Am început să am sângerare rectală când aveam 12 ani. Primul meu gând a fost: „Trebuie să mor”. Al doilea gând a fost: „Ar putea fi aceasta menstruația mea?” La acea vârstă fragedă, sângerarea era înfricoșătoare și confuză. Privind în urmă, recunosc că sângerarea mea rectală și durerea pe care am experimentat-o la mișcările intestinale au fost probabil primele mele simptome de endometrioză.
Endometrioza este o boală inflamatorie caracterizată prin țesut asemănător endometrului în afara uterului. Poate duce la durere cronică, oboseală, infertilitate și multe altele. Endometrioza afectează cel puțin
La fel ca mulți alții cu această boală, mi-a luat peste un deceniu să obțin un diagnostic. Asta în ciuda numeroșilor medici cu care am întâlnit de-a lungul anilor.
Total neremarcabil
Când aveam 15 ani, am început să am menstruația. Până la 16 ani, problemele cu stomacul s-au agravat, mai ales în perioada menstruației. Balonarea, diareea și durerile intense de stomac au apărut frecvent.
În primul an de facultate, aceste simptome s-au intensificat atât de mult încât am fost în sfârșit trimis la un gastroenterolog. Am suferit o colonoscopie, o serie gastrointestinală superioară și o serie gastrointestinală inferioară – toate înainte de ziua mea de 19 ani. Rezultatele mele au fost definite ca fiind neremarcabile.
Mișcările mele intestinale urgente și dureroase după masă, împreună cu vărsăturile, oboseala cronică și agravarea perioadelor, au fost eliminate ca sindrom de colon iritabil, stres și anxietate.
Când aveam 23 de ani, am leșinat în timpul unei dureri intense în partea dreaptă a abdomenului inferior. Am fost la același gastroenterolog, care m-a diagnosticat cu apendicită limită. Un chirurg generalist mi-a îndepărtat apendicele. Chiar dacă chirurgul s-a uitat direct în cavitatea mea pelviană în timpul intervenției chirurgicale, am rămas fără un diagnostic de endometrioză.
„Simptomele mele erau paralizante, împiedicându-mă să lucrez și să fac lucruri de bază, cum ar fi cumpărăturile. Să am grijă de fiica mea tânără, pe care ne-am luptat atât de mult să o avem, a devenit din ce în ce mai dificil.”
Când aveam 26 de ani, am fost la ginecologul meu pentru a vorbi despre durerile mele din timpul ovulației și despre perioadele dureroase. De asemenea, i-am spus că eu și soțul meu am încercat să rămânem însărcinate în ultimul an fără succes. Ea mi-a respins simptomele ca doar că eu am o toleranță scăzută la durere și mi-a spus că sunt prea tânăr pentru a experimenta infertilitate.
Am insistat în cele din urmă pe o trimitere la un specialist în fertilitate. Au făcut multe alte teste, toate considerate neremarcabile. A fost o laparoscopie de diagnostic care a dezvăluit în cele din urmă adevărul și a dus la diagnosticul meu de endometrioză.
Endo’nimic
După laparoscopia mea exploratorie de 45 de minute, specialistul meu în fertilitate mi-a spus că am avut doar o progresie ușoară a bolii. A spus că a reușit să scoată totul. Și mi-a spus că acum voi putea să rămân însărcinată singură.
În timp ce am fost uşurat să am în sfârșit o explicație pentru toate simptomele pe care le-am experimentat în toți acești ani, am rămas cu mai multe întrebări decât răspunsuri.
Au trecut luni după operație și nu am reușit să rămân însărcinată. De asemenea, nu am primit nicio alinare a durerii de la operație și, dacă ceva, m-am simțit mai rău. Mi-a fost frică și am simțit că nu am autonomie asupra corpului sau viitorului meu.
Am trecut prin câteva runde eșuate de tratamente de fertilitate, care au fost devastatoare și dure pentru corpul meu. Din fericire, în cele din urmă am reușit să rămân însărcinată cu fiica mea prin inseminare intrauterină. Fiica mea a venit cu 6 săptămâni mai devreme prin cezariană și am simțit că corpul meu a eșuat-o. În ciuda șederii scurte în NICU, ea era sănătoasă și am fost atât de recunoscători.
