Scleroza multiplă sau SM afectează aproximativ 2,3 milioane de oameni din întreaga lume. A trăi cu această afecțiune poate prezenta o serie de provocări. Din fericire, indiferent prin ce treci, există de obicei o persoană, o activitate, o mantră personală sau chiar un produs care să-ți ofere sprijinul sau motivația pentru a continua.
Te-am întrebat: când ai SM, care este un lucru fără de care nu poți trăi?
“Speranţă. Nu aș putea trăi fără speranță. Deși nu prevăd ceea ce mulți ar considera un „tratament” pentru SM în viața mea, asta nu înseamnă că nu am speranță pentru acea vindecare. În mare parte, este o speranță că a noastră este ultima generație care a trăit fără un leac pentru scleroza multiplă. Dar iată chestia: speranța fără un plan este doar un vis. Presupun că ceea ce nu aș putea să trăiesc cu adevărat este faptul că unii dintre cei mai străluciți, unii dintre cei mai dedicați și unii dintre cei mai plini de compasiune cercetători ai epocii noastre lucrează pentru a pune capăt acestei boli blestemate. Există un plan. Ei sunt planul. Așa că speranța mea nu este doar un vis gol.”
Trevis Gleason este autorul Viața cu scleroză multiplă. Trimite-i pe Twitter @TrevisGleason.
„Singurul lucru fără de care nu pot trăi este comunitatea mea online de oameni care trăiesc cu SM. Aceste spații oferă atât de necesare sprijin, informații, prietenie și îmbrățișări (virtuale)! Mă găsesc atât de mult mângâiere să știu că am prieteni care trec prin lucruri similare.”
Christie Germans este autorul Jurnalele de leziuni. Trimite-i pe Tweet @lesionjournals.
„La momentul diagnosticului meu, eram soț și tată. Ceea ce a contat cel mai mult pentru mine atunci rămâne același acum: [my family]. Deși SM ar putea să-și înfunde degetele bolnave cronic în aproape fiecare aspect al vieții mele, nu îmi va atinge niciodată spiritul și hotărârea de a-mi oferi soției și copiilor mei cel mai bun lucru posibil. Fiecare. Singur. Zi. Ajustați, adaptați-vă și respectați – acesta este motto-ul meu. Nu este ușor și nu este fără destule vânătăi, câteva lacrimi și o mulțime de ace (ha). Trăind cu SM, habar n-am ce ar putea aduce ziua de mâine, cu atât mai puțin peste 30 de secunde de acum încolo, și nu îmi pot imagina că merg pe acest roller coaster nebun de SM fără familia mea lângă mine.”
Michael Wentink este un colaborator special la Conexiune MS și Cel puternic. Trimite-i pe Twitter @mjwentink.
„Nu aș putea trăi fără sprijin. SM poate fi o boală atât de singuratică, dar din moment ce știu că există oameni care mă iubesc și mă susțin, simt că nu trec prin această călătorie singură.”
Simone S. este membru al Asociația Americii de Scleroză Multiplă comunitate.
„Sistemul meu de suport este foarte important pentru mine. Familia, prietenii, soțul meu și chiar prietenii din rețelele sociale joacă un rol major în a mă ajuta să mă lupt cu SM. Ei sunt mereu acolo când îmi este greu. Incertitudinea constantă asociată cu scleroza multiplă poate fi foarte înfricoșătoare. Și în acele momente când mă uit în jur și creierul meu SM nu recunoaște nimic, [these people] asigură-mă că sunt în siguranță. A avea acel confort este singurul lucru fără de care nu pot trăi.”
Nicole Lemelle este autoarea Noile mele normale. Trimite-i pe Tweet @nclark140.
„Fiind un pacient cu SM și [with] ce fac pentru populația cu SM, sunt adesea întrebat: de unde îmi iau toată energia? Răspunsul meu este simplu: îl primesc de la comunitatea MS! O primesc de la cei care îmi dau energie să fac ceea ce fac. Deci, singurul lucru fără de care nu pot trăi sunt oamenii pe care am ajuns să-i cunosc și care sunt afectați de SM.”
