă neapărat IPF. Alți factori, inclusiv poluarea, anumite medicamente și infecțiile virale, ar fi putut crește, de asemenea, riscul. Informați persoana că, în cele mai multe cazuri, IPF nu se datorează fumatului sau altor factori de stil de viață. De fapt, cuvântul „idiopatic” înseamnă că medicii nu știu exact ce a cauzat această boală pulmonară.

Cum îți afectează IPF viața?

Oricine este aproape de tine s-ar putea să fi fost deja martor la simptomele FPI. Spune-le că, deoarece IPF împiedică suficient oxigen să ajungă în corpul tău, îți este mai greu să respiri. Asta înseamnă că s-ar putea să întâmpinați probleme chiar și la cele mai elementare activități – cum ar fi să faceți un duș sau să urcați și să coborâți scările. Spune-le că chiar și să vorbești la telefon sau să mănânci ar putea deveni dificil pentru tine, pe măsură ce starea se înrăutățește.

S-ar putea să trebuiască să sari peste unele evenimente sociale când nu te simți bine.

Dacă aveți bătăi ale degetelor, puteți explica că acest simptom se datorează și IPF.

Există un leac?

Informați persoana că, deși nu există un remediu pentru FPI, tratamente precum medicamentele și terapia cu oxigen pot ajuta la gestionarea simptomelor precum dificultăți de respirație și tuse.

Dacă persoana vă întreabă de ce nu puteți face doar un transplant pulmonar, spuneți-i că acest tratament nu este disponibil pentru toată lumea cu FPI. Trebuie să fii un candidat bun și să fii suficient de sănătos pentru a fi supus unei intervenții chirurgicale. Și chiar dacă îndepliniți aceste criterii, va trebui să vă înscrieți pe o listă de așteptare pentru transplant de organe, ceea ce înseamnă să așteptați până când un plămân donator devine disponibil.

Ai de gând să mori?

Aceasta este una dintre cele mai greu de răspuns la întrebări, mai ales dacă un copil o pune. Perspectiva morții este la fel de grea pentru prietenii și familia ta, pe cât este probabil pentru tine.

O căutare rapidă pe internet va arăta statistici care arată că o persoană medie cu FPI supraviețuiește doar doi până la trei ani. În timp ce aceste cifre sună înfricoșător, explicați că sunt înșelătoare. Deși IPF este o boală gravă, toți cei care o suferă o experimentează diferit. Unii oameni trăiesc mulți ani fără a avea probleme reale de sănătate. Tratamentele – în special un transplant de plămâni – vă pot îmbunătăți în mod dramatic perspectiva. Asigurați-vă persoana că veți face tot ce puteți pentru a rămâne sănătos.

Cum pot afla mai multe despre IPF?

Dacă cabinetul medicului dumneavoastră distribuie pamflete despre IPF, aveți câteva la îndemână pentru a le furniza. Indicați oamenii către resurse web precum Institutul Național al Inimii, Plămânilor și Sângelui, Asociația Americană a Plămânilor și Fundația pentru Fibroză Pulmonară. Aceste organizații oferă resurse educaționale și videoclipuri care descriu IPF, simptomele și tratamentul acestuia.

Încurajează persoana să participe la o întâlnire a grupului de sprijin cu tine pentru a afla cum este să trăiești zi de zi cu IPF. Dacă sunteți aproape de ei, ați putea să-i încurajați să vi se alăture și la una dintre vizitele la medic. Apoi, ei pot adresa medicului dumneavoastră orice întrebări restante pe care le-ar putea avea despre starea dumneavoastră.