O zi din viața unei recidive SM

5:00 dimineata

Stau întins în pat, neliniștit și prins între veghe și vise. Nu am dormit toată noaptea de mai mult de 20 sau 30 de minute o dată. Gâtul meu este înțepenit și doare. Se spune că SM nu are durere. Spune-i asta leziunii vertebrale inflamate, apăsând pe placa de titan din gâtul meu. De fiecare dată când cred că flare-up-urile MS sunt în spatele meu, bum, acolo sunt din nou. Acesta chiar începe să prindă.

Eu am să fac pipi. A trebuit de ceva vreme. Dacă AAA ar putea trimite o remorcare să mă tragă din pat, atunci poate că m-aș ocupa de asta.

6:15 am

Sunetul alarmei o tresări pe soția mea adormită. Sunt pe spate pentru că acesta este singurul loc în care pot găsi confort de moment. Pielea mea mă mâncărime insuportabil. Știu că terminațiile nervoase sunt greșite, dar nu mă pot opri din zgâriere. Încă trebuie să fac pipi, dar încă nu m-am putut ridica. Soția mea se ridică, vine de partea mea a patului și îmi ridică piciorul drept amorțit și greu de pe pat și pe podea. Nu pot să-mi mișc sau să-mi simt brațul drept, așa că trebuie să mă uit la ea în timp ce încearcă să mă tragă într-o poziție așezată, de unde să îmi pot balansa partea stângă care funcționează normal. Este o dificultate să pierzi acea senzație de atingere. Mă întreb dacă voi mai cunoaște vreodată acel sentiment?

6:17 am

Soția mea trage restul din mine în picioare din poziția așezată. De aici, mă pot mișca, dar am drop-foot pe dreapta. Asta înseamnă că pot merge, dar arată ca un zombi șchiopătând. Nu am încredere că fac pipi în picioare, așa că mă așez. De asemenea, sunt puțin amorțit în departamentul de instalații sanitare, așa că aștept să aud driblingurile stropind apa de la toaletă. Termin, spăl și folosesc blatul de toaletă din partea stângă pentru a mă ridica din toaletă.

6:20 am

Trucul pentru a gestiona o recidivă SM este maximizarea timpului pe care îl petreceți în fiecare spațiu. Știu că, atunci când ies din baie, va trece mult timp până o să mă întorc. Încep să apucă din duș, gândindu-mă că poate un duș cu aburi îmi va face durerea de gât să se simtă puțin mai bine. De asemenea, decid să mă spăl pe dinți în timp ce apa se încălzește. Problema este că nu pot să-mi închid gura complet pe partea dreaptă, așa că trebuie să mă aplec peste chiuvetă în timp ce pasta de dinți iese din gură într-un ritm frenetic.

6:23 am

Termin de periat și folosesc mâna stângă pentru a încerca să scot apă în gura întredeschisă permanent pentru a mă clăti. Îi chem soția mea să mă ajute încă o dată cu următoarea fază a rutinei mele de dimineață. Ea vine la baie și mă ajută să-mi scot tricoul și să intru la duș. Mi-a cumpărat o lufa pe un băț și niște gel de spălat pentru corp, dar încă am nevoie de ajutorul ei pentru a mă curăța complet. După duș, ea mă ajută să mă usuc, să mă îmbrac și să ies în scaunul din sufragerie în suficient timp pentru a le lua rămas bun de la copii înainte de a pleca la școală.

ora 11:30

Sunt în acest scaun reclinabil de dimineață. Lucrez de acasă, dar sunt extrem de limitat în ceea ce privește sarcinile de lucru pe care le pot face chiar acum. Nu pot folosi deloc mâna dreaptă pentru a scrie. Încerc să tast cu o singură mână, dar mâna mea stângă pare să fi uitat ce să fac fără acompaniamentul cu mâna dreaptă. Este nebunește de frustrant.

ora 12:15

Asta nu este singura mea problemă de muncă. Șeful meu continuă să-mi sune să-mi spună că las lucrurile să cadă prin fisuri. Încerc să mă protejez, dar el are dreptate. Memoria mea pe termen scurt mă defectează. Problemele de memorie sunt cele mai grave. Oamenii îmi pot vedea limitările fizice chiar acum, dar nu ceața creierului care mă afectează cognitiv.

Mi-e foame, dar nu am nicio motivație să mănânc sau să beau. Nici nu-mi amintesc dacă am luat micul dejun azi sau nu.

2:30 pm

Copiii mei ajung acasă de la școală. Sunt încă în sufragerie, pe scaun, exact unde eram când au plecat azi dimineață. Sunt îngrijorați de mine, dar — la vârste fragede de 6 și 8 ani — nu știu ce să spună. Acum câteva luni, le antrenam echipele de fotbal. Acum, sunt blocat într-o stare semi-vegetativă pentru cea mai mare parte a zilei. Copilul meu de 6 ani se ghemuieste si se aseaza in poala mea. De obicei are multe de spus. Nu astăzi, însă. Ne uităm în liniște la desene animate împreună.

ora 21:30

Asistenta medicală la domiciliu ajunge la casă. Sănătatea acasă este într-adevăr singura mea opțiune pentru a primi tratament, deoarece nu sunt în stare să ies din casă chiar acum. Mai devreme, au încercat să mă reprogrameze pentru mâine, dar le-am spus că este esențial să încep tratamentul cât mai curând posibil. Singura mea prioritate este să fac tot ce pot pentru a pune această recidivă SM înapoi în cușcă. Nu am cum să mai aștept o zi.

Aceasta va fi o perfuzie de cinci zile. Asistenta o va monta în seara asta, dar soția mea va trebui să schimbe pungile IV în următoarele patru zile. Asta înseamnă că va trebui să dorm cu un ac IV înfipt adânc în venă.

ora 21:40

Văd cum acul intră în antebrațul drept. Văd că sângele începe să curgă, dar nu simt nimic. Mă întristează în interior că brațul meu este greu, dar încerc să prefac un zâmbet. Asistenta vorbește cu soția mea și răspunde la câteva întrebări de ultim moment înainte de a-și lua rămas bun și de a pleca din casă. Un gust metalic imi acapareaza gura in timp ce medicamentul incepe sa imi curga prin vene. IV continuă să picure în timp ce îmi înclin scaunul și închid ochii.

Mâine va fi o repetare a zilei de azi și trebuie să-mi folosesc toată puterea pe care o pot aduna pentru a lupta din nou mâine cu această recidivă SM.

Matt Cavallo este un lider de gândire în experiența pacientului, care a fost un vorbitor principal pentru evenimentele de asistență medicală din Statele Unite. El este, de asemenea, autor și își documentează experiențele cu provocările fizice și emoționale ale SM din 2008. Vă puteți conecta cu el pe site-ul web, Facebook pagina sau Stare de nervozitate.