Ghidul dumneavoastră pentru sindromul de insensibilitate la androgeni (AIS)

AIS este o variație intersexuală găsită la bărbați care sunt rezistenți la efectele hormonilor sexuali masculini. Uneori, simptomele pot să nu se manifeste până la pubertate și este posibil să nu aibă întotdeauna nevoie de tratament.

Oamenii sunt diverși în multe feluri, mai ales când vine vorba de trăsături și caracteristici precum sexul, genul și orientarea sexuală. Nu numai că există o mulțime de variații în ceea ce privește sexul uman și sexualitatea, dar există și variații naturale în dezvoltarea sexului uman – cum ar fi trăsăturile intersexuale, de exemplu.

Sindromul de insensibilitate la androgeni, sau AIS, este o variație a dezvoltării sexuale care provoacă trăsături intersexuale la bărbați. AIS poate provoca modificări ale modului în care apar organele genitale externe ale unei persoane, precum și modificări ale organelor reproductive interne ale unei persoane.

Ce este sindromul de insensibilitate la androgeni (AIS)?

AIS, denumit anterior sindrom de feminizare testiculară, este o afecțiune de dezvoltare care provoacă variații în anatomia sexuală sau reproductivă a unei persoane.

În AIS, oamenii care sunt de sex masculin genetic – adică au un cromozom X și un cromozom Y – sunt rezistenți la efectele androgenilor sau hormonilor sexuali masculini.

Deoarece corpurile lor nu răspund la acești hormoni sexuali, ei nu au dezvoltarea tipică a organelor genitale masculine externe. În schimb, pot dezvolta fie organe genitale externe feminine, organe genitale externe masculine subdezvoltate, fie infertilitate. Ca rezultat, la naștere li se pot atribui o varietate de genuri.

Sindromul de insensibilitate completă la androgeni (CAIS) și sindromul de insensibilitate parțială la androgeni (PAIS) sunt cele două forme principale de AIS. In conformitate cu literatura medicalaCAIS afectează până la 5 la 100.000 de bărbați, în timp ce PAIS afectează până la 7 la 1 milion de bărbați.

Sindromul complet de insensibilitate la androgeni (CAIS)

CAIS determină dezvoltarea organelor genitale externe tipice feminine, care include ceea ce numim vulva. Cu toate acestea, în CAIS, nu există nicio dezvoltare a organelor genitale interne feminine, cum ar fi ovarele, trompele uterine și uterul.

Sindromul de insensibilitate parțială la androgeni (PAIS)

PAIS provoacă adesea dezvoltarea unor organe genitale externe ambigue, ceea ce înseamnă că organele genitale nu se disting nici ca femei sau ca masculin. Unele persoane cu PAIS pot avea organe genitale care par predominant feminine, în timp ce altele pot avea organe genitale care apar în principal masculine.

Un al treilea tip de AIS, numit sindrom de insensibilitate la androgeni ușor (MAIS), poate determina o persoană să aibă organe genitale externe tipice masculine. Cu toate acestea, simptomul principal al MAIS este infertilitatea.

Simptomele AIS

CAIS rămâne adesea nediagnosticat până la pubertate. Acesta este momentul în care simptomele apar de obicei ca rezultat al organelor reproductive absente sau subdezvoltate.

Simptomele CAIS pot include:

  • fara perioade menstruale
  • lipsa parului pubian
  • lipsa părului la subsuoară
  • înălțime mai mare decât de obicei

PAIS este adesea mai ușor de distins din cauza diferențelor în aspectul organelor genitale externe la naștere. Simptomele PAIS pot include:

  • clitoris anormal de mare
  • labii topite
  • testicule necoborâte
  • penis subdezvoltat
  • modificări ale locației uretrei
  • sânii măriți (ginecomastie) la pubertate
  • păr pubian moderat
  • lipsa părului facial sau corporal

În timp ce cel mai frecvent simptom al MAIS este infertilitatea, alte simptome ale afecțiunii pot include:

  • sânii măriți la pubertate
  • penisul mai mic
  • lipsa părului facial sau corporal

Celebrități cu AIS

Vă puteți simți izolat dacă aveți AIS, deoarece este relativ rar. Dar nu ești singur – mai multe persoane publice au această condiție.

