Ce se află în trusa mea de instrumente MBC

Puterea de a cere ajutor

Întotdeauna am fost o persoană persistentă.

În timp ce soțul meu o poate spune încăpățânat, tenacitatea, perseverența și dorința mea de a-mi da seama singur de lucruri au fost întotdeauna un atu pentru mine. Fie că navighez într-un caz juridic complex sau într-un efort atletic, întotdeauna mi-aș lăsa capul în jos și mi-aș fi împins.

Dar după diagnosticul meu de MBC, mi-am dat seama curând cât de dăunătoare ar putea fi această atitudine – pentru mine și pentru familia mea.

Eram în primul rând un părinte acasă pentru fiul meu de 2 ani la acea vreme și nu aveam familie în apropiere. De asemenea, nu cunoșteam mulți oameni în noul nostru oraș. Ne-am străduit să stabilim rutine, comunități și căi de asistență.

În cele din urmă, i-am pus pe părinții noștri să stea cu noi câteva săptămâni pentru a ne ajuta să ne punem pe picioare. Petreceam mai multe zile pe săptămână la spital, făceam teste de diagnostic și mă întâlneam cu echipa mea de îngrijire. Aveam puțină lățime de bandă.

Acum, la aproape 2 ani de la diagnosticarea mea, știu că ajutorul poate veni din multe locuri diferite. Când cineva se oferă să înființeze un tren de masă, să-mi ia fiul după-amiaza sau să mă conducă la o întâlnire, pot fi de acord cu asta fără să mă simt slăbit.

Știu că boala mea necesită o comunitate pentru a naviga și, acceptând ajutor, fac o treabă mai bună de a avea grijă de mine și de familia mea.

Îngrijirea sănătății mintale

În săptămânile de după diagnosticul meu, m-am chinuit să mă ridic din pat. M-aș uita în oglindă și m-aș întreba cine era persoana care se uita înapoi la mine și ce avea să se întâmple cu ea.

La câteva zile de la diagnosticul meu, am luat legătura cu medicul meu primar pentru a discuta despre sănătatea mea mintală care merge în această nouă viață cu cancer metastatic.

Trăiesc cu o istorie de depresie și anxietate, așa că știam că menținerea sănătății mele mintale ar fi esențială pentru aderarea la tratament și găsirea unei noi normalități.

Doctorul meu m-a îndrumat la un psihiatru care mă ajută să-mi controlez medicamentele psihiatrice. Ea este, de asemenea, o resursă pentru medicamente pentru a-mi gestiona efectele secundare, în special oboseala și insomnia.

De asemenea, soțul meu și cu mine participăm la grupuri de sprijin. Și în primul an după diagnosticul meu, ne-am întâlnit cu un terapeut în cuplu pentru a vorbi despre unele dintre provocările extraordinare cu care ne confruntăm.

O echipă de îngrijire de încredere

Medicul meu primar și psihiatru sunt foarte implicați în îngrijirea mea și am încredere totală în amândoi. Este imperativ să ai o echipă de îngrijire care să te asculte, să te sprijine și să recunoască cine ești ca persoană, nu doar ca pacient.

Primul meu oncolog și chirurg mamar au fost adesea disprețuitori la întrebările mele și inflexibili sau indiferenți cu privire la multe dintre preocupările mele. După câteva săptămâni de asta, eu și soțul meu am căutat o a doua opinie la un alt spital.

Acest spital mi-a revizuit imagistica de la primul set de medici și a observat o serie de probleme care au fost trecute cu vederea. Această a doua opinie mi-a diagnosticat metastazele, pe care primul spital le ignorase complet.

Actualul meu oncolog este un medic extraordinar și am încredere în cursurile ei de tratament. De asemenea, știu și am încredere că ea, împreună cu toți medicii mei, mă vede mai degrabă ca pe o persoană, decât ca pe un număr de fișă medicală.

A avea o echipă de îngrijire despre care știi că te va susține pentru tine și pentru îngrijirea pe care doresc să o ai ar trebui să fie o piesă crucială din trusa de instrumente MBC a oricui.

Eu insumi

Pe cât de important este să ai o echipă de îngrijire în care ai încredere, este la fel de important să-ți recunoști rolul de avocat al tău.

Adesea, îmi făceam griji că sunt pacientul „dificil” și că sunam prea mult sau că aveam prea multe întrebări la întâlnirile mele. Dar oncologul meu m-a asigurat că treaba mea era să pun întrebări și să înțeleg pe deplin tratamentul meu, la fel cum treaba ei era să răspundă la acele întrebări, astfel încât să fim toți pe aceeași pagină.

Atunci am recunoscut cât de important este să fiu propriul meu avocat. M-a făcut să realizez importanța ca echipa mea de îngrijire să funcționeze ca o echipă – nu doar un furnizor de asistență medicală care vorbește la mine.

Această recunoaștere m-a împuternicit și, de atunci, echipa mea a putut să-mi trateze mai adecvat simptomele și efectele secundare, precum și să abordeze problemele care apar într-un mod mai rapid și mai eficient.

Pe măsură ce povara mea de boală devine mai grea, la fel și trusa mea de instrumente MBC. Mă simt norocos că sunt încă în viață la aproape 2 ani de la diagnosticul meu, în ciuda progresiei semnificative în ultimul an.

Eu și familia mea ne-am îneca fără sprijinul comunității noastre și să găsim disponibilitatea de a cere și de a accepta ajutor.

Echipa mea de îngrijire, în special echipa mea de îngrijire a sănătății mintale, este parte integrantă a acestui set de instrumente. Știind că am încredere deplină în ei, îmi ușurează povara și îmi permite să-mi înfund picioarele înapoi în viața normală când și oricum pot.

Dezvoltarea abilităților mele de advocacy în ultimii 2 ani a fost esențială pentru calitatea îngrijirii mele. Așa cum am încredere în echipa mea de îngrijire, am învățat să am încredere în mine. La urma urmei, sunt cel mai mare atu pentru îngrijirea mea și cel mai important instrument din trusa mea de instrumente MBC.

Emily a murit la începutul acestui an, în 2020. O avocată a comunității MBC, suntem recunoscători că avem cuvintele ei, astfel încât ceilalți să-și tragă putere din călătoria ei.