Pre-diagnostic, începutul anilor 90
Înainte de diagnosticul meu, m-am simțit obosit și dezamăgit în mod constant. Dacă m-aș îmbolnăvi de o răceală, mi-ar lua mai mult decât de obicei să trec peste.
Am avut doar o senzație generală de rău. La acea vreme, am crezut că sunt dezamăgit și suprasolicitat. Nu știam că am hepatită C.
Diagnostic, iulie 1994
Un centru de chirurgie ambulatoriu m-a anunțat că acolo lucra un tehnician de scrub, care avea hepatită C, în același timp în care am fost operat în ianuarie 1992. Mi-au spus că există o posibilă șansă să fi contractat virusul acolo și mi-au recomandat testarea.
La scurt timp după, mi-au făcut trei analize de sânge care au arătat că sunt pozitiv pentru hepatita C.
O investigație ulterioară a dezvăluit că tehnicianul de scrub folosea medicamente injectate la centrul chirurgical. Luau o seringă a pacientului rămasă pe tava medicului anestezist, injectau medicamentele și umpleau din nou aceeași seringă din punga IV a pacientului, punând-o înapoi pe tavă de parcă nu s-ar fi întâmplat nimic.
După diagnostic, iulie 1994
La scurt timp după ce am fost diagnosticat cu hepatita C, mi-aș aminti că hepatita C a trăit cu mine. Nu am trăit cu ea.
Nu puteam ignora faptul că am hepatită C și trebuia să am grijă de mine, dar nici nu aș lăsa să-mi domine viața.
A menține viața cât mai normală a fost foarte importantă pentru mine, mai ales ca soție și ca mamă. Am grijă de familia mea și de mine a fost prioritatea mea.
După diagnosticul meu, analizele de sânge, programările la medic, testele și tratamentul au devenit parte din rutina mea. Să ne păstrăm casa și programul cât mai normal posibil a fost foarte important pentru mine, deoarece am avut grijă de familia noastră.
În primele zile după diagnosticul meu, am vrut să vorbesc cu alții care aveau hepatită C și au depășit-o. Dar la vremea aceea nu era nimeni.
Pregătirea pentru tratament, 1994–1995
Hepatologul meu mi-a recomandat să mă întâlnesc cu un dietetician înregistrat. M-au ajutat să dezvolt un plan de dietă pentru a menține un ficat sănătos. Am învățat ce alimente sunt benefice pentru ficatul meu și ce trebuia să evit. Pregătirea meselor din timp m-a ajutat să-mi dau o pauză în timpul tratamentului.
Echipa mea de asistență medicală m-a pregătit și pentru tratament. M-au ajutat să înțeleg cum să-mi iau medicamentele de tratament și posibilele efecte secundare pe care le-aș putea experimenta.
În tratament, 1995–2012
Când am început tratamentul, mi-am structurat programul astfel încât să pot pleca de la serviciu, să merg la tratament și să am grijă de mine și de familia mea. Am programat întâlniri la doctor și analize în timp ce copiii noștri erau la școală.
Am învățat valoarea de a-i lăsa pe alții să ajute și le-am acceptat ofertele. Mi-a oferit sprijin și a permis corpului meu să se odihnească necesar.
În acei ani, am suferit două tratamente fără succes.
Primul meu tratament a fost în 1995 cu interferon. Acesta a fost un tratament de 48 de săptămâni cu efecte secundare dure. Din păcate, chiar dacă am răspuns pe scurt, analizele de sânge și simptomele au arătat mai târziu că nu funcționează. De fapt, eram din ce în ce mai rău.
Al doilea tratament a fost în 2000 cu peginterferon și ribavirină. Efectele secundare au fost din nou dure. Și analizele de sânge au arătat că nu răspund la tratament.
În ciuda celor două tratamente nereușite ale mele, am rămas în speranța că într-o zi mă voi vindeca. Hepatologul meu m-a încurajat că studiile clinice păreau promițătoare pentru tratamente îmbunătățite în anii următori.
A fost important să nu se concentreze pe termenul lung de tratament, ci mai degrabă să treacă o săptămână la un moment dat. Ziua săptămânii în care am început tratamentul a fost ziua mea de referință.
În fiecare zi și săptămână m-am concentrat pe obiective mici pe care le puteam atinge în loc să mă concentrez pe ceea ce nu puteam face în timpul tratamentului. Era important să ne concentrăm pe câștiguri, nu pe pierderi.
Am bifat fiecare zi a săptămânii și m-am concentrat să ajung la următoarea zi de marcare a milelor. Acest lucru a ajutat tratamentul să treacă mai repede, ceea ce m-a ajutat să mențin o mentalitate activă și pozitivă.
Reaching a cure, 2012
În 2012, un al treilea tratament nou m-a adus în sfârșit la cură. Al treilea tratament a fost cu un nou inhibitor de protează numit Incivek (telaprevir), în combinație cu peginterferon și ribavirină.
Am răspuns la acest tratament în decurs de o lună de la început. Destul de curând, testele au arătat că virusul hepatitei C era nedetectabil în sângele meu. A rămas nedetectabil pe parcursul tuturor celor 6 luni de tratament.
După tratament și recuperare, energia mea a crescut, dându-mi o nouă normalitate. Am putut să trec toată ziua fără să mă simt obosită sau să trag un pui de somn.
Am putut realiza mai mult în fiecare săptămână. Nu am mai avut ceață pe creier și nu am mai avut de-a face cu efectele secundare ale tratamentului.
În ceea ce privește recuperarea ca o perioadă de vindecare pentru ficatul meu, m-a ajutat să păstrez o mentalitate pozitivă și să rămân răbdătoare.
Astăzi, 2020
Viața de cealaltă parte a hepatitei C este noua mea normalitate. Am energie sporită și un ficat sănătos restabilit. Pentru prima dată în 20 de ani, mă simt mai bine ca niciodată.
De-a lungul lungii mele călătorii, am avut o chemare puternică de a ajunge la alții și de a împărtăși speranță, încurajare și înțelegere. Așa că, în 2011, am fondat o organizație de susținere a pacienților, Life Beyond Hepatitis C.
Viața dincolo de hepatita C este locul în care credința, resursele medicale și sprijinul pacienților se întâlnesc, ajutând pacienții cu hepatită C și familiile lor să navigheze în întreaga lor călătorie cu hepatita C.
Connie Welch este o fostă pacientă cu hepatită C care s-a luptat cu hepatita C timp de peste 20 de ani și s-a vindecat în 2012. Connie este un avocat al pacienților, antrenor de viață profesional, scriitor independent și director executiv fondator al Life Beyond Hepatitis C.
Discussion about this post