Experiențe individuale, dar partajate, cu scleroza multiplă

Sonya Bryson-Kirksey: Că există diferite tipuri de SM și că nu este o condamnare la moarte.

Steve Guzman: Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu SM, nici nu știam ce este. Știam că nu văd, aveam probleme cu mersul, că am amețeli extreme peste tot. Am stat 3 luni țintă la pat și a trebuit să-mi țin ochii închiși pentru că săreau incontrolabil. Trebuia să depind de celelalte simțuri ale mele. Mi-am dat seama că încă aud, așa că urechile mele au devenit concentrarea mea.

Mi-am auzit familia în sufragerie vorbind cu alți câțiva prieteni și rude și erau atât de tulburați. Majoritatea plângeau. Am crezut că cineva a murit și nu mi-a dat vestea, așa că am strigat, cerând să-mi spună ce se întâmplă. Nu au vrut să arate emoție în prezența mea, dar plângeau după mine.

Apoi mi-a dat seama: când neurologul meu mi-a dat vestea că am fost diagnosticat cu SM, vestea nu m-ar afecta doar personal pentru tot restul vieții, ci i-ar afecta și pe toți cei pe care îi cunosc și îi iubesc. Durerea mea a fost durerea lor, așa cum durerea lor este a mea. Asta încă mă omoară până în ziua de azi și este cea mai greu pastilă de înghițit.

Donovan Griffin: Îngrijirea de sine nu a fost o practică pe care am urmat-o înainte de diagnosticarea mea în octombrie 2016. Purtam zilnic stresul ca o insignă de onoare. Nu aveam obiceiuri alimentare bune. Am participat rar la vizitele medicului pentru a mă întreba despre starea mea generală de sănătate.

Mi-aș fi dorit să fi înțeles importanța îngrijirii de sine și că stresul și alimentația necorespunzătoare sunt factori majori care contribuie la SM. În calitate de educator, mi-am sacrificat bunăstarea pentru muncă și am fost motivat de succesul în carieră în a-mi ajuta studenții să ajungă la absolvirea facultății.

Aș vrea să abordez simptomele pe care le-am experimentat cu SM înainte de a fi diagnosticat. Nu regret, dar în viață, trăiești și înveți.

Lyssandra Vera: Mi-aș fi dorit să fi știut să am mai multă răbdare cu mine însumi. A fost dificil de urmărit cu diagnosticul unei boli autoimune, deoarece nu auzisem niciodată de ea. Deci, cu asta, mi-a fost greu să înțeleg „noua normă”.

Bryson-Kirksey: Ascultă-le preocupările și temerile și ajută-i să rămână pozitivi.

Guzman: Fii răbdător. Uneori noi [people with MS] nu avem energie pentru a face lucruri sau pentru a participa la anumite evenimente la care este posibil să ne fi angajat anterior. De asemenea, uneori uităm lucruri, așa că vă putem cere să vă repetați. stângăcia și SM merg mână în mână. Adesea scăpăm, vărsăm sau spargem lucruri. Vă rugăm să aveți răbdare cu noi. Nimic din toate acestea nu este intenționat.

Grifon: Asculta! SM afectează fiecare în mod diferit. Din păcate, mulți oameni generalizează SM prin lipsa lor de conștientizare despre aceasta și pot deveni disprețuitori față de provocările pe care le avem mulți dintre noi cu SM. Ascultați-i pe cei cu SM pentru a înțelege provocările în loc să le criticați și să oferiți soluții. Eșecul de a asculta creează o mare probabilitate ca cineva cu SM să nu fie vulnerabil în timp ce mergeți mai departe.

Alăturați-vă unei persoane dragi care trăiește cu SM pentru a participa la evenimente legate de SM, deoarece multe dintre evenimente oferă cercetări și informații amănunțite pentru a educa pe toată lumea despre această afecțiune. Poate provoca curiozitate și discuții ulterioare în efortul de a fi pe deplin susținător ca aliați în loc de bătăuși.

Vera: Educați-vă despre boală și despre cum se desfășoară. Cred că oferă un sentiment de confort atunci când cineva care nu are SM este suficient de educat despre asta, așa că noi [people with MS] nu trebuie să urmeze un scenariu obișnuit de explicare a informațiilor generale.

