Atrofia musculară spinală: cele mai bune resurse online

Atrofia musculară spinală (SMA) afectează fiecare aspect al vieții de zi cu zi. Așa că este important să poți discuta problemele și să ceri sfaturi.

Alăturarea unui grup de sprijin SMA poate avea un impact pozitiv asupra bunăstării tale emoționale. Este ceva de luat în considerare pentru părinți, membrii familiei sau persoanele care trăiesc cu SMA.

Iată câteva dintre cele mai bune resurse online pentru asistența SMA:

Asociația de distrofie musculară

Asociația de distrofie musculară (MDA) este un sponsor principal al cercetării SMA. MDA oferă și grupuri de sprijin, unele special pentru SMA. Altele sunt pentru tulburări musculare în general. Ei discută despre gestionarea durerii, tranzițiilor sau tratamentelor. MDA are și grupuri de sprijin pentru părinții copiilor cu tulburări musculare.

Pentru a găsi un grup de asistență, contactați personalul local MDA. Mergeți la pagina grupului de asistență MDA și introduceți codul poștal în instrumentul de localizare „Găsiți MDA în comunitatea dvs.” din partea stângă a paginii.

Rezultatele căutării vor include un număr de telefon și o adresă pentru biroul local MDA. De asemenea, puteți găsi un centru local de îngrijire și evenimente viitoare în zona dvs.

Mai mult suport online este disponibil prin comunitățile de social media ale organizației. Găsiți-le pe Facebook sau urmăriți-le pe Stare de nervozitate.

Vindecă SMA

Cure SMA este o organizație nonprofit de advocacy. Ei țin cea mai mare conferință SMA din lume în fiecare an. Conferința reunește cercetători, profesioniști din domeniul sănătății, persoane cu această afecțiune și familiile acestora.

Site-ul lor conține o mulțime de informații despre SMA și accesul la servicii de asistență. Ele oferă chiar și persoanelor recent diagnosticate pachete de îngrijire și pachete de informații.

În prezent, există 34 de capitole Cure SMA conduse de voluntari în Statele Unite. Informațiile de contact se găsesc pe pagina de capitole Cure SMA.

Fiecare capitol organizează evenimente în fiecare an. Evenimentele locale sunt o modalitate excelentă de a-i întâlni pe alții afectați de SMA.

Contactați departamentul local sau vizitați pagina evenimentului Cure SMA pentru a căuta evenimente în statul dumneavoastră.

De asemenea, vă puteți conecta cu alții prin pagina de Facebook a Cure SMA.

Fundația Gwendolyn Strong

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) este o organizație nonprofit care crește gradul de conștientizare globală pentru SMA. Vă puteți conecta cu alții pentru asistență prin intermediul paginii lor de Facebook sau Instagram. De asemenea, vă puteți alătura listei lor de corespondență pentru actualizări.

Una dintre inițiativele lor este programul Project Mariposa. Prin intermediul programului, au reușit să acorde 100 de iPad-uri persoanelor cu SMA. iPad-urile ajută acești oameni cu comunicare, educație și promovarea independenței.

Abonați-vă la canalul YouTube al GSF pentru actualizări despre proiect și pentru a viziona videoclipuri cu persoane cu SMA care își spun povestea.

Site-ul web GSF are, de asemenea, un blog pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu SMA și familiile lor să rămână la curent cu cercetarea SMA. Cititorii pot afla, de asemenea, despre luptele și succesele celor care trăiesc cu SMA.

Caritate SMA Angels

SMA Angels Charity are ca scop strângerea de bani pentru cercetare și îmbunătățirea calității îngrijirii pentru persoanele cu SMA. Organizația este condusă de voluntari. În fiecare an, ei țin o minge pentru a strânge bani pentru cercetarea SMA.

Organizații din afara Statelor Unite

Fundația SMA are o listă de organizații SMA din întreaga lume. Utilizați această listă pentru a găsi o organizație SMA în țara dvs. dacă locuiți în afara Statelor Unite.

Vizitați site-ul lor sau sunați pentru mai multe informații despre grupurile de sprijin.