Surditatea a fost „legată” de afecțiuni precum depresia și demența. Dar este cu adevărat?
Modul în care vedem lumea modelează cine alegem să fim – iar împărtășirea experiențelor convingătoare poate încadra modul în care ne tratăm unii pe alții, în bine. Aceasta este o perspectivă puternică.
În urmă cu câteva săptămâni, în timp ce eram în biroul meu între cursuri, un coleg a apărut la ușa mea. Nu ne mai întâlnisem până acum și nu-mi mai amintesc de ce venise, dar, în orice caz, odată ce a văzut bilețelul de pe ușa mea care anunță vizitatorii că sunt surd, conversația noastră a luat un ocol brusc.
„Am un socru surd!” a spus străinul când am lăsat-o să intre. Uneori, visez replici la acest gen de afirmație: Wow! Uimitor! Am o verișoară blondă! Dar, de obicei, încerc să rămân plăcut, spun ceva lipsit de angajare de genul „e frumos”.
„Are doi copii”, a spus străinul. „Totuși, sunt bine! Ei pot auzi.”
Mi-am înfipt unghiile în palmă în timp ce contemplam declarația străinului, credința ei că ruda ei – și că eu – nu sunt bine. Mai târziu, de parcă și-ar fi dat seama că acest lucru ar fi putut fi ofensator, a dat înapoi pentru a mă complimenta pentru „cât de bine am vorbit”.
Când, în sfârșit, m-a părăsit – clocotită, jenată și pe cale să întârzie la cursul următor – m-am gândit la ce înseamnă să fii „bine”.
Desigur, m-am obișnuit cu astfel de insulte.
Oamenii care nu au experiență cu surditatea sunt adesea cei care se simt cel mai liber să-și exprime părerile despre aceasta: îmi spun că ar muri fără muzică sau împărtășesc nenumăratele moduri în care asociază surditatea cu a fi neinteligent, bolnav, needucat, sărac sau neatractiv.
Dar doar pentru că se întâmplă des, nu înseamnă că nu doare. Și în acea zi, m-a lăsat să mă întreb cum ar putea un coleg profesor bine educat să aibă o înțelegere atât de îngustă a experienței umane.
Reprezentările media despre surditate cu siguranță nu ajută. New York Times a publicat chiar anul trecut un articol care provoacă panică, atribuind numeroase probleme fizice, mentale și chiar economice cauzate de pierderea auzului.
Soarta mea aparentă ca surdă? Depresia, demența, vizitele la urgență și spitalizările peste medie și facturi medicale mai mari – toate de suferit de surzi și cu probleme de auz.
Problema este că prezentarea acestor probleme ca fiind inextricabile de a fi surd sau cu probleme de auz este o neînțelegere gravă atât a surdității, cât și a sistemului american de sănătate.
Combinarea corelației cu cauzalitatea alimentează rușinea și îngrijorarea și nu reușește să abordeze rădăcinile problemelor, îndepărtând inevitabil pacienții și furnizorii de asistență medicală de cele mai eficiente soluții.
De exemplu, surditatea și afecțiuni precum depresia și demența pot fi legate, dar presupunerea că este cauzată de surditate este în cel mai bun caz înșelătoare.
Imaginați-vă o persoană în vârstă care a crescut auzind și acum se trezește confuză în conversația cu familia și prietenii. Probabil că poate auzi vorbirea, dar nu o înțelege – lucrurile sunt neclare, mai ales dacă există zgomot de fundal ca într-un restaurant.
Acest lucru este frustrant atât pentru ea, cât și pentru prietenii ei, care trebuie să se repete în mod constant. Ca urmare, persoana începe să se retragă din angajamentele sociale. Se simte izolată și deprimată, iar mai puțină interacțiune umană înseamnă mai puțin exercițiu mental.
Acest scenariu ar putea grăbi cu siguranță apariția demenței.
Dar există și mulți surzi care nu au deloc această experiență, dându-ne o perspectivă asupra a ceea ce le permite de fapt persoanelor surde să prospere
Comunitatea americană pentru surzi – cei dintre noi care folosim ASL și ne identificăm cultural cu surditatea – este un grup extrem de orientat social. (Folosim D majuscul pentru a marca distincția culturală.)
Aceste legături interpersonale puternice ne ajută să abordăm amenințarea depresiei și anxietății cauzate de izolarea de familia noastră care nu a semnat.
Din punct de vedere cognitiv, studiile arată că cei care cunosc fluent o limbă semnată au
A spune că surditatea, mai degrabă decât abilismul, este cu adevărat o amenințare la adresa bunăstării cuiva, pur și simplu nu reflectă experiențele persoanelor surde.