Bryson-Kirksey: Nu aș fi persoana care sunt astăzi fără sprijinul familiei și prietenilor mei. Tind să mă sprijin cel mai mult pe soțul meu și pe sora mea. Dar când lucrurile devin îngrozitoare, merg la terapie la VA [Veterans Health Administration medical center].

Guzman: Nu m-am simțit niciodată singur. Probabil că nu aș fi aici fără sprijinul puternic pe care îl am din partea tuturor prietenilor și familiei mele. Eu sunt tipul cu prezența uriașă la MS Walks, cu peste 100 de participanți în grupul meu.

Dragostea și sprijinul pe care le primesc de la părinții mei, fratele, sora, soțul, cumnatul și toți ceilalți prieteni și familia mei sunt de necrezut. Sunt cu adevărat unul dintre cei mai norocoși băieți de pe planetă și mă simt extrem de binecuvântat să am atât de mulți oameni dragi. Este practic imposibil să mă simt deprimat când sunt în mod constant copleșit de atâta dragoste.

De asemenea, îmi place să mă adresez și să mă conectez cu alții care au SM din întreaga lume prin puterea rețelelor sociale. Ne verificăm unul pe celălalt din când în când și am creat un sistem de asistență unic al nostru. Nimeni nu înțelege cu adevărat cum este să trăiești cu SM, cu excepția altor persoane care trăiesc cu SM.

Grifon: Familia mea și unii dintre cei mai apropiați prieteni m-au vizitat când am fost internat cu SM și am fost în concediu medical de la serviciu în octombrie 2016. Unii dintre prietenii mei au zburat chiar și pentru a arăta dragoste și sprijin.

În primele etape ale diagnosticului meu, am fost puternic deprimat în timp ce îmi redefinim viața cu SM. Îmi pusesem o fațadă de luni de zile că totul era în regulă, dar nu eram. Colegii mei mi-au observat și mi-au informat directorul, care era singura persoană de lucru cu care mi-am împărtășit diagnosticul. Ea a oferit o cantitate mare de sprijin pentru a-mi reduce o parte din volumul de muncă pe măsură ce am abordat provocările profesionale.

Neurologul meu și asistenta mi-a spus despre Societatea Națională a SM și am participat la prima mea sesiune de grup în ianuarie 2017, înainte de a mă întoarce la muncă. De atunci sunt cuplat! Rețeaua mea de asistență a participat și la evenimentele Walk MS cu mine pentru a afla despre SM, într-un efort de a înțelege pe deplin provocările mele și de a fi eficient în sprijinul lor pentru mine.

Vera: Este esențial să menținem un sistem de asistență în curs de desfășurare atât în ​​perioadele bune, cât și în cele rele cu SM. Mama mea este cineva care ia în considerare constant SM-ul meu, dar îmi amintește și că „SM a venit la tine, și nu invers.” Prin urmare, nu las niciodată SM să obțină tot ce este mai bun din mine, ascultându-mi totodată corpul.

Bryson-Kirksey: Trebuie să încetinească. După ce am fost în armată, sunt obișnuit să fac 15 lucruri deodată. Așa că, să mă încetinesc și să-mi iau timp pentru a face lucruri, a fost nevoie să mă obișnuiesc.

Guzman: Am fost diagnosticat la o vârstă fragedă, iar atunci eram încă în dulap. Întâlnirile nu erau pe radarul meu. Pe măsură ce am îmbătrânit și am devenit mai confortabil și mai deschis cu privire la sexualitatea mea, am început să ies la întâlnire. Subiectul „Oh, și apropo, am SM”, nu a fost niciodată unul ușor de avut. Era greu să-mi dau seama cum va reacționa cealaltă persoană la știri și când să o împărtășească.

I-am spus soțului meu de acum despre diagnosticul meu de SM la a treia întâlnire. L-am întrebat dacă știe măcar ce este scleroza multiplă, el a spus: „Da, desigur. Și mai știu că este ușor de gestionat și că ești puternic și că voi face tot ce pot pentru a te susține.” Poate că a trebuit să sărut câteva broaște ca să-mi găsesc prințul, dar mă bucur că nu m-am stabilit niciodată. Patru ani mai târziu, nu a fost decât dragoste și sprijin din partea soțului meu.

Grifon: Oboseala, ceața creierului și organizarea sunt cele mai vizibile provocări ale mele.

