Și, făcând acest lucru, a împuternicit alte femei cu IBD să vorbească despre diagnosticele lor.
Durerile de stomac au fost o parte obișnuită a copilăriei lui Natalie Kelley.
„Întotdeauna am spus că am un stomac sensibil”, spune ea.
Cu toate acestea, până când a ajuns la facultate, Kelley a început să observe intoleranțe alimentare și a început să elimine glutenul, lactatele și zahărul în speranța că va găsi o ușurare.
„Dar tot am observat tot timpul balonare și dureri de stomac cu adevărat oribile după ce am mâncat ceva”, spune ea. „De aproximativ un an, am fost în și ieșit din cabinetele medicilor și am spus că am IBS [irritable bowel syndrome, a noninflammatory bowel condition] și trebuia să-mi dau seama ce alimente nu funcționează pentru mine.”
Punctul ei de cotitură a venit în vara dinaintea ultimului an de facultate, în 2015. Călătorea în Luxemburg cu părinții ei când a observat sânge în scaun.
„Atunci am știut că se întâmplă ceva mult mai serios. Mama mea a fost diagnosticată cu boala Crohn în adolescență, așa că am cam pus doi și doi împreună, deși speram că a fost o întâmplare sau că mâncarea din Europa îmi face ceva”, își amintește Kelley.
Când s-a întors acasă, și-a programat o colonoscopie, ceea ce a dus-o să fie diagnosticată greșit cu boala Crohn.
„Mi-am făcut un test de sânge câteva luni mai târziu și atunci au stabilit că aveam colită ulceroasă”, spune Kelley.
Dar, în loc să se simtă dezamăgit din cauza diagnosticului ei, Kelley spune că știind că are colită ulceroasă i-a adus liniștea sufletească.
„M-am plimbat atâția ani în această durere constantă și oboseală constantă, așa că diagnosticul a fost aproape ca o validare după mulți ani în care ne-am întrebat ce s-ar putea întâmpla”, spune ea. „Știam atunci că aș putea să iau măsuri pentru a deveni mai bine decât să mă zguduiesc orbește în speranța că ceva ce nu am mâncat va ajuta. Acum, aș putea crea un plan și un protocol real și aș putea merge mai departe.”
Crearea unei platforme pentru a-i inspira pe alții
Pe măsură ce Kelley învăța să navigheze în noul ei diagnostic, își gestiona și blogul Plenty & Well, pe care îl înființase cu doi ani în urmă. Cu toate acestea, în ciuda faptului că avea această platformă la dispoziție, starea ei nu era un subiect despre care ar fi vrut să scrie.
„Când am fost diagnosticat prima dată, nu am vorbit atât de mult despre IBD pe blogul meu. Cred că o parte din mine încă a vrut să-l ignore. Eram în ultimul an de facultate și poate fi dificil să vorbesc despre asta cu prietenii sau familia”, spune ea.
Cu toate acestea, ea a simțit o chemare să vorbească pe blogul ei și contul de Instagram după ce a avut o criză gravă care a dus-o la spital în iunie 2018.
„În spital, mi-am dat seama cât de încurajator a fost să văd alte femei vorbind despre IBD și oferind sprijin. Blogging despre IBD și acea platformă pentru a vorbi atât de deschis despre trăirea cu această boală cronică m-a ajutat să mă vindec în atât de multe moduri. Mă ajută să mă simt înțeles, pentru că atunci când vorbesc despre IBD primesc note de la alții care înțeleg prin ce trec. Mă simt mai puțin singur în această luptă și aceasta este cea mai mare binecuvântare.”
Ea își propune ca prezența ei online să încurajeze alte femei cu IBD.
De când a început să posteze despre colita ulceroasă pe Instagram, ea spune că a primit mesaje pozitive de la femei despre cât de încurajatoare au fost postările ei.
„Primesc mesaje de la femei care îmi spun că se simt mai împuternicite și mai încrezătoare despre care să vorbească [their IBD] cu prietenii, familia și cei dragi”, spune Kelley.
