
Cu aproximativ șapte săptămâni în urmă, mi s-a spus că fiica mea ar putea avea artrită juvenilă (JIA). A fost primul răspuns care a avut sens – și nu m-a îngrozit complet – după luni de vizite la spital, teste invazive și fiind convinsă că fiica mea avea totul, de la meningită la tumori cerebrale până la leucemie. Iată povestea noastră și ce trebuie să faceți dacă copilul dumneavoastră are simptome similare.
Știam doar că ceva nu e în regulă…
Dacă m-ați întreba cum a început totul, v-aș duce înapoi la ultima săptămână din ianuarie când fiica mea a început să se plângă de dureri de gât. Numai că ea nu prea se plângea. Ea spunea ceva despre o durere la gât și apoi fugea să se joace. M-am gândit că poate dormise amuzant și a tras ceva. Era atât de fericită și de altfel nedescurajată de orice se întâmpla. Cu siguranță nu am fost îngrijorat.
Asta până la aproximativ o săptămână după ce au început plângerile inițiale. Am luat-o de la școală și am știut imediat că ceva nu e în regulă. În primul rând, nu a alergat să mă întâmpine așa cum făcea de obicei. Avea această șchiopătare când mergea. Mi-a spus că o dor genunchii. Era o notă de la profesorul ei în care se menționa că se plânsese de gâtul ei.
Am decis să sun la doctor pentru o programare a doua zi. Dar când am ajuns acasă, ea fizic nu a putut urca scările. Copilul meu activ și sănătos de 4 ani era o băltoacă de lacrimi, rugându-mă să o port. Și pe măsură ce noaptea a trecut, lucrurile s-au înrăutățit. Până în punctul în care s-a prăbușit pe podea plângând despre cât de tare o durea gâtul, cât de mult o durea să meargă.
Imediat m-am gândit: este meningită. Am luat-o și am mers la urgență.
Odată ajunsă acolo, a devenit clar că nu-și putea îndoi deloc gâtul fără să tresară de durere. Mai avea și ea acea șchiopătare. Dar după un examen inițial, cu raze X și analize de sânge, medicul pe care l-am văzut a fost convins că nu este vorba despre meningită bacteriană sau de o urgență. „Urmăriți-l pe medicul ei a doua zi dimineață”, ne-a spus ea la externare.
Am intrat să vedem medicul fiicei mele imediat a doua zi. După ce mi-a examinat fetița, ea a comandat un RMN al capului, gâtului și coloanei vertebrale. „Vreau doar să mă asigur că nu se întâmplă nimic acolo”, a spus ea. Știam ce înseamnă asta. Căuta tumori în capul fiicei mele.
Pentru orice părinte, aceasta este agonie
Am fost îngrozită a doua zi când ne pregăteam pentru RMN. Fiica mea a trebuit să fie supusă anesteziei din cauza vârstei și a celor două ore de care ar avea nevoie să rămână complet nemișcată. Când doctorul ei m-a sunat la o oră după terminarea procedurii pentru a-mi spune că totul este clar, mi-am dat seama că îmi țin respirația timp de 24 de ore. „Probabil că are o infecție virală ciudată”, mi-a spus ea. „Hai să-i dăm o săptămână, iar dacă gâtul e încă înțepenit, vreau să o văd din nou.”
În următoarele câteva zile, fiica mea părea să se îmbunătățească. Ea a încetat să se plângă de gâtul ei. Nu am făcut niciodată această programare de urmărire.
Dar în săptămânile care au urmat, ea a continuat să aibă plângeri minore despre durere. Într-o zi o durea încheietura mâinii, următoarea genunchi. Mi s-au părut dureri normale de creștere. M-am gândit că poate încă trece peste orice virus i-a cauzat durerea de gât în primul rând. Asta până în ziua de la sfârșitul lunii martie când am luat-o de la școală și am văzut aceeași expresie de agonie în ochii ei.
A fost o altă noapte de lacrimi și durere. A doua zi dimineața eram la telefon cu doctorul ei implorând să fiu văzut.
La numirea propriu-zisă, fetița mea părea în regulă. Era fericită și jucăușă. M-am simțit aproape prost pentru că am fost atât de hotărât să o bag. Dar apoi doctorul ei a început examenul și a devenit clar că încheietura fiicei mele era strâns.
Medicul ei a explicat că există o diferență între artralgie (dureri articulare) și artrită (inflamația articulației). Ceea ce se întâmpla cu încheietura mâinii fiicei mele a fost în mod clar cea din urmă.
M-am simțit groaznic. Nu aveam idee că încheietura ei și-a pierdut măcar orice amplitudine de mișcare. Nu de asta se plânsese cel mai mult, care erau genunchii ei. Nu observasem că evită să-și folosească încheietura mâinii.
