Numele meu este Rania, dar sunt cunoscută mai frecvent în zilele noastre ca miss anonyMS. Am 29 de ani, locuiesc în Melbourne, Australia și am fost diagnosticat cu scleroză multiplă (SM) în 2009, la vârsta de 19 ani.
Este un lucru destul de amuzant când ești diagnosticat cu o boală incurabilă care te lasă să arăți bine în exterior, dar face ravagii în interior.
Creierul vă controlează corpul prin impulsuri nervoase, iar SM atacă nervii care transmit acele mesaje. Acest lucru, la rândul său, modifică modul în care corpul tău funcționează. Deci, sunt sigur că vă puteți imagina cât de incomod este această boală.
M-am împiedicat în aer subțire în public de prea multe ori pentru a număra, deoarece piciorul meu a decis să nu mai funcționeze. Odată am căzut atât de tare pe beton încât mi-am rupt pantalonii.
Nu m-am putut ridica pentru că acei nervi proști din creierul meu au decis să facă un scurtcircuit, lăsându-mă pe podea cu oameni care se întrebau: Cum de a căzut atât de rău în pantofi largi, fără nimic în jurul ei? Am râs și am plâns în timp ce încercam să explic de ce piciorul meu nu funcționa.
Inconvenientul acestei boli continuă cu spasme musculare involuntare.
Am aruncat oameni sub mese, mi-am dat cafeaua peste oameni și am părut de parcă aș fi audiat pentru un film de groază în mijlocul centrului comercial. De asemenea, arăt ca și cum fac parte dintr-o apocalipsă zombie obișnuită din cauza oboselii îngrozitoare pe care o provoacă.
Glume la o parte, un diagnostic de SM este mult de gestionat, mai ales la vârsta tânără de 19 ani. Iată toate lucrurile pe care mi-aș dori să le știu mai devreme.
1. În cele din urmă, tratamentul va ajuta
Când am fost diagnosticat pentru prima dată cu SM, nu existau multe forme de tratament disponibile. A trebuit să mă injectez de patru ori pe săptămână, fără a putea simți partea dreaptă a corpului.
Plângeam ore întregi, neputând să-mi injectez medicamente pentru că anticipam durerea.
Mi-aș dori să mă întorc și să-i spun acelei fete care stă cu injectorul pe picior – care era acoperit de bătăi și vânătăi de la ace – că tratamentul va veni atât de departe încât nu va mai fi nevoie să vă injectați.
S-ar îmbunătăți atât de mult încât mi-aș recăpăta senzația de pe față, braț și picior.
2. Forța vine din provocări
Mi-aș dori să știu că înveți cele mai mari puncte forte ale tale atunci când te confrunți cu cele mai grave provocări ale vieții.
Am experimentat dureri mentale și fizice de la injectarea mea, mi-am pierdut senzația la nivelul membrelor și mi-am pierdut controlul general asupra corpului meu. Din aceste lucruri, însă, am învățat cele mai mari puncte forte ale mele. Nicio diplomă universitară nu m-ar putea învăța punctele forte, dar cele mai grave provocări ale vieții ar putea.
Am o rezistență care nu poate fi învinsă și am un zâmbet care nu se estompează. Am trecut prin întuneric adevărat și știu cât de norocos sunt, chiar și într-o zi proastă.
3. Cereți sprijin
Mi-aș dori să îmi pot spune că am absolut nevoie de sprijin și este mai mult decât OK să-l accept și să-l cer.
Familia mea este absolut totul pentru mine. Ei sunt motivul pentru care lupt atât de mult ca să fiu bine și mă ajută cu gătit, curățenie sau grădinărit. Totuși, nu am vrut să-mi împovăresc familia cu temerile mele, așa că am apelat la un terapeut ocupațional care este specializat în SM și nu m-am uitat niciodată înapoi.