Din cauza răspunsului, ea a început să susțină un serial live pe Instagram numit IBD Warrior Women în fiecare miercuri, când vorbește cu diferite femei cu IBD.
„Vorbim despre sfaturi pentru pozitivitate, despre cum să vorbim cu cei dragi sau despre cum să navighezi la facultate sau la 9 până la 5 locuri de muncă”, spune Kelley. „Încep aceste conversații și împărtășesc poveștile altor femei pe platforma mea, ceea ce este super incitant, pentru că cu cât arătăm mai mult că nu este ceva de ascuns sau de rușine și cu atât mai mult arătăm că grijile, anxietatea și sănătatea mintală noastră. [concerns] care vin împreună cu IBD sunt validate, cu atât vom continua să dăm puterea femeilor.”
Învățați să vă susținem propria sănătate
Prin intermediul platformelor ei de socializare, Kelley speră să inspire și tinerii cu boli cronice. La doar 23 de ani, Kelley a învățat să-și susțină propria sănătate. Primul pas a fost câștigarea încrederii, explicând oamenilor că alegerile ei alimentare erau pentru bunăstarea ei.
„Încheierea meselor la restaurante sau aducerea de mâncare Tupperware la o petrecere poate necesita explicații, dar cu cât acționați mai puțin incomod în privința asta, cu atât oamenii din jurul vostru vor fi mai puțin stânjeniți. [be],” ea spune. „Dacă oamenii potriviți sunt în viața ta, ei vor respecta faptul că trebuie să iei aceste decizii, chiar dacă sunt puțin diferite de ale tuturor celorlalți.”
Totuși, Kelley recunoaște că poate fi greu pentru oameni să se relaționeze cu cei care sunt în adolescență sau 20 de ani care trăiesc cu o boală cronică.
„Este dificil la o vârstă fragedă, pentru că simți că nimeni nu te înțelege, așa că este mult mai greu să te susții sau să vorbești deschis despre asta. Mai ales că, la 20 de ani, îți dorești atât de mult să te potrivești”, spune ea.
Să arăți tânăr și sănătos se adaugă provocării.
„Aspectul invizibil al IBD este unul dintre cele mai dificile lucruri despre el, pentru că modul în care te simți în interior nu este ceea ce este proiectat în lume din exterior și, astfel, mulți oameni tind să creadă că exagerezi sau prefaci, și asta joacă în atât de multe aspecte diferite ale sănătății tale mintale”, spune Kelley.
Schimbarea percepțiilor și răspândirea speranței
Pe lângă răspândirea conștientizării și a speranței prin propriile platforme, Kelley face, de asemenea, echipă cu Healthline pentru a reprezenta aplicația sa gratuită IBD Healthline, care îi conectează pe cei care trăiesc cu IBD.
Utilizatorii pot răsfoi profilurile membrilor și pot solicita potrivirea cu orice membru al comunității. Ei se pot alătura, de asemenea, la o discuție de grup organizată zilnic, condusă de un ghid IBD. Subiectele de discuție includ tratamentul și efectele secundare, dieta și terapiile alternative, sănătatea mintală și emoțională, navigarea în asistență medicală și locul de muncă sau școală și procesarea unui nou diagnostic.
Inscrie-te acum! IBD Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau colită ulceroasă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play.
În plus, aplicația oferă conținut de bunăstare și știri revizuit de profesioniștii medicali Healthline, care include informații despre tratamente, studii clinice și cele mai recente cercetări asupra IBD, precum și informații despre îngrijire personală și despre sănătatea mintală și povești personale de la alții care trăiesc cu IBD.
Kelley va găzdui două chat-uri live în diferite secțiuni ale aplicației, unde va pune întrebări participanților pentru a răspunde și la întrebările utilizatorilor.
„Este atât de ușor să avem o mentalitate învinsă când suntem diagnosticați cu o boală cronică”, spune Kelley. „Cea mai mare speranță a mea este să le arăt oamenilor că viața poate fi încă uimitoare și că își pot atinge toate visele și nu numai, chiar dacă trăiesc cu o boală cronică precum IBD.”
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportament uman. Are un talent pentru a scrie cu emoție și a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.
Discussion about this post