„Mulțumită specialistului meu în endometrioză și conectându-mă cu comunitatea mai mare de endometrioză, am aflat despre importanța îngrijirii multidisciplinare…”
Am început să încercăm pentru următorul nostru copil 6 luni mai târziu. Doctorul meu a spus că, din cauza diagnosticului meu de endometrioză, a fost cea mai bună șansă a noastră.
Următorii 6 ani au fost plini de tratamente de fertilitate nereușite și pierderi recurente ale sarcinii, deoarece am încercat cu disperare să-i dăm fiicei noastre un frate. În tot acest timp, simptomele endometriozei mele s-au intensificat. Simptomele mele erau paralizante, împiedicându-mă să lucrez și să fac lucruri de bază, cum ar fi cumpărăturile. Să am grijă de fiica mea tânără, pe care ne-am luptat atât de mult să o avem, a devenit din ce în ce mai dificil. Durerea și sângerarea au făcut din ce în ce mai dificile lucruri simple, precum împingerea căruciorului, scăldat și chiar purtarea ei.
Sănătatea mea fizică simțea că scădea rapid. Specialistul meu în fertilitate îmi tot spunea unul dintre cele mai mari mituri ale endometriozei – trebuia să rămân însărcinată ca să mă simt mai bine. Acest sfat a fost devastator, deoarece trecusem recent prin trei tratamente FIV eșuate și avorturi spontane multiple.
Bilanțul pe care l-a avut asupra sănătății mele mintale a fost de netăgăduit. Îmi pierdeam speranța – mă gândeam că va trebui să mă ocup de aceste simptome pentru tot restul vieții.
Găsirea tipului potrivit de ajutor
Am decis să-mi iau sănătatea în propriile mâini și am început să cercetez tot ce puteam despre endometrioză.
Cercetarea mea online m-a condus la un specialist în excizia endometrioză. A fost incredibil pentru mine că existau chirurgi care lucrează exclusiv cu pacienți cu endometrioză. Nu și-au petrecut cea mai mare parte a timpului făcând copii sau tratând infertilitatea. Au făcut parte din centrele de îngrijire cu volum mare. Și au eliminat în mod obișnuit boala din toate organele afectate, nu numai din organele de reproducere.
Ei au operat cu urologi cu experiență, chirurgi colorectali și chirurgi cardiotoracici, care toți au înțeles endometrioza și impactul acesteia asupra pacienților.
Am decis să fac un consult și apoi o altă operație. Specialistul în endometrioză a intrat și a făcut o intervenție chirurgicală de aproape 4 ore, excizând meticulos boala din vezica urinară, intestine și de-a lungul întregului pelvis.
„Am învățat că sprijinul pentru sănătatea mintală este atât de crucial pentru o boală în care pacienții ca mine sunt în mod obișnuit concediați și diagnosticați greșit ani de zile…”
Cercetările mele asupra endometriozei m-au condus și la un grup local de sprijin pentru persoanele cu endometrioză. Nici nu știam că acestea există! Nu mai întâlnisem pe nimeni altcineva cu endometrioză.
Datorită specialistului meu în endometrioză și conectării cu comunitatea mai mare de endometrioză, am aflat despre importanța îngrijirii multidisciplinare pentru această boală cronică fără tratament.
Am aflat că majoritatea furnizorilor nu sunt specialiști în endometrioză – nici măcar specialiști în fertilitate.
Mi-a scos vezica biliară cu câteva luni înainte de operația mea cu medicul specialist în endometrioză. La fel ca și chirurgul generalist care mi-a făcut apendicectomia, chirurgul generalist care a efectuat operația la vezica biliară nu a văzut endometrioză. Acesta a fost al patrulea chirurg care, în ciuda faptului că se afla în pelvisul meu, fie a ratat complet boala, fie nu a văzut amploarea ei.
