Călătoria fiecărei persoane cu scleroza multiplă (SM) este diferită. Când un nou diagnostic te lasă în căutarea unor răspunsuri, cea mai bună persoană care să te ajute ar putea fi o altă persoană care se confruntă cu același lucru ca tine.
Multe organizații au creat resurse online pentru ca persoanele cu SM sau cei dragi să caute ajutor din întreaga lume. Unele site-uri te conectează cu medici și experți medicali, în timp ce altele te conectează cu persoane obișnuite ca tine. Toate vă pot ajuta să găsiți încurajare și sprijin.
Consultați aceste șapte grupuri de asistență MS, forumuri și comunități Facebook care vă pot ajuta să găsiți răspunsurile pe care le căutați.
Healthline: Să trăiești cu scleroză multiplă
Pagina noastră comună cu SM vă permite să postați întrebări, să împărtășiți sfaturi sau sfaturi și să interacționați cu persoanele cu SM și cu cei dragi din întreaga țară. Din când în când, postăm întrebări anonime trimise nouă de prietenii de pe Facebook. Puteți trimite propriile întrebări și puteți utiliza răspunsurile oferite de comunitate pentru a vă ajuta să trăiți o viață mai bună cu SM.
De asemenea, împărtășim articole de cercetare medicală și stil de viață care pot fi utile persoanelor cu SM sau celor dragi. Faceți clic aici pentru a aprecia pagina noastră și pentru a deveni parte a comunității Healthline MS.
Buddy MS de la Healthline
Bine, nu este chiar un site web – este o aplicație. Dar MS Buddy este încă o resursă grozavă! Compatibil cu iOS 8 sau o versiune ulterioară (cu alte cuvinte, aveți nevoie de un iPhone, iPad sau iPod Touch), MS Buddy vă conectează direct cu alte persoane care au SM.
Această aplicație gratuită vă pune câteva întrebări despre dvs., cum ar fi vârsta, locația și tipul de SM. Apoi te conectează cu alte persoane care au un profil similar. Dacă alegeți, puteți contacta utilizatorii cu care sunteți potriviți. Este o modalitate grozavă de a intra în legătură cu oameni care au ceea ce înseamnă să trăiești cu SM. Cine știe, s-ar putea să-ți întâlnești următorul cel mai bun prieten!
MS World
MS World este condusă de voluntari care au SM sau au îngrijit cuiva care suferă de aceasta. Configurarea este foarte simplă: MS World găzduiește mai multe forumuri și un chat live continuu. Forumurile sunt centrate pe întrebări specifice, inclusiv subiecte precum „Simptomele SM: Discutarea simptomelor asociate cu SM” și „Camera de familie: un loc pentru a discuta despre viața de familie în timp ce trăiți cu SM”.
Sala de chat este deschisă pentru discuții generale pe tot parcursul zilei. Cu toate acestea, ele descriu anumite momente ale zilei în care discuția trebuie să fie legată numai de SM.
Pentru a participa la chat-uri și alte funcții, va trebui probabil să vă înregistrați.
Grupul de Facebook al Fundației pentru Scleroza Multiplă
Grupul Facebook al Fundației pentru Scleroza Multiplă valorifică puterea unei comunități online pentru a ajuta persoanele cu SM. Grupul deschis are în prezent peste 21.000 de membri. Grupul este deschis pentru toți utilizatorii să posteze întrebări sau să ofere sfaturi, iar utilizatorii pot lăsa comentarii sau sugestii pentru ca toată lumea să le vadă. Un grup de administratori de site de la Fundația pentru Scleroza Multiplă intervine, de asemenea, pentru a vă ajuta să găsiți experți atunci când este necesar.
Forumul de asistență online al MSAA
Asociația Americii de Scleroză Multiplă (MSAA) conduce o comunitate online gratuită. Comunitatea mea MSAA permite persoanelor cu SM, familiilor lor și partenerilor lor de îngrijire să împărtășească informații și experiențe despre viața cu scleroza multiplă.
Alăturându-vă comunității, vă puteți conecta cu alte persoane afectate de SM, puteți contribui la conversațiile în curs pe forumul deschis și puteți începe propria conversație cu o întrebare sau o postare despre călătoria dvs.
MS LifeLines
MS LifeLines este o comunitate Facebook pentru persoanele cu SM. Comunitatea sprijină programul MS LifeLines de potrivire între egali, care conectează persoanele cu SM la stilul de viață și experții medicali. Acești colegi pot indica cercetări, soluții de stil de viață și chiar sfaturi nutriționale.
MS LifeLines este condusă de EMD Serono Inc., producătorul medicamentului pentru MS Rebif.
Pacienți ca mine
Pacienții ca mine leagă oamenii cu SM și pe cei dragi între ei. Un aspect unic al Pacienților ca mine este că persoanele care trăiesc cu SM își pot urmări starea de sănătate. Prin mai multe instrumente online, vă puteți monitoriza sănătatea și progresia SM. Dacă doriți, aceste informații pot fi folosite de cercetătorii care doresc să creeze tratamente mai bune și mai eficiente. De asemenea, puteți partaja aceste informații cu alți membri ai comunității.
Pacienții ca mine nu este creat doar pentru persoanele cu SM: are și caracteristici pentru multe alte afecțiuni. Cu toate acestea, doar forumul MS are peste 74.000 de membri. Acești membri au trimis mii de recenzii ale tratamentelor și au efectuat sute de ore de cercetare. Puteți citi totul despre experiențele lor și puteți folosi cunoștințele lor pentru a vă ajuta să găsiți informațiile de care aveți nevoie.
Utilizați cu înțelepciune resursele online
Ca și în cazul oricărei informații pe care le găsiți online, asigurați-vă că aveți grijă cu resursele MS pe care le utilizați. Înainte de a explora orice tratament nou sau de a le opri pe cele actuale pe baza sfaturilor pe care le găsiți online, discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră.
Acestea fiind spuse, aceste funcții și forumuri online vă pot ajuta să vă simțiți conectat cu alții care știu exact prin ce treceți, fie ei furnizori de servicii medicale, persoane dragi, îngrijitori sau alte persoane cu SM. Ei pot răspunde la întrebări și pot oferi un umăr virtual pentru sprijin.
Te vei confrunta cu o serie de provocări care trăiesc cu SM – mentală, fizică și emoțională – iar aceste resurse online te pot ajuta să te simți atât informat, cât și sprijinit în timp ce te străduiești să trăiești o viață sănătoasă și împlinită.
Discussion about this post