În 2017, supermodelul Hanne Gaby Odiele a vorbit despre existența AIS într-un videoclip YouTube pentru interACT Advocates for Intersex Youth, o organizație de advocacy pentru copiii cu trăsături intersexuale. „Bună, sunt Hanne și sunt încântată să anunț lumea că sunt intersexuală”, a împărtășit ea în videoclip.

Alte persoane publice cu AIS includ:

  • Sean Saifa Wall
  • Caster Semanya
  • Annet Negesa
  • María José Martinez-Patiño
  • Eden Atwood
  • Sarah Gronert

Stigmatul social în jurul AIS și a altor condiții intersexuale

„Stigma” descrie atitudinea negativă sau discriminarea față de oameni cu caracteristici specifice. Stigmatul afectează mulți membri ai societății din cauza unor caracteristici precum rasa, etnia, religia, sexul, sexul și multe altele.

Persoanele cu AIS și alte afecțiuni intersexuale se confruntă adesea cu stigmatizare socială severă din cauza condițiilor lor. Stigmatul împotriva persoanelor intersexuale apare nu numai din lipsa de cunoștințe despre condițiile intersexuale, ci și din stereotipurile sexuale și de gen dăunătoare.

unu studiu 2020 a explorat sănătatea fizică și mentală a aproape 200 de adulți intersexuali care trăiesc în Statele Unite. Deși mulți dintre participanții la studiu au raportat că au o sănătate fizică și mentală bună, un număr îngrijorător dintre ei și-au exprimat, de asemenea, o varietate de preocupări de sănătate mintală.

În special, a existat o rată ridicată de tulburări de anxietate, tulburare de stres posttraumatic (PTSD) și depresie, în special la persoanele intersexuale mai tinere.

Potrivit cercetătorilor, factori precum stigmatizarea socială și de asistență medicală pot avea un impact mare asupra acestor afecțiuni la persoanele care sunt intersexuale.

Dacă vă este dificil să accesați o asistență medicală adecvată ca persoană intersexuală, organizația InterConnect lucrează pentru a ajuta persoanele intersexuale să facă rețea și să acceseze resurse. InterACT este un grup similar care lucrează pentru a susține tinerii intersexuali.

Opțiuni de tratament pentru AIS

În general, consensul este că tratamentul pentru AIS ar trebui să înceapă numai după pubertate. Așteptarea tratamentului AIS până la pubertate nu numai că permite organismului să sufere efectele fizice ale pubertății, dar permite și persoanei să ia propriile decizii informate în ceea ce privește tratamentul.

Persoanele intersexuale care aleg tratamentul pentru AIS pot decide cu privire la orice număr de abordări pentru a se potrivi propriilor preferințe, cum ar fi:

  • terapie hormonală cu estrogen sau testosteron
  • intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea testiculelor necoborâte (gonadectomie)
  • intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea țesutului mamar suplimentar
  • intervenție chirurgicală pentru modificarea sau îndepărtarea organelor genitale externe masculine sau feminine

Deși există multe tratamente pe care cineva cu AIS le poate alege, în cele din urmă, decizia de a urma un tratament este întotdeauna ceva ce o persoană ar trebui să decidă singur.

Trăiește cu AIS

Sexul uman și genul sunt diverse. Pentru populațiile cu diversitate sexuale și de gen, este important să ridicăm această diversitate și să distrugem stigmatizarea cu care se confruntă oamenii din aceste populații.

Prin distrugerea stigmatizării, ne putem asigura că toată lumea, indiferent de sexul sau genul lor, poate trăi viața pe care își dorește să o trăiască.

Dacă aveți AIS sau o altă afecțiune intersexuală și căutați susținere și sprijin din partea altora din comunitatea intersexuală, există resurse care să vă sprijine:

  • InterACT are o resursă excelentă pentru a găsi sprijin intersexual și grupuri de advocacy din apropierea dvs.

