Când am fost diagnosticat cu hepatită C, aveam 12 ani. Doctorul meu mi-a explicat că până voi împlini 30 de ani, probabil că voi avea nevoie de un transplant de ficat sau voi muri.
Era 1999. Nu exista nici un tratament – doar un plan de tratament pe un an, cu o probabilitate scăzută de succes și multe efecte secundare.
Era speranța că s-ar putea întâmpla un leac în timpul vieții mele, iar în 2013, odată cu apariția primei generații de antivirale cu acțiune directă (DAA), lumea mea s-a schimbat. A sosit un leac.
Mi-aș fi dorit să fi știut că un leac este în viitorul meu. Încercarea de a naviga în liceu a fost suficient de provocatoare pentru un adolescent fără a simți presiunea foarte reală a morții mele iminente.
Nu a existat nicio scăpare de la realitatea diagnosticului, mai ales că mama mea a fost diagnosticată cu hepatită C cam în aceeași perioadă.
Privind în urmă, există o mulțime de lucruri pe care mi-aș fi dorit să le știu în acest moment și care m-ar fi ajutat să mă ocup mai eficient de diagnosticul meu.
Cunoscând boala
Hepatita mea C a fost depistată devreme, dar vindecarea nu a fost disponibilă până când am intrat deja în stadiul terminal al bolii hepatice (ESLD). Mi-aș fi dorit să știu cât de intens ar fi ESLD. Aș fi putut mai bine să mă mențin în formă pentru a ajuta la lupta împotriva pierderii musculare devreme.
Mi-aș fi dorit să știu că virusul hepatitei C (VHC) este sistemic și că provoacă în primul rând boala hepatică, hepatita C. Habar n-aveam cât de extinsă este VHC – că virusul ar putea interacționa cu creierul, tiroida și alte organe și ar putea provoca sau mima afecțiuni reumatoide, de la artrită și fibromialgie până la crioglobulinemie.
Mă bucur că am învățat la o vârstă fragedă cum să folosesc castele de memorie, ancore și alte trucuri de memorie pentru a ajuta la lupta împotriva agravării encefalopatiei mele hepatice la vârsta de 20 de ani.
Mi-aș fi dorit să fi știut să fac mai multe cercetări mai devreme. Am început să fac o mulțime de cercetări asupra hepatitei C abia după al doilea tratament. Cunoașterea potențialelor efecte secundare și a diferitelor lor remedii este un avantaj imens atunci când un medic decide un plan de îngrijire pentru tine.
De exemplu, prin propriile mele cercetări am aflat că o dietă săracă în sare/cu conținut ridicat de proteine este cea mai bună pentru persoanele cu encefalopatie hepatică, ESLD, ascita și pierderea musculară.
Chiar și știind acest lucru, când mă recuperam dintr-o comă aproape lipsită de sodiu, medicul rezident mi-a spus că o dietă bogată în sare/săracă în proteine ar fi mai bună pentru mine.
Acest sfat ar duce la o scurgere de lichid de 12 lire din stomac din cauza ascitei, care s-ar dovedi mai târziu a fi septică și aproape că mă ucide.
Găsirea specialiștilor potriviți
Mă bucur că am avut pe cineva care să mă ghideze prin tratament și că în cele din urmă am găsit o echipă fantastică de medici. Când am fost diagnosticată, mi-aș fi dorit să știu ce calități să caut la un specialist bun.
După ce am lucrat cu o serie de specialiști, am descoperit că preferința mea personală era pentru un absolvent de medicină mai proaspăt care înțelege bine hepatita C și care era femeie.
Ne „click” cu specialiștii a dus adesea la diagnostice greșite, sfaturi incorecte sau învechite și chiar agravarea rănilor prin folosirea de ace de dimensiune greșită.
Exerciții și alimentație
Aș fi fost mai bine pregătit pentru pierderea musculară rezultată făcând mai multe exerciții cu greutate și mâncând mai mult broccoli și somon – surse bune de calciu natural și, respectiv, vitamina D.
Bronzarea de câteva ori pe săptămână timp de aproximativ 20 de minute ar fi ajutat, de asemenea, la optimizarea absorbției vitaminei D și, în același timp, mi-ar reduce șansa de melanom – un risc care acum a crescut din cauza medicamentelor mele pentru transplant.
Mi-aș fi dorit să fi știut că diureticele pot gestiona ascita, dar și că alimentele pot gestiona dezechilibrul electrolitic cauzat de combinația dintre ESLD și diuretice. Acest dezechilibru se poate întâmpla și fără diuretice, dar ele accelerează procesul.
După ani de explorare a alimentelor pe care le puteam consuma care să mă ajute să-mi controlez simptomele, am ajuns la o combinație de alune prăjite cu miere, caju prăjite nesărate, nuci de macadamia prăjite nesărate, chipsuri de banane și, uneori, stafide sau migdale sărate prăjite.
Avea combinația potrivită de grăsimi, zaharuri, potasiu, magneziu și sodiu pentru a permite corpului meu să se regleze mai eficient.
Găsiți sprijinul de care aveți nevoie
Mi-aș fi dorit să fi înțeles mai devreme Legea privind concediul medical de familie și să fi folosit atunci când am avut nevoie în timpul unuia dintre tratamentele mele anterioare. A fost esențial să evit să fiu concediat pentru absențe excesive când eram la al treilea tratament în timp ce lucram la un centru de apel de asistență tehnică.
Mă bucur că am construit o rețea de sprijin de prieteni care locuiau în același complex de apartamente, astfel încât atunci când am devenit dizabil și a devenit greu de gestionat lucrurile, am avut prieteni capabili și disponibili să ajute.
Grupul meu de prieteni a devenit foarte apropiat. Legăturile emoționale puternice mi-au asigurat capacitatea de a reveni atunci când tratamentul nu a eșuat sau când encefalopatia mea hepatică m-a determinat să vorbesc în cerc.
La pachet
Mi-aș fi dorit să știu că sunt și alții ca mine; mai mult, mi-aș fi dorit să-i fi cunoscut.
Din fericire, acum există o mulțime de grupuri online și linii de sprijin de la egal la egal, cum ar fi Help-4-Hep, pentru a vorbi cu alții cu hepatită C.
Datorită resurselor ca acestea, lucrurile pe care mi-aș dori să le știu ar putea deveni doar cunoscute pentru alții.
Rick Jay Nash este un pacient și un avocat al VHC care scrie pentru HepatitisC.net și HepMag. A contractat hepatita C in uter și a fost diagnosticat la vârsta de 12 ani. Atât el, cât și mama lui sunt acum vindecați. Rick este, de asemenea, un vorbitor activ și voluntar la CalHep, Lifesharing și American Liver Foundation. Urmează-l mai departe Stare de nervozitate, Instagram și Facebook.
Discussion about this post