Rutina mea de gimnastică nu este la fel de lungă ca înainte de diagnosticul meu de SM. Corpul meu verifică mai repede rutinele pe care nu le-am avut probleme înainte de diagnosticare, cum ar fi ridicarea de greutăți, flotări și cardio. Provocările de sine nu sunt o problemă; cu toate acestea, este important să nu mă efort excesiv de dragul de a dovedi un punct. Este în regulă să fac ajustări la rutine de dragul sănătății mele mentale și al bunăstării mele.

Ceața creierului meu apare frecvent, mai ales în timpul conversațiilor lungi și discuțiilor de grup. Mă împiedic în a-mi aduna gândurile sau descoperirile de cuvinte pentru a le transmite, ceea ce face să par că sunt pierdut. Cu toate acestea, sunt adesea transparent în a recunoaște când am nevoie de puțin timp pentru a procesa sau a nu fi întrerupt pentru a mă asigura că nu îmi pierd gândurile la jumătatea conversațiilor.

În timpul celei mai recente experiențe de întâlnire, ea a fost conștientă de SM și de provocările sale. În timpul episoadelor mele de ceață cerebrală în timpul discuțiilor de grup, ea a reluat conversațiile în numele meu, în timp ce eu îmi adunam gândurile până când eram gata să mă reluez. Ea s-a asigurat că sunt bine și a oferit confort pentru a se asigura că nu mă simt mic.

Vera: Trăind cu SM timp de 6 ani, ceața creierului a fost un simptom dificil pentru mine pe tot parcursul. Interferează foarte mult cu concentrarea și amintirea mea, făcând lucrurile de bază greu de înțeles. Mă ocup de asta având răbdare și explicând ce se întâmplă oamenilor cu care sunt în acel moment și cerându-le și răbdare.

Bryson-Kirksey: Fiind suficient de sincer cu mine, să recunosc când trebuie să iau o bătaie ca să mă odihnesc și să mă regenerez. Citirea și ascultarea muzicii mă ajută să mă relaxez.

Guzman: Este interesant cum oamenii care au SM sunt considerați cu dizabilități atunci când eu nu m-am simțit niciodată mai capabil. Fă lucruri care aduc fericire în viața ta.

Am o pasiune pentru film și video și tocmai începusem primul meu an la școala de film când am fost diagnosticat pentru prima dată cu SM. A trebuit să renunț la școală, dar de îndată ce simptomele mele au inactiv, m-am reînrolat. [That’s when] Mi-am întâlnit pe câțiva dintre cei mai buni prieteni ai mei de acum și am reușit să obțin elementele fundamentale care mi-ar catapulta cariera de regizor și, în cele din urmă, mi-ar permite să înființez propria mea companie de producție, deși mică, dar capabilă.

Am o mare dragoste pentru animale. Eu și soțul meu avem peste 20 de animale de companie. Îngrijirea și petrecerea timpului cu animalele noastre de companie mi-a dat scopul de a mă trezi dimineața chiar și în acele zile nu atât de bune, deoarece bebelușii noștri trebuie hrăniți și nu se pot hrăni singuri.

Oferă-ți un motiv să te trezești dimineața, chiar și în acele zile proaste, pe care le primim cu toții din când în când. Găsiți o distragere care vă fascinează. Intenția mea nu este să mă îmbogățesc din proiectele mele secundare, ci să le fac pentru că îmi fac cu adevărat inima și sufletul fericiți.

Grifon: În zilele mele de workaholic înainte de SM, nu mi-am luat niciodată concediu. Acum, îmi iau zile de boală fără vinovăție, îmi iau vacanțe de două săptămâni în timpul anului și îmi ofer o cantitate nelimitată de har.

Îngrijirea de sine înseamnă, de asemenea, să nu mă pedepsesc pentru că am făcut greșeli sincere. Aș scăpa din greșeală ceva din cauza nervilor sau a anxietății mele. Înainte de diagnosticul meu, intram în panică și mă copleșesc cu modul în care alții m-ar percepe pentru o greșeală. Acum, râd despre asta. Sunt om.

Vera: Practic auto-îngrijirea făcând lucruri care mă fac fericit. Pentru mine, asta înseamnă să investesc timp cu familia și prietenii, să fac exerciții și să lucrez la jurnalism.