Afectul pseudobulbar (PBA) provoacă izbucniri emoționale bruște incontrolabile și exagerate, cum ar fi râsul sau plânsul. Această afecțiune se poate dezvolta la persoanele care au suferit o leziune cerebrală traumatică sau care trăiesc cu o boală neurologică precum Parkinson sau scleroza multiplă (SM).
Trăitul cu PBA poate fi frustrant și izolator. Mulți oameni nu știu ce este PBA sau că izbucnirile emoționale sunt în afara controlului tău. În unele zile s-ar putea să vrei să te ascunzi de lume, și asta e în regulă. Dar există modalități de a vă gestiona PBA. Nu numai că anumite schimbări ale stilului de viață vă pot ajuta să vedeți o scădere a simptomelor, dar există și medicamente disponibile pentru a vă ține la distanță simptomele PBA.
Dacă ați fost recent diagnosticat cu PBA sau ați trăit cu acesta de ceva vreme și încă simțiți că nu vă puteți bucura de o bună calitate a vieții, cele patru povești de mai jos vă pot ajuta să vă găsiți calea către vindecare. Acești oameni curajoși trăiesc cu PBA și au găsit modalități de a-și trăi cea mai bună viață în ciuda bolii lor.
Allison Smith, 40 de ani
Locuiește cu PBA din 2015
Am fost diagnosticat cu boala Parkinson cu debut tânăr în 2010 și am început să observ simptome de PBA la aproximativ cinci ani după aceea. Cel mai important lucru pentru a gestiona PBA este să fii conștient de eventualele declanșatoare pe care le poți avea.
Pentru mine, sunt videoclipuri cu lame care scuipă în fețele oamenilor – mă captează de fiecare dată! La început, o să râd. Dar apoi încep să plâng și e greu să mă opresc. În astfel de momente, respir adânc și încerc să-mi distrag atenția numărându-mi în cap sau gândindu-mă la comisioanele pe care trebuie să le fac în acea zi. În zilele foarte proaste, voi face ceva doar pentru mine, cum ar fi un masaj sau o plimbare lungă. Uneori vei avea zile grele și e în regulă.
Dacă tocmai ați început să aveți simptome de PBA, începeți să vă educați pe dumneavoastră și pe cei dragi despre această afecțiune. Cu cât înțeleg mai bine starea, cu atât mai bine vă vor putea oferi sprijinul de care aveți nevoie. De asemenea, există tratamente special pentru PBA, așa că discutați cu medicul dumneavoastră despre opțiuni.
Joyce Hoffman, 70 de ani
Locuiește cu PBA din 2011
Am avut un accident vascular cerebral în 2009 și am început să am episoade de PBA de cel puțin două ori pe lună. În ultimii nouă ani, PBA-ul meu sa diminuat. Acum experimentez doar episoade de vreo două ori pe an și doar în situații de mare stres (pe care încerc să le evit).
A fi în preajma oamenilor îmi ajută PBA. Știu că sună înfricoșător pentru că nu știi niciodată când va apărea PBA. Dar dacă le comunicați oamenilor că izbucnirile tale sunt în afara controlului tău, ei vor aprecia curajul și onestitatea ta.
Interacțiunile sociale – oricât de înfricoșătoare ar fi ele – sunt cheia pentru a învăța să vă gestionați PBA, deoarece vă ajută să vă faceți mai puternic și mai pregătit pentru următorul episod. Este o muncă grea, dar dă roade.
Delanie Stephenson, 39 de ani
Locuiește cu PBA din 2013
A fost foarte util să pot da un nume a ceea ce am experimentat. Credeam că înnebunesc! Am fost atât de fericit când neurologul meu mi-a spus despre PBA. Totul avea sens.
Dacă trăiți cu PBA, nu vă simțiți vinovat când apare un episod. Nu râzi sau plângi intenționat. Practic nu te poți abține! Încerc să-mi păstrez zilele simple, deoarece frustrarea este unul dintre declanșatoarele mele. Când totul devine prea mult, merg într-un loc liniștit să fiu singur. Asta mă ajută de obicei să mă calmez.
Amy Elder, 37 de ani
Locuiesc cu PBA din 2011
Practic zilnic meditația ca măsură preventivă și asta chiar face diferența. Am încercat atâtea lucruri. Am încercat chiar să mă mut prin țară într-un loc mai însorit și asta nu a fost la fel de util. Meditația constantă îmi calmează mintea.
PBA se îmbunătățește cu timpul. Educați oamenii din viața ta despre această afecțiune. Ei trebuie să înțeleagă că atunci când spui lucruri ciudate, răutate, este incontrolabil.
Discussion about this post