IBD Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau colită ulceroasă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play.
Găsirea prietenilor și a familiei care vă înțeleg și vă sprijină IBD este o comoară. Conectarea cu cei care o experimentează direct este de neînlocuit.
Scopul noii aplicații IBD de la Healthline este de a oferi un loc pentru o astfel de conexiune.
Creată pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau cu colită ulceroasă (CU), aplicația gratuită oferă asistență individuală și sfaturi de grup de la oameni care înțeleg prin ce treci, indiferent dacă ești proaspăt diagnosticat sau un veterinar experimentat.
„Înseamnă lumea pentru mine să pot intra în legătură cu cineva care „începe””, spune Natalie Hayden, care a fost diagnosticată cu boala Crohn la vârsta de 21 de ani.
„Când am fost diagnosticat cu Crohn în 2005, m-am simțit atât de izolat și singur”, spune ea. „Aș fi dat orice pentru a avea capacitatea de a contacta direct persoanele cu IBD și de a-mi împărtăși temerile, preocupările și luptele personale fără teama de a fi judecat. Sunt resurse ca asta [app] care ne împuternicesc ca pacienți și ne arată cum merge viața, chiar și atunci când aveți o boală cronică.”
Fii parte dintr-o comunitate
Aplicația IBD vă potrivește cu membrii comunității în fiecare zi, la 12:00, ora standard a Pacificului, în funcție de:
- tip IBD
- tratament
- interese de stil de viață
De asemenea, puteți să răsfoiți profilurile membrilor și să solicitați să vă conectați instantaneu cu cineva. Dacă cineva dorește să se potrivească cu tine, ești anunțat imediat. Odată conectați, membrii își pot trimite mesaje unul altuia și pot partaja fotografii.
„Funcția de potrivire zilnică mă încurajează să iau legătura cu oameni cu care altfel nu aș interacționa, chiar dacă le-aș vedea profilurile pe feed”, spune Alexa Federico, care trăiește cu boala Crohn de la vârsta de 12 ani. „A putea conversa instantaneu cu cineva este grozav pentru oricine are nevoie de sfaturi cât mai curând posibil. Se adaugă o [sense of] știind confortul [there’s a] rețea de oameni cu care să discutați.”
Natalie Kelley, care a fost diagnosticată cu UC în 2015, spune că este interesant să știi că va primi un nou meci în fiecare zi.
„Este ușor să simți că nimeni nu înțelege prin ce treci, dar apoi să realizezi că în fiecare zi „întâlnești” pe cineva care o face este cea mai unică experiență”, spune Kelley. „În momentul în care ai o conversație cu un alt luptător cu IBD și ai acel „Mă înțelegi!” momentul este magie. Este atât de reconfortant să ai pe cineva căruia să trimiți mesaje sau să trimiți mesaj atunci când stai treaz noaptea cu anxietate în legătură cu IBD sau să te simți rău că ai ratat o altă ieșire socială din cauza IBD.”
Când găsiți o potrivire bună, aplicația IBD sparge gheața, punând fiecare persoană să răspundă la întrebări pentru a ajuta conversația să pornească.
Hayden spune că acest lucru a făcut ca integrarea să fie intuitivă și primitoare.
„Partea mea preferată a fost întrebarea de spărgător de gheață, pentru că m-a făcut să fac o pauză și să mă gândesc la propria mea călătorie a pacientului și la cum îi pot ajuta pe alții”, spune ea.
Găsiți confort în numere și grupuri
Dacă vă place mai mult să discutați cu mai multe persoane simultan, decât cu interacțiunile unu-la-unu, aplicația oferă discuții live de grup în fiecare zi a săptămânii. Conduse de un ghid IBD, discuțiile de grup se bazează pe subiecte specifice.
„Funcția „Grupuri” este una dintre cele mai valoroase părți ale aplicației. Spre deosebire de un grup de Facebook unde oricine poate pune o întrebare despre orice, [guides] păstrați conversațiile pe subiect, iar subiectele acoperă o mare varietate”, spune Federico.
Hayden este de acord. Ea observă că eficientizează experiența aplicației, deoarece poți accesa subiecte care se aliniază nevoilor și intereselor tale. Ea consideră că grupurile „Comunitatea personală” și „Inspirație” sunt cele mai identificabile.