Stuart Schlossman este fondatorul Vizualizări și știri MS.
„Singurul lucru fără de care nu pot trăi (în afară de soția mea, Laura)? Ieșire în aer liber și în natură. Reîmprospătează corpul, mintea, sufletul – toate esențiale pentru a le ridica atunci când aveți scleroză multiplă.”
Dave Bexfield este autorul ActiveMSers. Trimite-i pe Twitter @ActiveMSer.
„Am descoperit că cel mai important lucru care mă ajută să trec prin războiul meu împotriva SM este rețeaua mea de sprijin. Fie că sunt medicii și asistentele care au grijă de mine, agențiile care îmi oferă consiliere și programe sau membrii familiei care fac cumpărături cu mine, mă îngrijesc și îmi oferă multă dragoste necondiționată, fiecare este o parte integrantă a bunăstării mele. . Este împotriva naturii mele extrem de independente, dar știu că un sat nu încetează niciodată să crească un copil. Sunt pentru totdeauna recunoscător pentru al meu.”
Sara B. este membru al Asociația Americii de Scleroză Multiplă comunitate.
„Singurul lucru fără de care nu pot trăi este rutina mea de dimineață. Petrecerea timpului în fiecare dimineață hrănindu-mi inima, mintea și corpul mă ajută să rămân puternic și concentrat pe tot parcursul zilei. Rutina mea de dimineață se schimbă, dar este de obicei o combinație de scris, meditație și exerciții fizice, cum ar fi yoga sau mersul pe jos.”
Courtney Carver este autoarea Fii mai mult cu mai puțin. Trimite-o pe Tweet la @bemorewithless.
„Știu cât de important este un partener de îngrijire în a trăi cu această boală. Dar nu pot trăi fără Ale mele scaun cu rotile. Este capacitatea, libertatea și independența mea. După cum probabil ați observat, sunt destul de specific în privința scaunului meu. Recent, eu și Dan călătoream și folosim astfel un scaun mai mic, mai portabil. A funcționat, dar nu este maimuța mea de struguri, care este numele scaunului meu. (Unii oameni au copii, dar eu am scaune cu rotile electrice, datorită MS.) Grape Ape este mare, puternică și capabilă să se încline pentru a elibera presiunea de a sta tot timpul pe scaun. Nu aș putea trăi cu scleroza multiplă fără ea.”
Jennifer Digmann și soțul ei, Dan, își împărtășesc povestea blogul lor. Trimiteți-le pe Tweet @DanJenDig.
„Cu riscul de a suna clișeu, nu știu unde aș fi – mai ales mental și emoțional – fără soțul meu și familia mea. Toată lumea este atât de pozitivă și înțelegătoare când am o zi proastă sau o erupție. Mama m-a însoțit la multe întâlniri la doctor și la fiecare dintre RMN-urile mele. Ea și tatăl meu oferă dragoste și sprijin de neegalat, precum și perspectivă, recunoscând în același timp cum mă simt și permițându-mi să-l experimentez pe deplin. Fratele meu și viitoarea lui soție oferă asistență și protecție și merg alături de mine în fiecare an la Walk MS local. Și soțul meu? El este colacul meu de salvare. El observă schimbări în mobilitatea, comportamentul și simptomele mele uneori chiar înainte de a face eu. El îmi ridică de bunăvoie și automat slăbiciunea când rezerva mea de energie este scăzută. Dacă mă ia de la serviciu, sigur că va lua drumul lung spre casă, ca să mă pot strecura într-un pui de somn scurt. Nu am ales să-mi împărtășesc viața cu SM – dar soțul meu și familia mea au făcut-o. Și le sunt veșnic recunoscător pentru dragostea lor.”
Cat Stappas este autoarea cărții It’s Only a Bruise și un colaborator special la MS Connection. Trimite-i pe Tweet @ItsOnlyABruise.
„Cred că ceea ce mă ajută să fac față cu SM este logodnica mea și copiii mei vitregi. A avea o familie și un viitor la care să aștept cu nerăbdare mi-a schimbat cu adevărat perspectiva.”
