Eram în floarea vieții mele când am fost diagnosticat cu colită ulceroasă (CU). Îmi cumpărasem de curând prima casă și lucram foarte bine. Mă bucuram de viață ca un tânăr de 20 de ani. Nu cunoșteam pe nimeni cu UC și nu prea înțelegeam ce este. Diagnosticul a fost un șoc total pentru mine. Cum ar arăta viitorul meu?
Obținerea unui diagnostic UC poate fi înfricoșătoare și copleșitoare. Privind în urmă, sunt câteva lucruri pe care mi-aș fi dorit să le știu înainte de a-mi începe călătoria cu această afecțiune. Sper că puteți învăța din experiența mea și puteți folosi lecțiile pe care le-am învățat ca ghid pe măsură ce vă începeți călătoria cu UC.
Nu aveam de ce să fiu jenat
Mi-am ascuns diagnosticul până mi-a fost prea rău ca să-l mai ascund. Am fost atât de mort să le spun oamenilor că am UC – „boala caca”. L-am ținut secret pentru toată lumea pentru a mă scuti de jena.
Dar nu aveam de ce să-mi fie rușine. Am lăsat teama ca oamenii să fie supărați de boala mea să stea în calea tratamentului. Făcând acest lucru, a făcut un rău semnificativ corpului meu pe termen lung.
Simptomele bolii dumneavoastră nu anulează severitatea acesteia. Este de înțeles dacă te simți inconfortabil să te deschizi despre un lucru atât de personal, dar educarea altora este cea mai bună modalitate de a sparge stigmatizarea. Dacă cei dragi sunt conștienți de ce este cu adevărat UC, ei vă vor putea oferi sprijinul de care aveți nevoie.
Trecerea peste părțile dificile ale vorbirii despre UC vă permite să primiți o îngrijire mai bună de la cei dragi și de la medicul dumneavoastră.
Nu trebuia să o fac singură
Ascunderea bolii mele atât de mult timp m-a împiedicat să obțin sprijinul de care aveam nevoie. Și chiar și după ce le-am spus celor dragi despre UC-ul meu, am insistat să am grijă de mine și să merg singură la întâlniri. Nu am vrut să împovăresc pe nimeni cu starea mea.
Prietenii și familia ta vor să te ajute. Oferă-le șansa de a-ți îmbunătăți viața, chiar dacă este într-un mod mic. Dacă nu vă simțiți confortabil să vorbiți cu cei dragi despre boala dumneavoastră, alăturați-vă unui grup de asistență UC. Comunitatea UC este destul de activă și puteți găsi chiar asistență online.
Mi-am ținut boala secretă prea mult timp. M-am simțit singură, izolată și nu știam cum să obțin ajutor. Dar nu trebuie să faci această greșeală. Nimeni nu trebuie să-și gestioneze singur UC.
Aș fi putut încerca aceste produse pentru gestionarea simptomelor
UC nu este un picnic. Dar există câteva produse fără prescripție medicală care îți vor face viața puțin mai ușoară și fundul un pic mai fericit.
Unguent cu calmoseptină
Cel mai bine păstrat secret în comunitatea UC este unguentul Calmoseptine. Este o pastă roz cu element de răcire. Îl poți folosi după ce ai folosit toaleta. Ajută la arsurile și iritațiile care se pot întâmpla după o excursie la baie.
Șervețele de spălare
Du-te și achiziționați-vă un stoc uriaș de șervețele de spălare chiar acum! Dacă folosiți frecvent baia, chiar și cea mai moale hârtie igienică va începe să vă irită pielea. Șervețelele care pot fi spălate sunt mai confortabile pe piele. Personal, cred că te lasă să te simți mai curat!
Hartie igienica extra moale
Majoritatea mărcilor au opțiuni blânde pentru hârtie igienică. Vrei cea mai moale hârtie igienică pe care o poți găsi pentru a evita iritația. Merită banii în plus.
Tampoane de încălzire
O pernă de încălzire face minuni atunci când ai crampe sau dacă ai folosit mult baia. Obțineți unul cu husă lavabilă, diferite setări de căldură și oprire automată. Nu uitați când călătoriți!