„Am un copil de 2 ani și unul de 4 luni, așa că întotdeauna mi se pare util să conectez cu alți părinți cu IBD care înțeleg realitatea mea de zi cu zi. Am o rețea excelentă de sprijin pentru familie și prieteni, dar această comunitate îmi permite să ajung la oameni care știu cu adevărat cum este să trăiești cu această boală cronică”, spune Hayden.
Pentru Kelley, grupurile pentru dietă și medicină alternativă, sănătate mintală și emoțională și inspirație au rezonat cel mai mult.
„Fiind un antrenor holistic în domeniul sănătății, cunosc puterea dietei și am văzut cât de mult mi-au ajutat schimbările alimentare la simptomele colitei ulcerative, așa că îmi place să pot împărtăși aceste cunoștințe cu alții. De asemenea, cred că partea de sănătate mintală și emoțională a IBD este un subiect care nu este suficient de discutat.
„Știu că mi-a fost greu să mă deschid despre problemele mele de sănătate mintală după diagnosticul meu cu IBD. Dar să realizez cât de interconectați sunt și să mă simt împuterniciți să vorbească despre asta și să le arăt altora că nu sunt singuri dacă se simt așa este o parte importantă a misiunii mele”, spune Kelley.
Ea adaugă că, în calitate de blogger de wellness, scopul ei zilnic este să-i inspire pe alții.
„În special cei cu IBD. Având un întreg grup [in the app] dedicat inspirației este atât de incredibil de înălțător”, spune ea.
Descoperiți articole informative și de renume
Când aveți chef să citiți și să învățați, mai degrabă decât să discutați și să discutați, puteți accesa știri și știri alese cu atenție despre IBD, revizuite de echipa de profesioniști medicali ai Healthline.
Într-o filă desemnată, puteți naviga în articole despre diagnostic, tratament, sănătate, îngrijire personală, sănătate mintală și multe altele, precum și povești personale și mărturii de la persoanele care trăiesc cu IBD. De asemenea, puteți explora studiile clinice și cele mai recente cercetări IBD.
„Secțiunea „Descoperiți” este grozavă pentru că este o știre cu adevărat pe care o puteți folosi. Este ca un canal de știri special orientat către IBD”, spune Hayden. „Întotdeauna încerc să mă educ despre boala mea și despre ceilalți [people’s] experiențe, astfel încât să pot fi un avocat mai bun pentru mine și pentru alții din comunitate.”
Kelley simte la fel.
„Fac constant cercetări despre IBD și sănătatea intestinală de dragul meu și de dragul clienților și comunității mele pe Instagram și pe site-ul meu”, spune ea. „Potând pur și simplu să faceți clic pe „Descoperiți” și să găsiți toate articolele credibile legate de IBD face acest proces mult mai ușor.
„Cred că educația înseamnă împuternicire, mai ales când vine vorba de a trăi cu o boală cronică. Înainte nu fac cercetări pentru că mă facea să mă simt copleșit, dar acum îmi dau seama că, cu cât știu mai multe despre boala mea, cu atât sunt mai bine.”
Un loc pentru pozitivitate și speranță
Misiunea IBD Healthline este de a da putere oamenilor să trăiască dincolo de IBD prin compasiune, sprijin și cunoștințe. Mai mult decât atât, pare să ofere un loc sigur pentru a găsi și a primi sfaturi, pentru a căuta și oferi sprijin și pentru a descoperi cele mai recente știri și cercetări IBD organizate doar pentru tine.
„Îmi place cât de susținătoare este deja pentru o comunitate. Am încercat să mă alătur altor grupuri de asistență sau forumuri de chat și am simțit întotdeauna că s-au transformat într-un loc negativ destul de repede”, spune Kelley.
„Toți cei din această aplicație sunt atât de înălțători și îi pasă cu adevărat de ceea ce împărtășim cu toții. A fi capabil să mă înrădăcinăm unul pe altul în călătoriile noastre IBD îmi face inima atât de fericită”, adaugă ea.
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportament uman. Are un talent pentru a scrie cu emoție și a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei aici.
Discussion about this post