Dar, desigur, ar trebui să vorbești cu surzi (și să asculți cu adevărat) pentru a înțelege asta.
Este timpul să ne uităm la problemele sistemice care ne afectează bunăstarea și calitatea vieții – mai degrabă decât să presupunem că surditatea în sine este problema
Probleme precum costurile mai mari ale asistenței medicale și numărul nostru de vizite la urgență, atunci când sunt scoase din context, plasează vina acolo unde pur și simplu nu este locul.
Instituțiile noastre actuale fac îngrijirea generală și tehnologia precum aparatele auditive inaccesibile pentru mulți.
Discriminarea abundentă în muncă înseamnă că mulți d/surzi au asigurări de sănătate substandard, deși chiar și acoperirea de asigurare bine-reputată nu va acoperi adesea aparatele auditive. Cei care primesc ajutoare trebuie să plătească mii de dolari din buzunar – de aici costurile noastre mai mari de asistență medicală.
De asemenea, vizitele peste medie ale persoanelor surde la ER nu sunt o surpriză în comparație cu orice populație marginalizată. Disparități în asistența medicală americană bazate pe rasă, clasă, sex și
Persoanele surde, și în special cele aflate la intersecția acestor identități, se confruntă cu aceste bariere la toate nivelurile de acces la asistență medicală.
Atunci când pierderea auzului unei persoane nu este tratată sau când furnizorii nu reușesc să comunice eficient cu noi, apar confuzii și diagnostice greșite. Și spitalele sunt renumite pentru că nu oferă interpreți ASL, deși sunt obligați prin lege.
Acei pacienți vârstnici surzi și cu auz care do știu despre pierderea auzului, este posibil să nu știe cum să susțină un interpret, un subtitrător în direct sau un sistem FM.
Între timp, pentru persoanele surde din punct de vedere cultural, solicitarea de asistență medicală înseamnă adesea pierderea timpului apărându-ne identitatea. Când merg la medic, indiferent pentru ce, medicii, ginecologii, chiar și stomatologii vor să discute mai degrabă despre surditatea mea decât despre motivul vizitei mele.
Prin urmare, nu este surprinzător că persoanele surde și cu probleme de auz raportează un nivel mai ridicat de neîncredere în furnizorii de servicii medicale. Acest lucru, combinat cu factorii economici, înseamnă că mulți dintre noi evităm deloc să mergem, ajungem la urgență doar atunci când simptomele devin în pericol pentru viață și suportăm spitalizări repetate pentru că medicii nu ne ascultă.
Și aceasta este rădăcina problemei, într-adevăr: o lipsă de dorință de a centra experiențele și vocile persoanelor d/surde.
Dar, la fel ca discriminarea împotriva tuturor pacienților marginalizați, asigurarea unui acces cu adevărat echitabil la asistență medicală ar însemna mai mult decât lucrul la nivel individual – pentru pacienți sau furnizori.
Pentru că în timp ce izolarea pentru toate persoanele, surde sau auzătoare, pot duce la depresie și demență la vârstnici, nu este o problemă agravată în mod inerent de surditate. Mai degrabă, este exacerbată de un sistem care izolează persoanele surde/d.
De aceea, este atât de important să ne asigurăm că comunitatea noastră poate rămâne conectată și poate comunica.
În loc să le spunem celor cu deficiență de auz că sunt condamnați la o viață de singurătate și atrofie mentală, ar trebui să-i încurajăm să se adreseze comunității surzilor și să învățăm comunitățile cu auz să acorde prioritate accesibilității.
Pentru cei care au surzit târziu, acest lucru înseamnă furnizarea de screening-uri auditive și tehnologie de asistență, cum ar fi aparatele auditive, și facilitarea comunicării cu subtitrări și cursuri comunitare ASL.
Dacă societatea ar înceta să mai izoleze persoanele în vârstă surde și cu deficiențe de auz, aceștia ar fi mai puțin izolați.
Poate că putem începe prin a redefini ceea ce înseamnă a fi „bine” și luând în considerare că sistemele pe care le-au creat oamenii capabili – nu surditatea în sine – sunt la rădăcina acestor probleme.
Problema nu este că noi, surzii, nu putem auzi. Este că medicii și comunitățile nu ne ascultă.
Educația reală – pentru toată lumea – despre natura discriminatorie a instituțiilor noastre și despre ce înseamnă să fii d/surd, este cea mai bună șansă a noastră la soluții durabile.
Sara Nović este autoarea romanului „Fata în război” și a viitoarei cărți de non-ficțiune „America is Immigrants”, ambele de la Random House. Ea este profesor asistent la Universitatea Stockton din New Jersey și locuiește în Philadelphia. Găsește-o pe Stare de nervozitate.
Discussion about this post