Mai este luna conștientizării lupusului

Cum să participi la Luna de conștientizare a lupusului

Există multe modalități de a vă implica în Luna de conștientizare a lupusului. Inițiativele Lupus Foundation of America includ:

• Răspândirea conștientizării: Puteți ajuta la răspândirea conștientizării lupusului vorbind cu familia și prietenii despre lupus, împărtășind experiența dumneavoastră personală cu lupus pe rețelele de socializare și purtând violet.
• Strângerea de fonduri: Vă puteți aduna rețeaua pentru a strânge bani pentru cercetarea lupusului printr-o campanie de socializare sau găzduind un eveniment de strângere de fonduri virtual sau în persoană.
• Promovarea schimbării: Puteți contacta oficialii guvernului local pentru a evidenția nevoile persoanelor care trăiesc cu lupus, inclusiv pentru a face asistența medicală mai accesibilă și mai accesibilă și pentru a oferi finanțare pentru cercetarea lupusului.

Ce este ziua de conștientizare a lupusului?

Ziua Mondială a Lupusului este 10 mai. Lupusul este încă o tulburare relativ necunoscută și neînțeleasă. Potrivit unui sondaj din 2019 realizat de Lupus Foundation of America, 63% din 1.241 de respondenți nu auziseră niciodată de lupus sau știau nimic sau foarte puțin despre el.

Scopul Zilei Mondiale a Lupusului este de a aborda lipsa de conștientizare a simptomelor lupusului, factorilor de risc, diagnosticului și tratamentului.

Majoritatea activităților de Ziua Mondială a Lupusului sunt campanii educaționale. Puteți participa purtând violet și împărtășind materiale informaționale furnizate de organizația locală Lupus nonprofit pe rețelele sociale sau cu prietenii, familia sau colegii dvs. de muncă.

Pentru a afla mai multe despre activitățile care se desfășoară în regiunea dvs., luați legătura cu capitolul local al Fundației Lupus din America.

De ce este violetul culoarea pentru lupus?

Violet este culoarea desemnată pentru conștientizarea lupusului. Este posibil ca această culoare să fi fost aleasă deoarece lupusul poate provoca pete violete sau roșii pe piele, un simptom cunoscut sub numele de purpură. În plus, unii oameni observă livedo reticularis, un model asemănător rețelei de decolorare violet sub piele.

Ce este lupusul?

Lupusul este o afecțiune autoimună pe termen lung care provoacă durere și inflamație. Când aveți lupus, sistemul dumneavoastră imunitar recunoaște țesutul sănătos ca fiind o amenințare și lansează un atac.

În LES, sistemul tău imunitar poate viza aproape orice parte a corpului tău. De multe ori, însă, îți atacă articulațiile, pielea sau organele, cum ar fi inima sau rinichii.

Alte tipuri de lupus includ lupusul indus de medicamente și lupusul eritematos cutanat, care vă afectează pielea.

Semne și simptome de lupus

Lupusul arată de obicei diferit de la o persoană la alta. Simptomele pot fi limitate la o anumită regiune sau pot afecta întregul corp.

În plus, pentru multe persoane care trăiesc cu lupus, simptomele se aprind pentru o perioadă de timp și apoi dispar, uneori pentru luni sau chiar ani.

Semnele și simptomele care trebuie urmărite includ:

• dureri musculare
• anemie
• cheaguri de sânge
• dureri în piept
• confuzie
• ochi uscați
• gură uscată
• oboseală
• febră
• Pierderea parului
• dureri de cap
• leziuni si ulcere
• probleme de memorie
• dureri articulare
• erupții cutanate
• sensibilitate la soare
• avort spontan recurent

Care este perspectiva de a trăi cu lupus?

Lupusul este o boală cronică, ceea ce înseamnă că nu va dispărea. Dar multe cazuri de lupus sunt ușoare și pot fi îmbunătățite cu diagnosticarea și tratamentul în timp util.

Dacă aveți lupus, puteți lua măsuri pentru a gestiona și a preveni simptomele, inclusiv elaborarea unui plan de tratament cu medicul dumneavoastră și menținerea unui stil de viață sănătos.

Unde să apelați pentru asistență dacă aveți un diagnostic de lupus

Asistența este disponibilă pentru persoanele care trăiesc cu lupus. Dacă aveți lupus, s-ar putea să vă calificați pentru asistență financiară pentru a vă ajuta cu facturile medicale, rețetele sau alte nevoi de bază. Iată câteva resurse pentru a începe:

• Prestații de handicap: Dacă lupusul interferează cu capacitatea dumneavoastră de a lucra, este posibil să vă calificați pentru beneficii de invaliditate. Contactați Administrația Securității Sociale pentru a afla mai multe.
• Beneficii medicale: Dacă nu aveți asigurare de sănătate, este posibil să vă calificați pentru un program de asistență guvernamentală, cum ar fi Medicare sau Medicaid.
• Asistență cu prescripție medicală: Unii producători de medicamente oferă reduceri pentru persoanele care nu își permit rețetele. Lupus Foundation of America oferă o listă cuprinzătoare de programe de asistență cu prescripție medicală și alte surse de ajutor financiar.
• Facturi medicale: Organizațiile caritabile, cum ar fi RxAssist și Good Days, vă pot ajuta să acoperiți costurile tratamentelor pentru lupus.

Mulți oameni cu lupus caută, de asemenea, ajutor sub formă de consiliere, terapie și grupuri de sprijin. Pentru a găsi un terapeut în zona dvs., încercați directorul online al Administrației pentru abuzul de substanțe și sănătatea mintală.

Pentru o listă a grupurilor de sprijin naționale și de stat pentru persoanele care au lupus, consultați această pagină de la Lupus Foundation of America.

La pachet

Mai este dedicată promovării conștientizării lupusului, o boală autoimună care afectează milioane de oameni din Statele Unite și din întreaga lume. Conștientizarea lupusului este importantă deoarece această tulburare – inclusiv semnele, simptomele și tratamentele ei – este încă larg înțeleasă greșit.

Puteți participa la Luna de conștientizare a lupusului purtând violet și distribuind campanii educaționale pe rețelele sociale. De asemenea, puteți încerca să contactați o organizație locală de lupus pentru a afla dacă au loc evenimente în zona dumneavoastră.