Bineînțeles, acum că știam, am văzut cum își compensează în exces încheietura mâinii în tot ceea ce făcea. Încă nu am idee de cât timp a trecut. Doar acest fapt mă umple de o vinovăție majoră a mamii.
S-ar putea să se confrunte cu asta pentru tot restul vieții…
Un alt set de radiografii și analize de sânge au revenit în mare parte la normal, așa că am fost lăsați să ne dăm seama ce s-ar putea întâmpla. După cum mi-a explicat medicul fiicei mele, există o mulțime de lucruri care pot provoca artrită la copii: mai multe afecțiuni autoimune (inclusiv lupus și boala Lyme), artrita idiopatică juvenilă (din care există mai multe tipuri) și leucemie.
Aș minți dacă aș spune că ultimul nu mă mai ține treaz noaptea.
Am fost trimisi imediat la un medic reumatolog pediatru. Fiica mea a primit naproxen de două ori pe zi pentru a ajuta la durere, în timp ce ne străduim să găsim un diagnostic oficial. Aș vrea să pot spune că singur a făcut totul mai bine, dar am avut câteva episoade de durere destul de intense în săptămânile de după. În multe privințe, durerea fiicei mele pare să se înrăutățească.
Suntem încă în faza de diagnosticare. Medicii sunt destul de siguri că are un tip de JIA, dar poate dura până la șase luni de la debutul inițial al simptomelor pentru a ști cu siguranță acest lucru și pentru a putea identifica ce tip. Este posibil ca ceea ce vedem să fie încă o reacție la un virus. Sau ar putea avea unul dintre tipurile de JIA din care se recuperează majoritatea copiilor după câțiva ani.
De asemenea, este posibil să fie ceva cu care se confruntă pentru tot restul vieții.
Iată ce să faci când copilul tău începe să se plângă de dureri articulare
Momentan, nu știm ce urmează. Dar în ultima lună am citit mult și am cercetat. Învăț că experiența noastră nu este cu totul neobișnuită. Când copiii încep să se plângă de lucruri precum durerile articulare, la început este greu să-i iei în serios. Sunt atât de mici, la urma urmei, și când aruncă o plângere și apoi fug să se joace, este ușor să presupunem că este ceva minor sau acele dureri de creștere infame. Este deosebit de ușor să presupunem ceva minor atunci când analizele de sânge revin la normal, ceea ce se poate întâmpla în primele câteva luni de la debutul AJI.
Deci, de unde știi când durerea de care se plâng nu este doar ceva normal prin care trec toți copiii? Iată singurul meu sfat: Crede în instinctele tale.
Pentru noi, multe s-au rezumat la intestinul mamei. Copilul meu se descurcă destul de bine cu durerea. Am văzut-o alergând cu capul înainte într-o masă înaltă, căzând înapoi din cauza forței, doar ca să sară în sus râzând și gata să continue. Dar când a fost redusă la lacrimi reale din cauza acestei dureri… am știut că era ceva real.
Pot exista o mulțime de cauze pentru durerea articulară la copii, cu o mulțime de simptome însoțitoare. Clinica Cleveland oferă o listă pentru a ghida părinții în diferențierea durerilor de creștere de ceva mai serios. Simptomele la care trebuie să fiți atenți includ:
- durere persistentă, durere dimineața sau sensibilitate sau umflare și roșeață la o articulație
- dureri articulare asociate cu leziuni
- șchiopătare, slăbiciune sau sensibilitate neobișnuită
Dacă copilul dumneavoastră se confruntă cu oricare dintre aceste simptome, trebuie să fie consultat de medicul său. Durerea articulară combinată cu o febră ridicată persistentă sau o erupție cutanată poate fi un semn al ceva mai grav, așa că duceți-vă copilul la medic imediat.
JIA este oarecum rară, afectând aproape 300.000 de sugari, copii și adolescenți din Statele Unite. Dar JIA nu este singurul lucru care poate provoca dureri articulare. Atunci când aveți îndoieli, ar trebui să vă urmăriți întotdeauna instinctul și să vă consultați copilul de un medic care vă poate ajuta să le evaluați simptomele.
Leah Campbell este scriitoare și editor care locuiește în Anchorage, Alaska. Mamă singură la alegere după o serie de evenimente fortuitoare care au dus la adopția fiicei sale, Leah este și autoarea cărții „Femeie singură, infertilă” și a scris pe larg pe subiecte de infertilitate, adopție și educație parentală. Vă puteți conecta cu Leah prin intermediul Facebook, a ei site-ul web, și Stare de nervozitate.
Discussion about this post