Peste 2,3 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu scleroză multiplă. Și cei mai mulți dintre ei au primit un diagnostic între 20 și 40 de ani. Așadar, cum e să primești un diagnostic la o vârstă fragedă, când mulți oameni își lansează o carieră, se căsătoresc și își întemeiază familii?
Pentru mulți, primele zile și săptămâni după un diagnostic de SM nu sunt doar un șoc pentru sistem, ci un curs intensiv despre o afecțiune și o lume despre care abia știau că există.
Ray Walker știe asta direct. Ray a primit un diagnostic de SM recidivantă-remisiva în 2004, la vârsta de 32 de ani. Se întâmplă să fie, de asemenea, un manager de produs aici la Healthline și a jucat un rol major în consultanța pentru MS Buddy, o aplicație pentru iPhone și Android care conectează persoanele care au MS unul cu altul pentru sfaturi, sprijin și multe altele.
Ne-am așezat să discutăm cu Ray despre experiențele sale în primele luni de la diagnosticul său și despre motivul pentru care sprijinul colegilor este atât de important pentru oricine care trăiește cu o boală cronică.
Cum ați aflat prima dată că aveți SM?
Eram pe terenul de golf când am primit un telefon de la cabinetul medicului meu. Asistenta a spus: „Bună Raymond, vă sun pentru a vă programa punția vertebrală.” Înainte de asta, tocmai mă dusesem la medic pentru că aveam furnicături în mâini și picioare pentru câteva zile. Doctorul mi-a dat o dată și n-am auzit nimic până la sunetul pungii. Lucruri înfricoșătoare.
Care au fost următorii pași?
Nu există un singur test pentru SM. Treci printr-o serie completă de teste și, dacă mai multe dintre ele sunt pozitive, medicul tău poate confirma un diagnostic. Pentru că niciun test nu spune „Da, aveți SM”, medicii o iau încet.
Probabil că au trecut câteva săptămâni înainte ca medicul să spună că am SM. Am făcut două atingeri spinale, un test ocular cu potențialul evocat (care măsoară cât de repede ajunge ceea ce vezi la creier) și apoi RMN anual.
Erați familiarizat cu SM când ați primit diagnosticul?
Nu am fost deloc. Știam un singur lucru, că Annette Funicello (o actriță din anii ’50) avea SM. Nici măcar nu știam ce înseamnă MS. După ce am auzit că era o posibilitate, am început imediat să citesc. Din păcate, găsești doar cele mai grave simptome și posibilități.
Care au fost cele mai mari provocări la început și cum le-ați făcut față?
Una dintre cele mai mari provocări când am fost diagnosticat pentru prima dată a fost sortarea tuturor informațiilor disponibile. Sunt foarte multe de citit pentru o afecțiune precum SM. Nu îi poți prezice cursul și nu poate fi vindecat.
Ați simțit că aveți suficiente resurse pentru a face față SM, atât fizic, cât și psihic?
Nu prea aveam de ales, trebuia doar să mă descurc. Eram proaspăt căsătorit, confuz și, sincer, puțin speriat. La început, fiecare durere, durere sau sentiment este SM. Apoi, de câțiva ani, nimic nu este SM. Este un roller coaster emoțional.
Care au fost principalele voastre surse de îndrumare și sprijin în acele timpuri de început?
Noua mea soție a fost acolo pentru mine. Cărțile și internetul au fost, de asemenea, o sursă majoră de informații. M-am sprijinit greu de Societatea Națională de Scleroză Multiplă la început.
Pentru cărți, am început să citesc biografii despre călătoriile oamenilor. M-am aplecat la stele la început: Richard Cohen (soțul lui Meredith Vieira), Montel Williams și David Lander au fost toți diagnosticați în acea perioadă. Eram curios despre modul în care MS îi afectează pe ei și călătoriile lor.
Când vi s-a cerut să consultați aplicația MS Buddy, care au fost caracteristicile pe care le credeați că sunt cele mai importante pentru ca dezvoltatorii să le facă corect?
A fost important pentru mine că au promovat o relație de tip mentor. Când ești prima dată diagnosticat, ești pierdut și confuz. După cum am spus mai devreme, există atât de multe informații acolo încât ajungi să te îneci.
Mi-ar fi plăcut ca un veteran de SM să-mi spună că totul va fi bine. Și veteranii MS au atât de multe cunoștințe de împărtășit.
Au trecut peste zece ani de la diagnosticul tău. Ce te motivează să lupți împotriva SM?
Sună clișeu, dar copiii mei.
Care este un lucru despre SM pe care ai vrea ca alți oameni să-l înțeleagă?
Doar pentru că uneori sunt slab, asta nu înseamnă că nici nu pot fi puternic.
Aproximativ 200 de persoane sunt diagnosticate cu SM în fiecare săptămână numai în Statele Unite. Aplicațiile, forumurile, evenimentele și grupurile de social media care conectează persoanele care au SM între ele pot fi vitale pentru oricine caută răspunsuri, sfaturi sau doar cineva cu care să vorbească.
Ai SM? Consultați comunitatea noastră Living with MS pe Facebook și conectați-vă cu acești bloggeri de top cu MS!
Discussion about this post