Boala Parkinson este o boală neurologică progresivă care vă afectează mișcarea, provocând adesea simptome cum ar fi tremor, mișcare mai lentă, rigiditate și pierderea echilibrului. Simptomele și progresia bolii variază de la persoană la persoană, dar este o afecțiune pe viață. Ca urmare, oamenii le poate dura ceva timp pentru a se adapta după ce primesc diagnosticul.
O resursă care poate ajuta cu adevărat este un grup de sprijin. De fapt, grupurile de sprijin pot fi benefice pentru persoanele cu boala Parkinson și pentru membrii familiei și îngrijitorii acestora. Fiecare grup este puțin diferit, așa că poate doriți chiar să încercați câteva grupuri de sprijin pentru a găsi unul care să vă facă să vă simțiți confortabil.
Este posibil să preferați experiența grupului de asistență online sau vă puteți simți mângâiat văzând față în față pe alți oameni în situația dvs. Dincolo de asta, s-ar putea să descoperi că grupurile care tind să se concentreze pe anumite probleme sau chiar persoane aflate în anumite etape ale vieții s-ar putea îndeplini cel mai bine nevoile tale.
În esență, dacă un grup de sprijin răspunde nevoilor dvs. specifice, este grupul potrivit pentru dvs.
Cele mai bune grupuri de sprijin
Aceasta nu este o listă exhaustivă, dar ar trebui să vă ajute să începeți dacă sunteți în căutarea unui grup de sprijin pentru dvs. sau pentru o persoană dragă.
Cea mai bună varietate de grupuri de sprijin
Asociația Americană pentru Boala Parkinson oferă peste 1.400 de oportunități în toată țara pentru persoanele cu o serie de preocupări.
Cele mai bune grupuri de sprijin pentru veterani
Centrele de cercetare, educație și clinice pentru boala Parkinson ale Administrației Veteranilor oferă grupuri de sprijin pentru veterani din comunitățile din întreaga țară.
Cel mai bun grup de suport Facebook
Parkinson’s.Community de pe Facebook vă poate conecta cu alții online prin această comunitate activă.
Cel mai bun grup online pentru sprijinul colegilor
PatientsLikeMe are un grup privat nemoderat conceput special pentru persoanele cu Parkinson pentru a împărtăși cum este viața cu adevărat.
Cel mai bun grup de suport online pentru cei nou diagnosticați
Fundația Parkinson are un grup online care se concentrează pe problemele cu care se confruntă persoanele cu diagnostice recente ale acestei boli.
Cel mai bun grup de sprijin online pentru partenerii de îngrijire și membrii familiei
Smart Patients Parkinson’s Disease Online Community a fost lansată de Asociația Americană pentru Boala Parkinson și vă poate ajuta să aveți grijă de persoana iubită cu Parkinson.
Cel mai bun grup de sprijin pentru persoanele cu boala Parkinson cu debut tânăr
Conexiunile YOPD ale Alianței Parkinson și tulburări de mișcare (PMD) vă oferă șansa de a vă conecta prin video sau telefon cu alții care sunt „prea tineri” pentru a avea această boală.
Cel mai bun grup de sprijin pentru persoanele care trăiesc singure cu Parkinson
Grupul Flying Solo al Alianței PMD poate fi o resursă excelentă dacă vă confruntați singur cu această călătorie.
Cel mai bun mod de a găsi un grup de sprijin local
Ați putea încerca, de asemenea, să căutați un grup de sprijin care să fie aproape de casă, astfel încât să vă fie ușor să vă implicați. Căutați în baza de date online a grupurilor de sprijin a Alianței PMD, împărțite după stat. De asemenea, puteți cere recomandări medicului dumneavoastră.
Cum să vă pregătiți pentru un grup de sprijin
Deși fiecare grup de sprijin pentru persoanele cu boala Parkinson este conceput pentru a vă ajuta să găsiți sprijinul de care aveți nevoie pentru a continua să vă trăiți viața, fiecare grup de sprijin este, de asemenea, unic.
La ce să vă așteptați de la un grup de sprijin
Unele grupuri în persoană sunt mici, altele sunt mari. Unele grupuri se întâlnesc în timpul zilei, în timp ce altele se adună seara sau chiar în weekend. Unele grupuri în persoană se întâlnesc într-un cadru comunitar, cum ar fi un YMCA, o bibliotecă sau un subsol al unei biserici, în timp ce altele pot ține întâlniri într-o sală de conferințe a unui spital, o clinică sau un centru de reabilitare.
Între timp, grupurile de asistență online variază, de asemenea, ca dimensiune și ca criterii demografice. Unele grupuri există de mult timp, cu membri care au legat prietenii de-a lungul anilor, în timp ce altele pot fi grupuri relativ noi cu oameni care încă încep să se cunoască.
Un lucru au în comun toate grupurile de sprijin în acest sens: vor să ajute persoanele afectate de boala Parkinson.