Ceai și supă
În zilele în care aveți nevoie de o pernă de încălzire, luați și ceai fierbinte și supă. Acest lucru vă poate oferi ușurare și vă poate ajuta mușchii să se relaxeze, încălzindu-vă din interior.
Shake-uri suplimentare
În unele zile, consumul de alimente solide va fi dureros sau inconfortabil. Asta nu înseamnă că ar trebui să renunți cu totul la mese. Dacă ai la îndemână suplimente shake-uri, îți va oferi niște nutrienți și energie atunci când nu poți suporta mâncarea.
Aș fi putut să susțin mai mult pentru mine
După diagnosticul meu UC, am avut încredere în cuvintele medicului meu ca și cum ar fi fost din Sfânta Scriptură și nu am pus nicio întrebare. Am făcut cum mi sa spus. Cu toate acestea, găsirea potrivite pentru un medic poate fi la fel de dificilă ca și găsirea medicamentului potrivit. Ceea ce funcționează pentru o persoană s-ar putea să nu funcționeze pentru altul.
Nu este nimic în neregulă în a pune întrebări medicului dumneavoastră sau a căuta o a doua opinie. Dacă simțiți că medicul dumneavoastră nu vă ascultă, găsiți unul care să o facă. Dacă simțiți că medicul dumneavoastră vă tratează ca pe un număr de caz, găsiți unul care să vă trateze bine.
Luați notițe în timpul întâlnirilor și nu vă fie teamă să puneți întrebări. Tu ești cel de pe scaunul șoferului. Pentru a obține tratamentul de care aveți nevoie, trebuie să vă înțelegeți boala și opțiunile de îngrijire.
Pot trăi o viață plină și fericită
În punctul cel mai de jos al călătoriei mele UC, am fost orbit de durere și frustrare. Nu vedeam cum aș putea fi din nou fericit. Părea că doar mă înrăutăţeam. Mi-aș dori să am pe cineva să-mi spună că se va îmbunătăți.
Nimeni nu poate spune când sau cât timp, dar simptomele tale se vor îmbunătăți. Îți vei recăpăta calitatea vieții. Știu că poate fi greu să fii pozitiv uneori, dar vei fi sănătos – și fericit – din nou.
Trebuie să accepți că unele situații sunt în afara controlului tău. Nimic din toate acestea nu este vina ta. Luați o zi pe rând, rostogoliți cu pumnii și priviți numai spre viitor.
La pachet
Sunt atât de multe lucruri pe care mi-aș fi dorit să le știu când am fost diagnosticat cu UC. Lucrurile pe care nu mi le-am imaginat niciodată să se întâmple au devenit dintr-o dată o parte obișnuită a vieții mele. A fost un șoc la început, dar am reușit să mă adaptez și și tu la fel. Este un proces de învățare. În timp, îți vei da seama cum să-ți gestionezi starea. Există resurse nesfârșite online și o mulțime de susținători ai pacienților care ar dori să vă ajute.
Jackie Zimmerman este un consultant de marketing digital care se concentrează pe organizații nonprofit și organizații legate de asistență medicală. Într-o viață anterioară, a lucrat ca manager de brand și specialist în comunicare. Dar în 2018, ea a cedat în cele din urmă și a început să lucreze pentru ea însăși la JackieZimmerman.co. Prin munca ei pe site, ea speră să continue să lucreze cu organizații grozave și să inspire pacienții. Ea a început să scrie despre viața cu scleroză multiplă (SM) și boala inflamatorie intestinală (IBD) la scurt timp după diagnosticul ei, ca o modalitate de a-i conecta pe ceilalți. Nu a visat niciodată că va evolua într-o carieră. Jackie a lucrat în advocacy de 12 ani și a avut onoarea de a reprezenta comunitățile SM și IBD la diferite conferințe, discursuri principale și discuții. În timpul ei liber (ce timp liber?!) își ghemuiește cei doi pui de salvare și soțul ei Adam. Ea joacă și roller derby.
Discussion about this post