Toată lumea are nevoie de o mână de ajutor uneori. Aceste organizații oferă unul prin furnizarea de resurse, informații și suport extraordinare.
Azbestul se referă la șase tipuri de minerale care sunt rezistente la căldură, foc și mai multe substanțe chimice. Azbestul se găsește adesea în produse pentru automobile, industriale și de construcții și poate provoca o persoană să se îmbolnăvească dacă este expusă la el.
Potrivit Asbestos Nation, până la 15.000 de americani mor în fiecare an din cauza bolilor care pot fi prevenite legate de azbest. Mezoteliom, un cancer rar cauzat de expunerea la azbest care afectează de obicei plămânii, apare în aproximativ
Aceste trei organizații lucrează pentru a-i ajuta pe cei cu mezoteliom și pe cei dragi să acceseze informații, opțiuni de tratament și alte servicii. Fiecare organizație pledează, de asemenea, pentru interzicerea azbestului în Statele Unite.
Organizația de conștientizare a bolilor de azbest
Linda Reinstein și soțul ei, Alan, trăiau o viață fericită crescându-și fiica de 10 ani, când Alan a fost diagnosticat cu mezoteliom în 2003.
„Ca mulți americani, [I] auzisem doar vag de azbest și mezoteliom în reclamele TV de noaptea târziu”, spune Linda Reinstein.
Soții Reinstein au aflat rapid că boala lui Alan poate fi prevenită.
„Amândoi ne-am simțit supărați, înșelați și înspăimântați. Eu și Alan aveam o singură opțiune: să ne transformăm furia în acțiune”, spune ea.
La scurt timp după diagnosticul lui Alan, Linda și fiica ei Emily au zburat la Washington, DC pentru a participa la introducerea de către senatorul Patty Murray a Legii interzise azbestului în America din 2003. Purtând o fotografie cu Alan și Emily împărtășind un dans tată-fiică, ei și-au povestit povestea. Linda a luat legătura și cu Doug Larkin, care a vorbit despre diagnosticul de mezoteliom al socrului său.
“El a fost [also] furios. Vorbeam aceeași limbă, împărtășind durere și speranță. Știam că trebuie făcut ceva”, își amintește Linda.
În decurs de o săptămână, cei doi au fondat Organizația de conștientizare a bolilor azbestului, dedicată eliminării bolilor cauzate de azbest și protejării drepturilor civile ale victimelor azbestului prin educație, advocacy și inițiative comunitare.
După ce Alan a murit în 2006, Linda a continuat să susțină – și să facă pași. Legea Alan Reinstein Ban Asbestos Now din 2016 a fost reintrodusă în 2017 Senatului SUA.
„Cu opt co-sponsori puternici care conduc acuzația de a interzice rapid acest cancerigen, suntem acum mai aproape de interzicerea azbestului decât am fost vreodată!” spune Reinstein. „Pentru iubitul meu Alan și pentru sutele de mii de alți „Alan” de acolo, munca mea va continua până când vom atinge obiectivul interzicerii la nivel mondial a azbestului și, de asemenea, să găsim un remediu cât mai curând posibil.”
Centrul de conștientizare a mezoteliomului + azbest
Să trăiești cu orice boală poate fi dificil și să înveți că ai o afecțiune rară poate fi deosebit de greu. Centrul de conștientizare a mezoteliomului + azbest (MAAC) a fost înființat pentru a oferi informații și sprijin celor care trăiesc cu mezoteliom și îngrijitorilor lor.
„Când nu poți găsi informații despre ceva care a devenit un punct de cotitură în viața ta, distruge orice gram de speranță pe care o ai”, spune Anna Suarez, specialist în comunicare la MAAC. „Majoritatea oamenilor care au fost expuși la azbest nu știau că sunt sau, dacă știau, nu erau conștienți de riscurile și repercusiunile nefericite ale acestuia.”
„Auzirea poveștilor cu această temă comună ne-a inspirat să fim resursa cuprinzătoare care nu numai că ajută pacienții cu informații despre diagnosticul lor, dar [also] îi învață cum pot face diferența și să susțină o schimbare!” ea spune.
Pe lângă răspândirea conștientizării despre mezoteliom și furnizarea de resurse despre tipurile de tratamente și studii clinice disponibile, MAAC pledează și pentru interzicerea azbestului.
„Am văzut durerea de inimă și am auzit prognosticul nefericit. Vrem să punem capăt utilizării azbestului și să evidențiem pericolele acestuia pentru toată lumea de pe glob”, adaugă Suarez.
Alianța Cancerului Mezoteliom
Din 1998, Alianța pentru Cancerul Mezoteliom a avut misiunea de a pune capăt expunerii la azbest și de a ajuta persoanele cu mezoteliom să găsească resursele de care au nevoie. Heather Von St. James, care la 36 de ani a primit 15 luni de trăit fără intervenție medicală, este una dintre acești indivizi.
„Cu un copil de 3 luni acasă și cu șanse reduse de supraviețuire, eram hotărât să-mi supraviețuiesc prognosticul”, spune Von St. James.
Așa că a apelat la Mesothelioma Cancer Alliance pentru asistență, care a ajutat-o să găsească un specialist în Boston – la 1.400 de mile distanță de casa lor din Minnesota. Acolo, în 2006, a suferit o procedură invazivă care a lăsat-o fără plămânul stâng, jumătate din diafragmă, mucoasa inimii și câteva coaste. După operație, a avut patru ședințe de chimioterapie și 30 de ședințe de radiații debilitante.
Astăzi, fără nicio dovadă de boală, Von St. James își dedică viața pledării pentru persoanele cu mezoteliom și luptă pentru interzicerea azbestului ca activist, blogger și educator.
„Atâta timp cât azbestul este încă legal, sunt vieți în joc și asta ne face să mergem în fiecare zi”, explică ea. „Până nu va exista un remediu pentru mezoteliom, până când va fi interzisă azbestul în Statele Unite, până când mai mulți oameni se ridică și vorbesc, noi [continue to] luptă.”
Discussion about this post