Patrick O’Hara este autorul Comedie, Tragedie sau Eu? Trimite-l pe Twitter la @patrickcomedy.
„Cu SM, am învățat să nu spun niciodată că există ceva fără de care nu pot trăi, pentru că acesta poate fi exact lucrul pe care îl pierd în continuare. Dar în spiritul acestei întrebări, un lucru pe care nu mi-ar plăcea să-l pierd ar fi vocea mea. Folosesc un software de recunoaștere a vocii pentru a-mi scrie blogul, cartea la care lucrez, e-mailurile și textele. Îmi folosesc vocea pentru a acționa lumini, ventilatoare de tavan, umbrele și televizoare. Îmi folosesc vocea pentru a-i aminti soției mele că o iubesc. Având în vedere că mi-am pierdut deja toată funcția din picioare și o mare parte din ea din mâinile mele, dacă mi-aș pierde vocea, viața ar deveni mult mai dificilă.”
Mitch Sturgeon este autorul Bucurându-te de plimbare.
„Un plan de rezervă. Fiecare zi arată și se simte diferit. Nu există nicio modalitate de a prezice ce va aduce mâine (chiar și o oră de acum înainte poate aduce surprize). Permiteți-vă să fiți cât mai flexibil posibil atunci când vă stabiliți așteptări sau vă luați angajamente, dar, de asemenea, fiți amabil cu voi înșivă și nu judeca când lucrurile nu decurg conform planului.”
Meg Lewellyn este autoarea BBHcuMS. Trimite-i pe Tweet @meglewellyn.
„Pe lângă sprijinul enorm și de neînlocuit din partea membrilor MSAA, aș spune fără ezitare [the thing I can’t live without is] vesta de răcire pe care ne-o oferiți. Fără el, aș continua să fiu închis. Nu pot să mulțumesc suficient MSAA pentru că mi-a dat înapoi o parte din viața mea de care am ratat atât de mult, până de curând.”
Cathy F. este membru al Asociația Americii de Scleroză Multiplă comunitate.
„Dacă aș putea alege un singur produs care să-mi ajute SM, acesta ar fi SpeediCath Compact Eve (de la Coloplast). Chiar nu pot trăi fără ea. Nu am ajuns acolo peste noapte. La început nu mă puteam decide să spun nici măcar cuvântul „cateter”. Ea m-a eliberat. Am avut securitatea să ies din casă, să mă culc, să stau la hotel sau la un prieten.”
Ardra este autorul Deplasare în aer și un colaborator special la Conexiune MS.
Și din comunitatea noastră de Facebook Living with MS:
„Trebuie să spun că ar trebui să fie soțul meu. Nu știu ce m-aș face fără el.” — Dawn K., care locuiește cu SM
“O calatorie! LOL… Serios, totuși, sunt văduvă și nu mai pot conduce. Am nevoie de o plimbare oriunde merg. Adevăratul răspuns este familia, prietenii și bunătatea celorlalți. Nu m-au dezamăgit niciodată.” — Michelle W., care locuiește cu SM
“Vin.” — Raymond W., care locuiește cu SM
„Șezlongul meu, somnul și televizorul meu.” — Julie E., care locuiește cu SM
„Șosete de familie și de compresie până la genunchi! Cel mai mult îmi plac cele negre ieftine de la Rite Aid, dar îmi este foarte greu să le găsesc. Aș cumpăra o cutie dacă aș putea. Da, șosete și sandale rezistente SAS – eu sunt și, slavă Domnului, fiica mea a încetat în sfârșit să mă tachineze despre asta. Rămâi puternic și fă ceea ce este bine pentru tine. [You] nu poti fi zadarnic cand ai SM.” — Jennifer F., care trăiește cu SM
“Determinare.” — Bob A., care trăiește cu SM
„Minunatul meu neurolog!” — Cindi P., care locuiește cu SM
„Yoga. Chiar, chiar ajută.” — Darlene M., care locuiește cu SM
Discussion about this post