Când treci prin ceva ce prietenii și familia ta nu înțeleg, ei nu știu întotdeauna ce să spună. Uneori se poate simți că sunt insensibili, nepăsători sau de-a dreptul nepoliticoși.
Le-am cerut persoanelor care trăiesc cu scleroză multiplă (SM) să ne spună despre cele mai supărătoare lucruri pe care le-au spus oamenii pe care le cunosc despre aceasta. Iată o mostră din ceea ce au spus acei oameni… și ce ar fi putut să spună.
Când le spui persoanelor cu SM sau cu alte boli cronice „invizibile” că nu par bolnave, s-ar putea să simtă că le-ai înlăturat boala sau le-ai acuzat că o prefac. Nu poți spune cum se simte cineva cu SM după felul în care arată. Să le spui că arată bine este un compliment și să le întrebi cum se simt le recunoaște realitatea.
SM nu este mai ușor pentru tineri și nici nu este mai probabil să se îmbunătățească. Imaginați-vă că vă aflați în floarea vârstei și că vă confruntați cu simptome neurologice imprevizibile. Realizarea de a avea o boală cronică la o vârstă fragedă poate fi copleșitoare. Este mai bine să-ți oferi pur și simplu sprijinul emoțional și practic.
Dacă nu cunoașteți faptele, cel mai bine este să nu faceți presupuneri. Dacă sunt deschiși, pune întrebări. În caz contrar, alocați-vă câteva minute din timpul dumneavoastră pentru a învăța elementele de bază. SM nu este contagioasă. În SM, sistemul imunitar atacă în mod greșit mielina, substanța protectoare care înconjoară fibrele nervoase. În timp, acest lucru determină formarea de leziuni în sistemul nervos central. Ceea ce declanșează acest proces nu este clar, dar poate fi o combinație de lucruri. Unele căi de cercetare includ predispoziția genetică, agenții infecțioși și factorii de mediu.
Nu există o soluție rapidă pentru SM, iar tratarea acesteia poate fi complicată și costisitoare. Acesta variază de la persoană la persoană și, uneori, tratamentul trebuie să se schimbe odată cu simptomele. Unele medicamente injectabile care modifică boala și unele medicamente sub formă de pastile sunt concepute pentru a încetini progresia bolii și pentru a reduce numărul de recăderi. Unele persoane cu SM folosesc alte medicamente sau terapii pentru a face față simptomelor individuale. Cel mai bine este să urmați exemplul prietenului dvs. când discutați despre tratamentul pentru SM.
Persoanele cu SM sunt bombardate cu povești despre alte persoane cu SM, inclusiv despre cei care urcă munți și aleargă maratoane și despre cei care nu se pot ridica din pat sau merg fără asistență. Dar, deoarece SM este diferită pentru fiecare, nu are rost să compari SM al prietenului tău cu cel al altcuiva.
SM, în special tipul recidivant-remisiv, se poate schimba foarte mult de la an la an, de la lună la lună și chiar de la o zi la alta. O persoană cu SM poate arăta perfect sănătoasă și puternică într-o săptămână, dar nu poate pune un picior în fața celuilalt în următoarea. Remisiunea nu înseamnă că SM a dispărut definitiv sau că a fost un diagnostic incorect. Simptomele din nou, din nou oprite sunt frecvente în SM.
Nu spune asta sau ceva de genul asta. Este prezumtiv și dureros. Doar strângi vina.
Nu este o competiție. Prietenul tău nu are niciun cuvânt de spus dacă ești sau nu aprobat. A întreba de ce au fost aprobați sugerează că le puneți la îndoială onestitatea cu privire la handicapul lor.
Este mai bine să vorbiți despre beneficiile exercițiilor fizice fără a oferi speranțe false. Dacă mama ta a avut SM, probabil că o mai are. Exercițiile, dieta și alți factori de stil de viață sunt importanți pentru persoanele cu SM. A face alegeri sănătoase vă poate ajuta să rămâneți puternic, să vă întăriți sănătatea generală și să îmbunătățiți unele simptome ale SM. Dar tot nu este un leac.
Tulburările cronice de somn (CSD) și oboseala cronică sunt frecvente printre bolnavii de SM. Dar a avea nevoie de somn nu înseamnă neapărat că este mai ușor de obținut. Iar un somn bun de noapte nu depășește neapărat oboseala copleșitoare care vine cu SM.
Când cineva vorbește despre luptele cu SM, nu înseamnă că are nevoie de o lecție de viață sau că nu are perspectivă. Lucrurile ar putea fi mai rele; lucrurile ar putea fi mai bune. Dar ceea ce au ei este MS. Cu asta se confruntă acum și este o parte importantă a vieții lor. Lasă-i să vorbească despre asta fără a-i face să se simtă mici – pentru că SM nu este mică.
Ai SM sau cunoști pe cineva care are? Luați legătura cu comunitatea noastră Living with MS pe Facebook »
Discussion about this post