A fi capabil să vorbesc cu altcineva decât familia mea m-a ajutat să accept cu adevărat cărțile cu care mi s-au împărțit și să fac față emoțiilor pe care le simțeam. Așa a început blogul meu miss anonyMS, iar acum am o întreagă comunitate de oameni cu care să împărtășesc zilele mele bune și rele.
4. Nu vă comparați diagnosticul cu alții cu SM
Mi-aș dori să îmi pot spune să nu-mi compar diagnosticul cu diagnosticul altor persoane. Nu există două persoane cu SM care nu vor împărtăși exact aceleași simptome și experiențe.
În schimb, găsiți o comunitate pentru a vă împărtăși preocupările și pentru a găsi sprijin. Înconjoară-te de cei care înțeleg exact prin ce treci.
5. Fiecare se descurcă în moduri diferite
La început, modul meu de a face față a fost să mă prefac că sunt bine, deși am devenit o figură a mea pe care nu o recunoșteam. Am încetat să zâmbesc și să râd și mi-am îngropat capul în studii pentru că acesta era cel mai bun mod în care știam să mă descurc. Nu am vrut să împovăresc pe nimeni cu boala mea, așa că am mințit și le-am spus tuturor celor pe care îi iubesc că sunt bine.
Am trăit așa mulți ani până când într-o zi mi-am dat seama că nu mai pot face asta singură, așa că am cerut ajutor. De atunci, pot spune cu adevărat că mi-am găsit modul de a trăi bine cu SM.
Mi-aș dori să știu că a face față este diferit pentru fiecare. Se va întâmpla în mod natural și în propriul ritm.
Într-o zi, vei privi înapoi și vei ști că ești războinicul puternic care ești astăzi pentru că ai trecut prin acel război și ai continuat să duci acea bătălie. Vei ieși mai puternic și mai înțelept de fiecare dată, gata să cucerești din nou.
6. Totul va fi OK
Mi-aș dori ca sinele meu de 19 ani să știe să creadă cu adevărat că totul va fi bine. Aș fi scutit atât de mult stres, îngrijorare și lacrimi.
Dar știu că totul ține de proces. Acum, îi pot ajuta pe cei care au de-a face cu unele dintre aceleași experiențe prin care am trecut și le pot oferi informațiile de care au nevoie.
Chiar va fi OK – chiar și prin toate furtunile – când este prea întuneric pentru a vedea lumina și când crezi că nu mai ai putere de a lupta.
Nu m-am gândit niciodată că mi se va întâmpla ceva de genul unui diagnostic de SM și totuși m-am înșelat. Era mult de înțeles la acea vreme și erau multe aspecte ale bolii pe care nu le înțelegeam.
Cu timpul, însă, am învățat cum să mă descurc. Am învățat să văd binele în fiecare rău. Am învățat că perspectiva este cea mai bună prietenă a ta și am învățat cât de important este să fii recunoscător pentru lucrurile simple.
S-ar putea să am zile mai grele decât o persoană obișnuită, dar sunt totuși atât de norocoasă pentru tot ce am și pentru femeia puternică pe care m-a forțat această boală să fiu. Indiferent de ce îți aruncă viața, cu un sistem de sprijin bun și o mentalitate pozitivă, orice este posibil.
Rania a fost diagnosticată cu SM la vârsta de 19 ani, în timpul primului an de facultate. În primii ani în care a fost diagnosticată și a navigat în noul ei mod de viață, ea nu a vorbit prea mult despre luptele ei. În urmă cu doi ani, ea a decis să scrie pe blog despre experiența ei și de atunci nu s-a putut opri din răspândirea conștientizării acestei boli invizibile. Și-a început blogul miss anonyMS, a devenit Ambasador MS pentru MS Limited în Australia și organizează propriile ei evenimente caritabile, toate veniturile fiind destinate găsirii unui remediu pentru SM și a serviciilor de asistență pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu SM. Când nu pledează pentru SM, ea lucrează pentru o bancă unde gestionează schimbările organizaționale și comunicarea.
Discussion about this post