Subiecte pe care ați putea să le discutați
Un grup de sprijin poate discuta o varietate de subiecte centrate pe traiul cu boala Parkinson, inclusiv acceptarea diagnosticului și găsirea modalităților de a-ți trăi cea mai bună viață, precum și probleme care pot fi importante pentru îngrijitorii. Aceasta ar putea include:
- provocările pe care le-ați întâlnit și cum să le faceți față
- adaptări pe care a trebuit să le faci în viața de zi cu zi, cum ar fi treburile casnice sau îngrijirea
- cum te descurci cu sentimentele de singurătate sau durere
- experiențele tale cu depresia și anxietatea
- probleme legate de sexualitate și relațiile cu soții sau partenerii
- relațiile cu copiii adulți sau cu alte rude
- efecte secundare ale medicamentelor cum v-au afectat acestea
- noi cercetări în tratamente
- preocupări de mobilitate
- cum să gestionezi stresul
-
vorbind cu o persoană dragă despre progresia simptomelor
Dacă ești moderator de discuții
Dacă sunteți moderator sau facilitator pentru un grup de sprijin pentru persoanele cu boala Parkinson, sau membrii familiei sau îngrijitorii persoanelor cu boala Parkinson, jucați un rol foarte important în a ajuta grupul să aibă succes. Puteți începe prin a stabili o agendă pentru fiecare întâlnire, astfel încât toată lumea să știe la ce să se aștepte.
Alte câteva sfaturi pentru ca conversația să curgă:
- Începeți cu întrebări de deschidere care îi ajută pe oameni să se stabilească și să se simtă confortabil.
- Asigurați-vă că toată lumea cunoaște regulile de bază și așteptările.
- Oferă tuturor posibilitatea de a vorbi și de a fi auziți.
- Încurajați membrii să asculte atunci când alții vorbesc.
- Fii respectuos dacă unii oameni aleg să nu împărtășească.
- Utilizați un microfon de mână în cazul în care unele persoane vorbesc încet.
- Dezvoltați câteva strategii pentru a gestiona situațiile în care câțiva oameni monopolizează discuțiile.
- Cereți membrilor grupului să facă brainstorming subiecte pentru discuții viitoare sau sugestii pentru vorbitorii invitați.
De asemenea, puteți consulta resurse de la organizații precum Fundația Parkinson, care vă pot ajuta să vă planificați întâlnirile, să încurajați participarea și să promovați conexiunile care sunt atât de importante pentru sprijinirea membrilor grupului.
Cum să vă deschideți într-un cadru de grup
Dacă ai început să vorbești într-un grup de sprijin, s-ar putea să te simți puțin (sau mult!) nesigur. Este absolut normal, așa cum vă poate spune orice membru experimentat al grupului de sprijin.
Mai întâi, contactați facilitatorul și întrebați despre grup. Încearcă să înveți cât mai multe despre cultura grupului și despre ce se va aștepta de la tine. Unele grupuri vă vor atribui un prieten informal pentru a vă ajuta să vă aclimatizați cu grupul, așa că ați putea întreba moderatorul despre această posibilitate.
Apoi, când ajungeți la prima întâlnire, luați în considerare aceste strategii pentru a vă ajuta să vă integrați și să începeți să împărtășiți:
- Ascultă mai întâi. Când participați la prima întâlnire, începeți doar să ascultați. Ascultați facilitatorul, ascultați membrii grupului când își discută preocupările și ascultați-i pe ceilalți membri ai grupului când își răspund unul altuia.
- Când este rândul tău să vorbești, recunoașteți cum vă simțiți. Nu va surprinde pe nimeni că s-ar putea să vă simțiți incomod sau nesigur. Mulți oameni se simt incomod vorbind despre ei sau despre membrii familiei lor într-un cadru plin de străini.
- Nu vă fie frică să puneți întrebări. Pentru asta sunt grupurile de sprijin. S-ar putea să reușești să obții multă înțelepciune de la oameni care au fost acolo înaintea ta.
- Fii respectuos. Grupurile de sprijin necesită încredere între membri, iar o modalitate bună de a construi această încredere este arătând că îi respectați pe ceilalți membri ai grupului și experiențele lor.
- Dacă nu vrei să vorbești despre ceva, spune așa. S-ar putea să nu fiți pregătit să discutați despre ceva foarte sensibil și este în regulă. Este posibil să vă dureze câteva ședințe (sau chiar mai mult) înainte să începeți să vă simțiți mai confortabil.
Linia de jos
Grupurile de asistență, atât online, cât și în persoană, pot fi resurse de neprețuit pentru persoanele cu boala Parkinson, pentru persoanele care îi îngrijesc și pentru cei dragi. S-ar putea să trebuiască să încercați diferite grupuri până când găsiți unul care să vă convină.
Discussion about this post