  • Proiectul Justiție Intersex lucrează pentru a împuternici Oamenii de culoare intersexuali să facă schimbări instituționale care să asigure standarde mai bune de asistență medicală.
  • InterConnect găzduiește o rețea educațională pentru a ajuta persoanele intersexuale să se conecteze online și în persoană.

Întrebări frecvente despre AIS

Dacă mai aveți întrebări despre ce este AIS sau doriți doar să aflați mai multe despre această afecțiune, iată câteva lucruri de reținut.

Este AIS la fel cu intersex?

„Intersex” este un termen umbrelă pentru o serie de afecțiuni care pot determina o persoană să aibă o anatomie sexuală sau reproductivă atipică.

Sindromul de insensibilitate la androgeni (AIS) este o afecțiune intersexuală în care persoanele care sunt bărbați genetic experimentează variații ale organelor lor sexuale și reproductive.

Deci, în timp ce toți oamenii cu AIS sunt intersexuali, nu toți oamenii intersexuali au AIS.

Care este cauza principală a AIS?

AIS este o afecțiune moștenită care rezultă din mutațiile genei receptorului de androgeni. Aceste mutații genetice împiedică organismul să folosească hormonii androgeni așa cum ar face de obicei, ceea ce provoacă modificări sexuale sau reproductive.

Conform cercetătorisute de variante genetice diferite au fost asociate cu dezvoltarea CAIS.

Persoanele cu AIS sunt sterile?

Este extrem de comun ca persoanele cu AIS să se confrunte cu probleme de fertilitate.

Cu toate acestea, aceste preocupări pot rezulta din cauze diferite, în funcție de tipul de AIS. De exemplu, persoanele cu CAIS experimentează infertilitate, deoarece le lipsesc organele de reproducere pentru a facilita sarcina. Persoanele cu MAIS se confruntă de obicei cu probleme de fertilitate din cauza producției afectate de spermă.

Se poate naște un bărbat cu hormoni feminini și invers?

Hormonii sexuali joacă un rol important în corpul uman, atât din punct de vedere reproductiv, cât și nereproductiv. Drept urmare, toți oamenii produc în mod natural atât androgeni (hormoni sexuali masculini) cât și estrogeni (hormoni sexuali feminini), indiferent de sexul lor.

Unele persoane intersexuale (și persoane non-intersexuale) pot avea o gamă atipică a acestor hormoni sexuali care apar în mod natural în corpul lor.

Cum știu dacă sunt intersexual?

„Intersex” este un termen folosit pentru a descrie o persoană care se naște cu variații în anatomia reproductivă sau sexuală. Uneori, acest lucru poate arăta ca modificări ale organelor genitale ale unei persoane. Alteori, poate apărea ca modificări ale fertilităţii cuiva.

Examinările fizice și testele genetice sunt două dintre modalitățile principale de a determina dacă o persoană este intersexuală.

Dacă simțiți că este posibil să aveți unele simptome de a fi intersexual și nu vă simțiți confortabil să discutați despre asta cu medicul dumneavoastră, faceți clic aici pentru a afla mai multe despre găsirea unui profesionist de asistență medicală.

Sindromul de insensibilitate la androgeni (AIS) afectează doar o mică parte din populație. Cu toate acestea, pentru persoanele cu afecțiune, impactul poate fi semnificativ.

Nu numai că AIS afectează o persoană fizic, dar și stigmatul social și medical care înconjoară această afecțiune poate avea, de asemenea, un impact uriaș.

În timp ce această afecțiune poate duce la infertilitate, AIS nu este o afecțiune care pune viața în pericol. Puteți gestiona AIS cu terapia hormonală și alte opțiuni de tratament.

Unul dintre cei mai importanți pași pe care îi putem face pentru a ajuta la eliminarea stigmatizării unor condiții precum AIS este să ne educăm asupra diversității sexului uman, genului și sexualității.

Ascultând poveștile persoanelor cu AIS și alte afecțiuni intersexuale, putem continua să îmbunătățim viețile oamenilor din populații sexuale și diverse de gen.

Află mai multe

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss