Având scleroză multiplă (SM) uneori, cei dintre noi care trăiesc cu aceasta poate să se simtă neputincioși. La urma urmei, starea este progresivă și imprevizibilă, nu?
Și dacă boala avansează la SM progresiv secundar (SPMS), poate exista un nivel cu totul nou de incertitudine.
Am luat. Amândoi am trăit cu această boală în ultimele două decenii. Jennifer trăiește cu SPMS și Dan trăiește cu SM recidivantă-remisiva. Oricum, nu se poate spune ce ne va face MS sau cum ne vom simți de la o zi la alta.
Aceste realități – incertitudinea, lipsa de control – fac ca aceia dintre noi care trăiesc cu SPMS să ne stabilească obiective mult mai important. Când ne stabilim obiective, facem un pas major pentru a nu lăsa boala să ne împiedice să realizăm ceea ce ne dorim.
Deci, cum vă stabiliți și să vă respectați obiectivele când trăiți cu SPMS? Sau vreo boală cronică, de altfel? Iată câteva dintre strategiile cheie care ne-au ajutat să ne stabilim obiective și să rămânem la țintă pentru a le atinge.
Stabiliți obiective rezonabile și realizabile
Obiectivele contează pentru amândoi, mai ales că SM lui Jennifer a progresat în ultimii 10 ani. Obiectivele ne-au concentrat nevoile, misiunea și ceea ce încercăm să realizăm. Obiectivele ne-au ajutat, de asemenea, să comunicăm mai bine ca cuplu care îngrijește.
Jennifer a primit câteva îndrumări utile din anii petrecuți în WW, programul de wellness și stil de viață cunoscut oficial sub numele de Weight Watchers. Iată câteva dintre sfaturile care au rămas cu ea:
- Un obiectiv fără un plan este doar o dorință.
- Trebuie să-i denumești pentru a-l revendica.
Astfel de sfaturi nu se limitează la încercarea lui Jennifer de a-și gestiona greutatea și sănătatea. S-au aplicat la multe dintre obiectivele pe care și le-a stabilit pentru ea și obiectivele pe care le-am stabilit împreună ca cuplu.
Pe măsură ce avansați, creați-vă planuri de acțiune solide, detaliate și descriptive pentru obiectivele pe care doriți să le îndepliniți. Țintește sus, dar fii realist cu privire la energiile, interesele și abilitățile tale.
Deși Jennifer nu mai poate merge și nu știe dacă va mai face vreodată, ea continuă să-și exercite mușchii și să lucreze pentru a rămâne cât mai puternică. Pentru că cu SPMS, nu știi niciodată când se va întâmpla o descoperire. Și ea vrea să fie sănătoasă atunci când o face!
Rămâneți hotărât, dar faceți ajustări după cum este necesar
Odată ce ți-ai numit și declarat obiectivul, este important să rămâi concentrat și să rămâi cu el cât de mult poți. Este ușor să fii frustrat, dar nu lăsați prima depășire de viteză să vă ia complet de la curs.
Ai răbdare și înțelege că calea către obiectivul tău poate să nu fie o linie dreaptă.
De asemenea, este în regulă să vă reevaluați obiectivele pe măsură ce situațiile se schimbă. Amintiți-vă, trăiți cu o boală cronică.
De exemplu, la scurt timp după ce Jennifer și-a revenit după diagnosticul de SM, și-a pus ochii pe obținerea unei diplome de master de la alma mater, Universitatea din Michigan-Flint. A fost un obiectiv realizabil, dar nu în acei primi câțiva ani de adaptare la noile normale în continuă schimbare ale unei boli progresive. A avut destule în farfurie, dar nu a pierdut niciodată din vedere gradul dorit.
Când sănătatea lui Jennifer s-a stabilizat în cele din urmă, și după multă muncă asiduă și determinare, ea și-a primit Masterul în Arte în Științe Umaniste de la Universitatea Central Michigan. La aproape 15 ani după ce și-a pus educația în pauză, și-a îndeplinit cu succes obiectivul de-a lungul vieții în timp ce trăia cu SPMS.
Cere ajutor și sprijin
SM poate fi o boală izolatoare. Din experiența noastră, este adesea dificil să găsiți sprijinul de care aveți nevoie în fiecare zi. Uneori este dificil pentru familie și prieteni să ofere acest tip de sprijin emoțional, spiritual și fizic, deoarece ei – și chiar și cei dintre noi care trăim cu SM! — nu înțeleg pe deplin de ce este nevoie de la o zi la alta.
Dar toate acestea se pot schimba atunci când stabilim și precizăm obiectivele pe care sperăm să le atingem. Acest lucru face ca oamenii să înțeleagă mai ușor și să-și înțeleagă ceea ce căutăm să facem. Și o face mai puțin descurajantă pentru cei dintre noi care trăiesc cu o boală cronică, deoarece realizăm că nu ne confruntăm singuri cu ea.
Amândoi am avut scopul de a scrie o carte despre viața noastră cu SM și despre cum ne ridicăm peste provocările pe care le prezintă. De parcă nu era suficient să scriem și să strângem toate exemplarele laolaltă, trebuia să ne transformăm foile de cuvinte scrise într-o publicație atractivă, meticulos editată.
Toate astea singuri? Da, un obiectiv destul de înalt.
Din fericire, avem niște prieteni incredibili care sunt scriitori și designeri profesioniști și au fost din toată inima de acord cu împărtășirea talentelor lor pentru a ne ajuta să atingem acest obiectiv. Sprijinul lor a făcut ca cartea Despite MS to Spite MS să fie mai puțin despre noi și mai mult despre o viziune comună despre prieteni și familie.
Sărbătorește fiecare moment de succes
Majoritatea golurilor pot părea descurajantă la început. De aceea, este important să-l scrieți, să dezvoltați un plan și să vă împărțiți obiectivul final în segmente mai mici.
Fiecare realizare pe care o faci te apropie mult de realizarea scopului tău, așa că sărbătorește totul! De exemplu, cu fiecare clasă finalizată, Jennifer era cu atât mai aproape de a-și obține diploma de master.
Sărbătorirea momentelor mici creează impuls și te ține plin de energie și să mergi înainte. Și uneori spunem asta la propriu!
Conducem în Iowa în fiecare vară pentru a petrece timp cu familia lui Dan. Este o călătorie de aproape 10 ore cu duba noastră accesibilă persoanelor cu handicap, pe care Dan trebuie să o conducă tot timpul. Este o călătorie lungă pentru oricine – darămite când trăiți cu SM.
Există întotdeauna o emoție în a vedea o familie pe care nu am mai văzut-o de un an, care ne taxează pentru călătoria către statul Hawkeye. Dar călătoria noastră de întoarcere în Michigan poate fi destul de obositoare.
Cu toate acestea, am găsit o modalitate de a păstra totul în perspectivă. Avem mici sărbători care să ne încurajeze pe drumul nostru de 10 ore. Cu fiecare minut în care suntem pe drum, știm că suntem mult mai aproape de a ne întoarce acasă în siguranță.
La pachet
Traiul cu SPMS este o provocare, dar nu ar trebui sa te impiedice sa ai si sa atingi obiective personale. Sunt multe lucruri pe care boala ne-a luat de la noi, dar credem că este important să ne ținem ochii ațintiți asupra a tot ceea ce avem încă de realizat.
Chiar și atunci când devine frustrant, este crucial să nu renunți niciodată la a-ți urmări obiectivele. MS este aici pe termen lung, dar mai important, la fel ești și tu!
Discussion about this post