Am învățat că sprijinul pentru sănătatea mintală este atât de crucial pentru o boală în care pacienții ca mine sunt concediați și diagnosticați greșit ani de zile, în care medicii efectuează intervenții chirurgicale incomplete, în care îngrijirea specializată este adesea inaccesibilă și unde locurile de muncă, relațiile, fertilitatea și oportunitățile educaționale sunt pierdute. — unde durerea cu care se confruntă pacienții poate fi chinuitoare.
Devenind parte a soluției
Ca asistent social instruit, am fost inspirat să-mi folosesc abilitățile pentru a încerca să scutesc alți pacienți de aceleași dificultăți și traume pe care le-am îndurat.
În ultimul deceniu, am lucrat în comunitățile de endometrioză, infertilitate și pierderi de sarcină. Am fost destul de norocos să fiu îndrumat de susținători care au lucrat pentru a distruge barierele din calea îngrijirii de ani de zile prin organizații precum Centrul de Cercetare a Endometriozei.
Recent, am putut colabora cu EndoWhat la Planul lor național de acțiune pentru endometrioză, care a fost prezentat membrilor Congresului după ce documentarul Below The Belt a avut premiera pe Capital Hill.
Sunt inspirată în fiecare zi de misiunile unor organizații precum Endo Black, Sister Girl Foundation și Endo Queer, care îi servesc pe cei din comunitate care se confruntă cu o întârziere și mai mare de diagnosticare. Și care se confruntă cu mai multe obstacole în calea îngrijirii din cauza rasismului instituționalizat și a părtinirii furnizorilor individuali.
De asemenea, am avut privilegiul de a oferi sprijin individual pentru sănătatea mintală și sprijin de grup pacienților aflați în nevoie. Endometrioza, infertilitatea și pierderea sarcinii m-au lăsat să mă simt neputincioasă pentru o lungă perioadă de timp. Lucrul în acest spațiu ca avocat al pacienților și furnizor de sănătate mintală m-a ajutat să mă vindec.
În urmă cu câțiva ani, înainte de a împlini 40 de ani, am fost și diagnosticat atât cu adenomioză, cât și cu fibrom. Sângerările intense și durerea pe care le simțeam în fiecare lună au fost traumatizante și nesustenabile. Am terminat de mult cu construirea familiei, cu ultimul nostru tratament de fertilitate eșuat cu aproape un deceniu mai devreme. Așadar, am luat decizia profund personală de a face o histerectomie pentru a-mi trata adenomioza. Specialistul meu în endometrioză de la Centrul de îngrijire a endometriozei din Atlanta a putut, de asemenea, să excize endometrioza invazivă din intestine și din alte zone în același timp.
Deși mi s-a părut suprarealist să fac o histerectomie atât de tânără, am fost fericită și ușurată să închid definitiv capitolul despre menstruație și fertilitate după ce m-am luptat timp de aproape 30 de ani. Nu există un remediu pentru endometrioză, dar accesul meu la specialiști și îngrijire multidisciplinară m-a ajutat să mențin o calitate decentă a vieții.
Experimentarea endometriozei, a infertilității, a pierderii sarcinii și a adenomiozei a avut un impact profund în viața mea și a celor dragi. La fel ca pentru toți cei care suferă în aceste moduri teribile.
Dar curajul, puterea și rezistența oamenilor din aceste comunități m-au inspirat și m-au ajutat să devin persoana care sunt astăzi. De-a lungul vieții mele, medicii au numit adesea simptomele mele și rezultatele testelor „neremarcabile”. Dar, în opinia mea, trăirea cu aceste boli a dus la o viață destul de remarcabilă.
Casey Berna este un asociat licențiat în asistență socială clinică care a lucrat în comunitățile de endometrioză, infertilitate și pierderi de sarcină în ultimul deceniu. Casey oferă sprijin pentru sănătatea mintală celor care trăiesc în Carolina de Nord și Florida, în timp ce derulează, de asemenea, grupuri virtuale gratuite de sprijin și educație pentru endometrioză, deschise oricui din SUA. Casey este pasionat de colaborarea cu organizații nonprofit conduse de pacienți și susținători pentru a face îngrijirea expertă a endometriozei mai accesibilă. Puteți găsi mai multe informații despre munca ei și resursele preferate pe site-ul ei: http://www.caseyberna.com/localsupport
Discussion about this post